Reportaż
Rodzice-opiekunowie odchodzą szybko, czasem szybciej niż dzieci. I wtedy zostajemy my (fot. Mieczysław Michalak / Agencja Gazeta)
Rodzice-opiekunowie odchodzą szybko, czasem szybciej niż dzieci. I wtedy zostajemy my (fot. Mieczysław Michalak / Agencja Gazeta)

Ten tekst dał Dominice Klimek II miejsce na V Festiwalu Wrażliwym w kategorii "Reportaż prasowy". Festiwal nagradza, promuje i jednoczy najlepszych polskich twórców reportaży filmowych, prasowych i radiowych oraz fotoreporterów, którzy poruszają ważne tematy społeczne. Nagradza dziennikarzy za rzetelność, dociekliwość, zaangażowanie w dążeniu do prawdy. 

I miejsce w kategorii "Reportaż prasowy" zajął Łukasz Pilip za tekst "Wychowałam dziewiętnaścioro dzieci" (Magazyn Pismo). III miejsce - Agnieszka Kawula za reportaż "Zamiast zupy w słoiku" (wyborcza.pl). Gratulujemy wszystkim nagrodzonym i bardzo się cieszymy z sukcesu naszej Autorki.

***

Prawie ze sobą nie rozmawiają. Majka mieszka u dziadków, Darek z rodzicami w agroturystyce.

Maja: – Jak jest mniej osób w domu, to mu lżej. Przy mnie musi się bardzo skupić, żeby powiedzieć, co myśli. Łatwiej mu rozmawiać z rodzicami, gdy mnie nie ma. Jak się czuję z tym, że jest im lepiej we trójkę niż ze mną? Chyba już mnie to zbytnio nie obchodzi.

Najnowsze wiadomości, poruszające historie, ciekawi ludzie i niezawodne przepisy kulinarne - to wszystko znajdziesz na Gazeta.pl

Między nią a niewiele młodszym bratem popsuło się, gdy weszli w okres dojrzewania. Atmosfera w domu się zagęściła. Nawet minięcie się w korytarzu groziło awanturą. Darek miał problemy w szkole, czuł się nierozumiany przez klasę. Przyjaciel Majki odebrał sobie życie. Darek przeżywał wielki stres z powodu przemocowych kolegów. Majka próbowała zdać do wymarzonego liceum plastycznego. Darkowi z tego napięcia zdarzało się wybuchnąć. Rzucić czymś, uderzyć, krzyknąć, że nienawidzi wszystkich, że nikt go w rodzinie nie chce. Wtedy Majka się denerwowała i też krzyczała. Więc Darek krzyczał jeszcze głośniej. I Majka musiała odpuścić.

Zawsze słyszałam, że mam być tą mądrzejszą. Dla dziecka to trudne. Dlatego nauczyłam się nie odzywać, szłam do pokoju i zamykałam drzwi. Wcześniej reagowałam, zwłaszcza jak obrażał rodziców. Wtedy zaczynała się bójka. Darek ich nie uderzy, ale mnie to co innego.

Agroturystyka powstała z myślą o osobach podobnych do Darka, które mogą skorzystać na kontakcie ze zwierzętami. Ale z gospodarstwa Majka nie miała jak dojeżdżać do szkoły. – Teraz bardzo dobrze mi u dziadków, bo w domu trudno się skupić. Tu staram się robić, ile mogę, bo wiem, że jak pojadę na wieś, to nic z tego. "Zrób to, tamto, wyjdź z psem, pomóż Darkowi". Darek nie ma niepełnosprawności, jest w spektrum autyzmu, ale w wielu momentach potrzebuje wsparcia. A ja mam straszne zaległości w szkole.

Do domu rodzinnego Majka przyjeżdża w niektóre weekendy. Rodzice uważają, że za rzadko.

Przetrwać od świtu do świtu

W domu Doroty nie rozmawiało się o tym "co dalej". Choć jej mama miała swoją wizję: że córka nie pójdzie do pracy i zastąpi ją w opiece, zostanie nowym rodzicem. Ale bała się o tym mówić. I bez tego miała dużo wyrzutów sumienia.

