.

. (USH płodu. Fot. Shutterstock)

wywiad gazeta.pl

"Jeśli kobieta nosi ciążę z bezczaszkowcem, to nie ma żadnej możliwości uratowania takiego dziecka"

Alicja Mankiewicz jest ginekologiem-położnikiem. O zdjęciach na ciężarówkach organizacji anti-choice mówi: - Za pomocą takich obrazów bardzo łatwo jest manipulować. A to przecież może być zdjęcie płodu, który obumarł w macicy tydzień wcześniej. Kobiecie próbowano wywołać farmakologicznie skurcze przez pięć dni - bez skutku, wdało się zakażenie, trzeba ją było ratować.

Jak często spotykasz się  z ciężkimi wadami u płodów?

Takich ciąż mamy na oddziale około 50-60 rocznie, terminacji wykonuje się u nas około 20-30. Najczęstszą spotykaną wadą o podłożu genetycznym jest zespół Downa - szacuje się, że jedno na 700 dzieci rodzi się z trisomią 21 pary chromosomów. Takie ciąże są również najczęściej terminowane - stanowią około 40 procent wszystkich przypadków.

Od razu wyjaśnijmy, proszę, różnicę między aborcją a terminacją.

O aborcji mówimy, gdy pacjentka przerywa ciążę na własne życzenie - bez wskazań medycznych. O terminacji mówimy, gdy ciąża jest przerywana ze wskazań medycznych, zgodnie z ustawą z dnia 7 stycznia 1993 roku art. 4a.

W całej Polsce rocznie dokonuje się około 1100 legalnych terminacji. To ciąże z zespołem Edwardsa, Patau, anencefalią, czyli bezmózgowiem, płody z dystrofią mięśniową Duchenne'a, mukopolisacharydozą, z ciężkimi skomplikowanymi wadami serca (HLHS) czy wadami ośrodkowego układu nerwowego.

Statystycznie około dwóch procent dzieci rodzi się z wadami wrodzonymi. Jeżeli rocznie rodzi się w Polsce około 375 tysięcy dzieci, to siedem i pół tysiąca urodzi się z mniejszymi lub większymi wadami. Mniejszymi, czyli wentrikulomegalią - poszerzeniem komory bocznej mózgu. Albo przepukliną oponowo-rdzeniową. Te wady mogą skutkować niepełnosprawnością zarówno intelektualną, jak i fizyczną o różnym stopniu ciężkości. Także z wadami serca, układu moczowo-płciowego, kończyn czy twarzoczaszki. Te dzieci operujemy z sukcesami. Nikt nie odbiera im szansy na życie.

Jakie rodzaje wad sprawiają, że rodzice walczą o dziecko jak lwy, a jakie sprawiają, że nie mają wątpliwości co do zakończenia ciąży?

Znaczenie ma rodzaj wady. Jeśli kobieta nosi ciążę z bezczaszkowcem, to nie ma żadnej możliwości uratowania takiego dziecka. Żadnej. Jeśli przekazujemy rodzicom diagnozę w sposób jasny i zrozumiały, odstępują od ratowania dziecka. Tak samo z niektórymi zespołami genetycznymi, jak trisomia 13 czy 18, czyli zespół Patau czy zespół Edwardsa. Jeśli w sposób jasny wytłumaczymy, na czym ta wada polega, jakie są rokowania dla dziecka i podkreślimy, że jest to wada na tle genetycznym, której w żaden sposób nie naprawimy, to ci rodzice wybierają terminację ciąży. Część par heroicznie walczy o ciąże z krytycznymi wadami serca (HLHS), decydując się na operacje i leczenie w Polsce i często za granicą już po porodzie.

Trisomia, przepuklina, zespół Edwardsa. Dla mnie za tymi określeniami medycznymi nie stoi żaden obraz. Dopiero w Internecie na profilu Hidocdr świadomie klikając w opcję "wyświetl zdjęcie" zamazanych postów, zobaczyłam, jak wygląda płód, który nie ma w ogóle twarzy i dusi się po porodzie. Oczywiście w Warszawie można - nawet nie chcąc - natknąć się na ciężarówkę ze zdjęciami organizacji anti-choice. Jakich zdjęć oni używają?

Musimy sobie uświadomić, że ani aborcja, ani terminacja nie są zabiegami wykonywanymi za pomocą czarodziejskiej różdżki: nie pojawia się mgła, w której płód w cudowny sposób znika z jamy macicy. My musimy go jakoś stamtąd wydobyć - używając różnych metod, głównie środków farmakologicznych. Są one stosowane dopochwowo lub doustnie i wywołują czynność skurczową macicy, doprowadzając do poronienia ciąży. Jeśli terminacja jest wykonywana na dość wczesnym etapie ciąży, płód roni się martwy. Ale jeśli odbywa się w okolicy 20.-22. tygodnia ciąży, płód często jest żywy. Należy go wtedy otoczyć opieką: zapewnić mu komfort cieplny, tlen, leki przeciwbólowe oraz ewentualnie bliskość matki. Czasami umiera w ciągu pięciu minut, a czasami po godzinie.

Są jednak sytuacje, w których te metody są nieskuteczne i trzeba mechanicznie opróżnić jamę macicy. Kobieta zostaje wtedy znieczulona, a macicę oczyszcza się ssakiem lub metalową łyżką. Płód jest delikatny, może w trakcie  zabiegu dojść do jego uszkodzenia.

Widziałam te zdjęcia na ciężarówkach organizacji anti-choice. Za pomocą takich zdjęć bardzo łatwo jest manipulować. To przecież może być zdjęcie płodu, który obumarł w macicy tydzień wcześniej. Kobiecie próbowano wywołać farmakologicznie skurcze przez pięć dni - bez skutku. Wdało się zakażenie septyczne i ratując życie matki, trzeba było wydobyć obumarły  płód mechanicznie. Ciężarówki nadużywają zdjęć, manipulując opinią społeczną.

14.10.2020 Krakow . Furgonetka antyaborcjonistow przed Szpitalem