Mama była młoda, dziewczyny tym bardziej, nikt nie myślał jeszcze o niczyjej śmierci. Dorota wyjechała na studia do Poznania, mamę i siostry zostawiła daleko za sobą. Chciała żyć tu i teraz. Znalazła pracę, weszła w związek. Wszystko zaczęło się układać. Ale życie zadecydowało za nią.

Mama poważnie zachorowała jeszcze przed sześćdziesiątką. Nowotwór został wykryty późno, nie było szans na wyleczenie. Stan terminalny. Wtedy, w 2010 roku, Dorota myślała jeszcze, że to da się pogodzić: związek, pracę, opiekę nad siostrami, inne relacje. Myliła się. Związek się rozpadł, przyjaciele odeszli, a pracą została całodobowa opieka nad Ulą i Asią, siostrami z niepełnosprawnością intelektualną i padaczką.

W tej pracy Dorota sprząta, ubiera, gotuje. Pomaga w toalecie i przy pójściu spać. Wozi na wizyty i badania. Zwykle stara się znaleźć lekarza, który nie denerwuje się tak łatwo, gdy dziewczyny nie chcą współpracować w gabinecie. Takiego, który zrozumie, że dla Asi i Uli bezczynne siedzenie przez pięć godzin w poczekalni jest bardzo trudne. Zresztą dla kogo nie jest?

A potem siostry słyszą od niektórych medyków: "To na pewno nic poważnego, niemożliwe, żeby w jednej rodzinie było tyle nieszczęść".

W domu Doroty nie rozmawiało się o tym 'co dalej'. Choć jej mama miała swoją wizję: że córka nie pójdzie do pracy i zastąpi ją w opiece, zostanie nowym rodzicem (fot. Marcin Stępień / Agencja Gazeta)

Gdy zmarła mama, początkowo Dorota myślała, że dom pomocy społecznej będzie dobrym rozwiązaniem. Ale okazało się, że zupełnie nowe miejsce, brak dotychczasowych zajęć, znanego pokoju, bliskich tuż obok, inny plan dnia – to było dla Asi i Uli nie do udźwignięcia. Nikt nie miał czasu namawiać Uli na zjedzenie obiadu. Po prostu zabierano jej talerz. Asia jest niesamodzielna w toalecie – w DPS-ie musiała sobie poradzić. Nie wychodziło jej, więc później siostry długo leczyły infekcje. – Nie wiem, czy umiałabym sobie poradzić emocjonalnie, gdyby tam zostały – mówi Dorota.

Czasem myśli się o tym, ile pożyje rodzeństwo. Ostatnio miejsce na zajęciach terapeutycznych dla Asi zwolniła Basia. Zmarła. Żyła 40 lat. Gdy odeszli rodzice, siostra Basi musiała podjąć decyzję: opieka w domu czy ośrodek. Lekarz zasugerował opiekę. Basia miała wadę serca. "Najpóźniej za 10 lat jej już nie będzie" – mówił lekarz. A Basia żyła. Na to nie była gotowa ani jej siostra, ani partner siostry. Miało być 10 lat, a nie pół życia. Małżeństwo tego nie wytrzymało.

Dorota postanowiła sama rozstać się z partnerem. – Miałam poczucie winy, że zabieram mu szansę na normalny związek i rodzinę. Powiedziałam, że ucinam wszystko i daję mu wolną drogę, że może zacząć nowe życie bez nas. Już wystarczająco się poświęcił. Zraniłam go wtedy. To był mój życiowy błąd.

Kolejnemu mężczyźnie powiedziała, że ma tylko jedną siostrę. Wiedziała, jak ludzie reagują, kiedy dowiadują się, że jest i Asia, i Ula. Nie zabierała go w odwiedziny do DPS-u, chciała najpierw przyszykować grunt. Ale też się nie udało.

Jakiś czas temu założyła profil na Sympatii. Nie pisała w nim o siostrach, ale każdy mężczyzna pytał, gdzie pracuje, więc postanowiła, że będzie uczciwa. W profilu zaznaczyła, że ma dwie siostry z niepełnosprawnościami. I nagle stał się przezroczysty. – Ale czasem myślę, że może zdarzy się cud. Może pozna nas jakiś wolontariusz, ktoś, kto już jest związany z naszym środowiskiem, i polubi nas. Tak po prostu. A potem coś się zadzieje pomiędzy mną a nim. Na pewno są gdzieś osoby, które nie boją się takich wyzwań jak relacja ze mną. Może ktoś taki się pojawi. Mówię sobie, że mam trzydzieści kilka lat, że mam jeszcze czas. Że jeszcze zdążę.

Od niedawna Dorota walczy nie tylko z chorobami sióstr – zaćmą, epilepsją, astmą, niedociśnieniem, infekcjami – ale też z własną depresją. Udaje jej się robić minimum, które sobie zakłada. Dba, żeby dziewczyny były najedzone, zadbane, miały wykupione leki, żeby były ubrane jak inni, z fryzurą nie "pod doniczkę", bo najwygodniej, tylko żeby nie wyróżniały się na ulicy. Ale ma wyrzuty, że nie radzi sobie tak, jak by chciała. – Uważam, że moje poczucie winy jest zasadne. Wystarczy wejść do naszego mieszkania i zobaczyć, jaki tam bałagan panuje. Cały czas myślę, że ktoś inny lepiej by to ogarnął.

Że ostatnio Dorocie jest trudniej, można domyślić się po fanpage’u sióstr Łodziak, gdzie teraz pojawia się mniej wpisów. – Nie mam już na to siły. O czym tu pisać? Że dzień wygląda tak samo jak poprzedni? Że próbujemy przetrwać od świtu do świtu?

Randki na turnusach

Znajomym Natalii nie przeszkadzała niepełnosprawność jej siostry. Hania zawsze mogła przychodzić na ich imprezy. – Mówili "łał", że ma tatuaże i można z nią zapalić papierosa – wspomina Natalia. – Weryfikowali stereotypy. Ale własna klasa Hani na imprezy nie zapraszała.       

Rówieśnicy wyzywali Hankę w szkole, dręczyli ją, nie dawali jej żyć. Do dziś, gdy idą razem ulicą, Natalia jest wyczulona na to, jak do siostry zwracają się inni. – Ostatnio w galerii handlowej jakiś nastolatek tak się na nią gapił, że mało mu oczy nie wypadły. Byłam wściekła. Chciałam podejść i powiedzieć: "Tak, właśnie widzisz normalnego człowieka, tylko że na wózku. To aż takie straszne?". Ludzie patrzą na nią zawsze, tego już nie rejestrujemy. Ale ci, którzy gapią się tak, że mało im się głowa od szyi nie odczepi, to jest dla mnie jakiś punkt zapalny.

Znajomym Natalii nie przeszkadzała niepełnosprawność jej siostry. Hania zawsze mogła przychodzić na ich imprezy (fot. Robert Robaszewski / Agencja Gazeta)

Gdy były małe, lato zamiast na obozach spędzały na turnusach rehabilitacyjnych. Hania jeździła na nie z powodu mózgowego porażenia dziecięcego. Mama nie bardzo wiedziała, co zrobić z Natalią, więc siostry jeździły razem. Czasem na miesiąc, a czasem na dwa. W ośrodkach dużo się działo, rodzeństwa takiego jak Natalia zwykle zbierała się tam spora grupa. Zgrana. Łączyło ich to, że niepełnosprawność znali z domu. Żyli z nią na co dzień. Wszyscy mierzyli się z tym samym i dobrze się rozumieli. Tak jak matki trzymały tam ze sobą, tak dzieci ze sobą.

Miały wolną rękę, mogły robić, co chciały. Wracać tylko na posiłki lub gdy bratu czy siostrze miał przepaść zabieg. Szły wtedy za nich na hipoterapię lub basen, żeby tylko się nie zmarnowało. I można było pójść na plażę, kajaki, na pierwsze randki. Albo na dancing. Co prawda organizowany dla leczących się tam także seniorów, ale na sam początek imprezy wpuszczano dzieci. Tańczyły do "Kawiarenek" Ireny Jarockiej.

Natalia uwielbiała turnusy rehabilitacyjne Hani. – Myślę, że nasza obecność tam była trudniejsza dla naszego rodzeństwa niż dla nas. Przybiegaliśmy na chwilę do nich, usiedliśmy, pogadaliśmy, pograliśmy w planszówkę, a potem wpadaliśmy na pomysł, że fajnie by było pobawić się w chowanego, i biegliśmy dalej. Nie proponowaliśmy im zabawy, bo wiedzieliśmy, że nie mogą do nas dołączyć. I zostawialiśmy ich. Przecież są chorzy. Jako dziecko myślałam, że są już z tym pogodzeni. Dziś wiem od Hanki, że było im strasznie przykro.

W rodzinnej wsi Natalia nie miała takiej zgranej ekipy jak na tych turnusach. Jak wyglądała ich codzienność? Mama dbała o to, żeby nie obciążać Natalii opieką nad starszą siostrą. Ojciec pił, więc bardziej przeszkadzał, niż pomagał. Ze wszystkim mama musiała poradzić sobie sama. – Ksiądz też o nas wiedział, bo co roku przychodził po kolędzie. Wszyscy doskonale wiedzieli, że ojciec pije. I nikt nie wsparł mojej mamy.

Mama biegała więc między domem, gdzie była Hania, a urzędami, gdzie ciągle trzeba było coś załatwiać. Natalia w tym czasie miała sama się sobą zająć. – Totalna wolność. Ale czułam ukłucie zazdrości, bo mnie z podwórka nikt nie wołał tak jak moich znajomych. Strasznie mi brakowało poczucia, że ktoś o mnie myśli. Że jak nie wrócę wieczorem, to się zmartwi. Ale wiem, że tu trudno o dobre rozwiązanie. Jak rodzeństwo jest bardziej zaangażowane w opiekę, to są pretensje o zabieranie dzieciństwa. I tak źle, i tak niedobrze.

Natalia pamięta jedno zdjęcie, które dobrze oddaje to, co kiedyś czuła. Widać na nim, jak siedzi zapłakana na brzegu basenu. Ma pięć lat. Chwilę wcześniej potknęła się w brodziku i zaczęła się topić. Wyłowił ją ratownik. Na drugim planie widać mamę z Hanią. Mama patrzy na płaczącą Natalię, ale nie podchodzi i nie przytula jej, bo nie może zostawić Hani samej.

Samotność zmieniła się w bunt. W pyskówki, wredne odzywki i ciche dni. Natalia uznała, że nikogo nie potrzebuje, ze wszystkim chciała poradzić sobie sama. Wpadła w zaburzenia odżywiania. Miała złe wyniki krwi. Zatrzymał jej się okres. Wyniszczenie głodówką przyczyniło się do nerwicy lękowej. Trafiła do specjalistów. Na terapii wszystko już omówiła, ale do teraz, gdy jest dorosła, ma pracę, dzieci, wciąż trudno jej przyznać się przed samą sobą, gdy z czymś nie daje sobie rady. – Kiedyś nie miałam prawa narzekać – przypomina sobie. – "Nie przesadzaj, Hania ma gorzej" – słyszałam. Czasem, gdy wózek stał pusty, siadałam na nim jak na krześle. Siostra i mama mówiły wtedy, że jak tak bardzo lubię siadać na ten wózek, to może bym się chciała z Hanią zamienić. Jak nie chciałam pomóc rodzicom, to mówili, że Hania pewnie chętnie by to zrobiła. Ale nie może. A ja się wymiguję. Cały czas czułam się winna, że jestem zdrowa. Wiem, jak to teraz brzmi, ale sprawność wydawała mi się najgorszą rzeczą, jaka mi się przytrafiła.

Na terapii wszystko już omówiła, ale do teraz, gdy jest dorosła, ma pracę, dzieci, wciąż trudno jej przyznać się przed samą sobą, gdy z czymś nie daje sobie rady (fot. Piotr Skornicki / Agencja Gazeta)

Plan przede wszystkim

W domu Kingi w rozmowach zawsze padało dużo medycznych słów i było dużo zadań do wykonania. Przygotować. Zapakować. Przywieźć. Odwieźć. Zawieźć. Pomóc. Przytrzymać. Rehabilitować. Pojechać. Załatwić. Poszukać. Dopytać. Odebrać. Hipoterapia. Hydroterapia. Specjalne buty.

Michał, jeden z trojga jej rodzeństwa, ma mózgowe porażenie dziecięce i jeździ na wózku.

Gdy byli mali, mama pracowała jako nauczycielka, ojciec rano i wieczorem w gospodarstwie, a w ciągu dnia jako elektromonter. Nawet zdrową czwórkę dzieci trudno byłoby im ogarnąć. Dlatego bardzo pomagała rodzina. Zawsze w pobliżu była babcia, dziadkowie, wujkowie, ciocie. Ktoś przyniósł placki, ktoś zupę, siostry cioteczne zabierały Kingę nad jezioro, kto inny w góry.

Kinga była ważnym elementem tej machiny. Na studia wybrała Warszawę – bliżej domu niż Kraków. Plan zajęć układała tak, żeby piątki były wolne. Mogła wtedy odciążyć rodziców. W piątek zawieźć Michała do szkoły, potem zajrzeć na dłuższej przerwie, bo może będzie chciał skorzystać z toalety, odwieźć po lekcjach do domu.

Michał też zdecydował się na studia. Plan był taki, że razem z Kingą zamieszkają w akademiku. W pierwszych trzech latach studiów na Uniwersytecie Warszawskim Kinga upchnęła jak najwięcej przedmiotów. Wiedziała, że gdy brat do niej dołączy, czasu będzie dużo mniej. Do przyjazdu Michała przygotowywała się rok. Uważnie analizowała budynki uczelni i jeździła po całym mieście, wypatrując schodów i innych przeszkód. Starała się je zapamiętać.

Trudno było dopasować do siebie plany zajęć na trzech wydziałach. Kinga i Michał wszystko analizowali, godzina po godzinie. Kiedy brata trzeba przewieźć z budynku do budynku i czy Kinga zdąży dojechać z innej części miasta. Czasem ona rezygnowała z wykładu, czasem Michał spóźniał się na swój i wtedy przeciskał się na koniec sali. Spóźniony student potrafi wślizgnąć się niezauważony, ale spóźniony student na wózku już nie.

Kinga uważała, że Michał musi się uczyć zaradności. Jak wtedy, kiedy pod jej nieobecność przewrócił się, ale zaraz doczołgał się do wersalki, wstał i działał dalej. Gdy wychodziła, dawał radę nawet odgrzać sobie jedzenie w mikrofali mimo nie do końca sprawnych rąk.

Dziś żałuję, że nie wzięłam dziekanki. Świetnie, że mogliśmy razem pomieszkać i zżyć się trochę, ale miałam za wysokie oczekiwania względem nas i nie umiałam odpuszczać. Nie było czasu na wspólne siedzenie i jakieś rytuały. Tylko w niedzielę chodziliśmy do kościoła i na spacer. Michał był zmęczony, nie chciał już zostać na magisterkę. U niego wszystkie spięcia odkładały się w ciele. Cierpiał. Nie do końca to zauważałam. Ten okres nauczył mnie, że plan jest ważny, ale nie najważniejszy. Nie zawsze chodzi o to, ile zrealizujesz, ale jak realizujesz. Teraz już to wiem. Żałuję, że nie wcześniej. Ale starałam się.

To był trudny czas, ale Kinga wspomina go z uśmiechem. Te wszystkie autobusy przycinające ich drzwiami. Ludzi wnoszących wózek po schodach na niemal kaskaderskie sposoby. Szukanie przejść naziemnych, walkę z niedziałającymi windami. I wielkie, 120-litrowe worki na śmieci i gruz, w które pakowała Michała, żeby nie zmókł, kiedy w deszczu mieli przemieszczać się po Warszawie.

To był trudny czas, ale Kinga wspomina go z uśmiechem (fot. Adam Stępień / Agencja Gazeta)

Wstyd – towarzysz życia

Z panią Elżbietą oglądamy zdjęcia.

– Moi rodzice myśleli, że Jacek z "tego" wyrośnie. Że "to" minie z czasem. Oboje urodzili się przed wojną. Doświadczyli lęku i bezsilności, tato szczególnie. Chcieli mieć normalną rodzinę, a urodził im się chory syn. Nie byli w stanie tego do siebie dopuścić. Mimo zaleceń psychiatry wysłali go do zwykłej szkoły. Ojciec był bardzo ambitny, mówił: "Uczcie się, bo papier jest najważniejszy. Bez papieru będziecie musieli sprzątać ulice". Czasem bił Jacka, zwłaszcza wtedy, gdy chłopak odrabiał lekcje i nie mógł czegoś zapamiętać, na przykład tabliczki mnożenia.

Na tym zdjęciu widać Jacka w autobusie. Jak wsiadał, to był w swoim raju. Potrafił jeździć całymi dniami od zajezdni do zajezdni. Stał i rozmawiał z kierowcami. Nie odbijał biletów, więc dostawał kolejne mandaty, które wrzucał do szuflady. Raz o te wszystkie pieniądze upomniał się sąd. Ale psychiatra wystawił nam zaświadczenie, że Jacek ma lekką niepełnosprawność intelektualną, i sąd kary unieważnił. Potem kupiłam mu bilet sieciowy, sam sobie go odnawiał co miesiąc.

Proszę spojrzeć na to zdjęcie, jaki Jacek jest przystojny. Wysoki brunet, piwne oczy. Tylko chód wystraszony. Zalękniona, niepewna postawa. To chód zdradzał, że coś z nim nie tak. Jacek w szkole był wciąż przezywany, zastraszany, a chłopaki z podwórka do kijka przymocowywali nożyczki i z tym go ganiali. Codziennie zmagał się z lękiem. Powtarzał klasy. Gdy był starszy, odkrył wagarowanie. Najdłuższe wagary to prawie pół roku szkolnego. Mama część tych kłopotów ukrywała przed ojcem, żeby nie bił Jacka. W ciągu 9 lat trzy razy rodzice zmieniali mu szkołę. Edukację skończył w wieku 17 lat na siódmej klasie szkoły specjalnej.

Gdy jako nastolatek mijał dzieciaki siedzące na ławkach na podwórku, słyszał za sobą: "Idzie ten głupek". Rodzice "schowali go" w domu, żeby go chronić. Ja wychodziłam się bawić, on cały czas spędzał z mamą. Dużo się przytulał. Bawił się jej włosami. Nie miałam wtedy dostępu do mamy. Czułam, że mi ją zabiera. Byłam o nią bardzo zazdrosna. Myślę, że czasem nawet jej nienawidziłam za to, że wciąż była dla niego. "Po co ty mnie urodziłaś? – krzyczałam. – Trzeba mnie było od razu na śmietnik wyrzucić".

Mama przez pewien czas pracowała na nocnej zmianie w piekarni. Bywało, że zabierała Jacka do pracy, bo on bał się taty, zwłaszcza gdy ten wracał nietrzeźwy. Nie zdarzało się to często, tylko po imieninach czy innych przyjęciach, parę razy w roku, ale jednak. Ja wtedy zostawałam z tatą w domu, bo mama wiedziała, że sobie poradzę. Miałam go pilnować, ugłaskać w razie czego, żeby nie wyzywał, nie krzyczał, miałam sprzątać, jak wymiotował. To też mnie złościło, bo czułam się odrzucona i wykorzystana.

W wieku 14 lat zaczęłam ciągnąć na dyskoteki. Mama czasem prosiła, żebym wzięła brata ze sobą. Nie chciałam, bo wiedziałam, że będą mu dokuczać, a mnie to zaboli. Rzucałam krótko: "Nie, mamo, ja go nie biorę, będą się śmiali". Mama potem tłumaczyła Jackowi, że go nie kocham i się go wstydzę. "Widzisz, jaką masz siostrę?" – pytała. Przez to wszystko byliśmy z bratem daleko od siebie. Dopiero w dorosłym życiu, po śmierci rodziców, uczyliśmy się miłości.

Tu, na tym zdjęciu, jest Jacek w swoim pokoju. Widać biurko, komputer, dalej wieżę, duży telewizor, kanapę. A Jacek siedzi w fotelu jak król. Bo moi rodzice wychowali króla. Nigdy nie gotował, nie kroił chleba, nie prał, nie sprzątał, nie nosił siatek z zakupami. Nawet jak mama była umierająca i do sklepu szli razem, ona nosiła siatki. Wszyscy się martwili, "co będzie z Jacusiem?". A on sobie poradził. Stałam się nową gospodynią domową, naturalnie przejęłam usługiwanie. W tym czasie urodziłam też dziecko. Byłam matką, żoną i opiekunką dla brata. Nieprzygotowaną do tej roli. Były krótkie momenty w życiu, kiedy mówiłam sobie, że już nie daję rady, mam dość, że nienawidzę jego zachowań. A potem miałam poczucie winy. Kiedyś rozmawiałam o tym z dużo starszą kuzynką. Usłyszałam: "Elu, ty nie miałaś prawa mieć rodziny. Ty miałaś zajmować się bratem. To był twój krzyż. Właśnie dlatego, że nie posłuchałaś Boga, to teraz cierpisz. Będziesz miała prawo do życia, jak brat umrze".

Oj, kłóciliśmy się z Jackiem. Raz nawet dostałam od niego w twarz, jak mu powiedziałam, że jest głupkiem. Jacek bardzo nie lubił tego określenia. "Debil" też sprawiał mu dużą przykrość. Czasem krzyczał tak do niego mój mąż. On miał problem z alkoholem. Czułam się wtedy winna. Myślałam, że zrobiłam krzywdę bratu, wychodząc za alkoholika.

Po śmierci rodziców Jacek dostał większą wolność. Nie miałam czasu się nim zajmować w takim stopniu jak mama. Musiałam pilnować męża, żeby nie przepił dobytku, nie stracił pracy. Dziś wiem, że alkoholizm męża był darem. Dzięki niemu zaczęłam pracę z psychologiem. Pomału poznawałam siebie, a potem moją rolę w domu. Zaczęłam zachęcać Jacka do samodzielności. Pokazałam mu, jak kroić chleb, jak się ubierać, jak zdejmować pościel, jak sprawdzać datę ważności, jak zrobić drobne zakupy, obrać ziemniaki, zagrzać kiełbasę, jak zrobić sobie kanapki. Nędzne, bo kładł sobie tylko plaster kiełbasy, sera i tyle, ale widziałam jego radość, jak sam sobie coś przygotował. Po pewnym czasie okazało się, że mogę już samodzielnie wyjechać na parę dni, a Jacek się sobą zaopiekuje.

Swoją nadopiekuńczością mama chciała wszystko Jackowi wynagrodzić. Uszczęśliwić go. A jednocześnie bardzo go ograniczała i nie dała mu się nauczyć życia. On by mógł sam sobie poradzić. No, może tylko z pomocą dochodzącego opiekuna, który by pytał, czy zapłacone rachunki i czy jest co jeść. Albo osoby, którą by kochał.

A miał pięć miłości. Na tym zdjęciu jest Basia, która zostawiła go trzy miesiące temu. Pierwsza była Rita. Druga – Kamila. Trzecią poznał przez Telegazetę. Napisał ogłoszenie, że jest przystojny, miły. Odpowiedziała Ewa. Jacek sam jeździł do niej do Łodzi. Potem, po przerwie, pojawiła się Ela, u której mieszkał pół roku, aż się rozstali. Basię Jacek też poznał przez Telegazetę. Z nią przeżył najpiękniejszy czas. Basia wyciągała go z domu i pokazywała mu inne życie. W poznańskich klubach przetańczyli siedem lat.

Jestem wdzięczna każdej dziewczynie Jacka, ale szczególnie Basi. To ona pomogła mi pokonać wstyd. Całe życie wstydziłam się, że mam chorego brata. Żyłam w lęku, że inni nam dokuczą, że ktoś zaraz nas pokaże palcem. Cały czas była we mnie dziewczynka, która się bała, że ktoś powie "A ty masz głupiego brata". Ja nie czułam, że on jest gorszy, to reakcje ludzi wzbudzały we mnie przykre uczucia. Ale gdy zobaczyłam, jak Basia na ulicy z miłością poprawia Jackowi włosy, potem dają sobie buzi i wsiadają na rowery… Zrozumiałam, że można się go nie wstydzić.

Ta bluza, w której teraz siedzę, była jego. Wieczorem odkładam ją na fotel i całuję w kaptur, tak jakbym całowała go w głowę, potem odmawiam modlitwę, za duszę jego i rodziców, spokojnie kładę się spać. Teraz, kiedy mój brat nie żyje, jest smutek, ale i spokój. Już nie muszę się go wstydzić. Nikt nie może nas skrzywdzić. Dziś czuję wdzięczność Bogu, że dał nam ponad 50 lat wspólnego życia, w którym mogliśmy naprawić błędy rodziców. Niezawinione.

Będzie nas coraz więcej

Gdy rodzice odejdą, Michał chciałby znaleźć sobie dobry ośrodek i nie obciążać rodziny. Kinga rozmawiała już o tym z mężem. Zaproponują Michałowi przeprowadzkę do ich mieszkania, jeżeli oni będą przenosić się do domku jednorodzinnego. Dostosowanie łazienki i kuchni będzie kosztowne, ale nie niemożliwe. Raz dziennie przychodziłby asystent. Mają już wszystko wstępnie zaplanowane. Ale nie wiedzą, co zrobią, gdy Michał się nie zgodzi. Jemu bardzo zależy, żeby nikogo nie obciążać.

Natalia mówi: – Moja siostra już dawno powiedziała, że jakby co, ona idzie do ośrodka. Chociaż w zeszłym roku kilka razy wspominała o eutanazji. Niby żartem, ale przeraziłam się. Powiedziałam, żeby przestała chrzanić. Z drugiej strony może nie mam prawa jej mówić takich rzeczy. Może nie mnie to oceniać.

Maja, kiedy skończy szkołę, nie chce wracać do agroturystyki rodziców. – Czasem przyjeżdżają tam rodziny z dorosłymi osobami z niepełnosprawnością. Po takich wizytach wiem, jak może wyglądać moja przyszłość. Boję się, że kiedyś będę musiała opiekować się Darkiem. Ale staram się o tym nie myśleć. Może za 20–30 lat będę rozmawiać o tym z rodzicami. Przecież jeszcze żyją.

Co powinno się stać, żeby Dorota mogła odzyskać własne życie? – Dla nas najlepiej by było, gdyby dziewczyny zamieszkały w centrum opiekuńczo-mieszkalnym – tłumaczy Dorota. – Tyle że te centra dopiero powstają, a w województwie wielkopolskim na razie planowane są zaledwie dwa. Gdyby dziewczyny zamieszkały w takiej placówce w Poznaniu, wpadałabym do nich po południu, zabierałabym je na spacery. Na weekend zapraszałabym je do siebie. Podjechać taksówką czy tramwajem to nie problem. Trzeba zacząć mówić o tym, że nas, rodzeństw-opiekunów osób z niepełnosprawnością, będzie coraz więcej. Medycyna idzie do przodu, więc nasi bracia i siostry żyją coraz dłużej. A rodzice… Przecież nikt nie zakładał, że moja mama umrze dwa tygodnie po swoich 57. urodzinach. Była całkiem młodą kobietą. Ale kiedy przez większość życia walczysz o swoje dziecko z systemem, to nie masz siły chodzić do lekarza ze swoimi problemami. Rodzice-opiekunowie odchodzą szybko, czasem szybciej niż dzieci. I wtedy zostajemy my.

Dominika Klimek. Dziennikarka, autorka podcastu #ważne . Prowadzi warsztaty dźwiękowo-radiowe. Pisze reportaże o tematyce społecznej.

Najnowsze wiadomości, poruszające historie, ciekawi ludzie i niezawodne przepisy kulinarne - to wszystko znajdziesz na Gazeta.pl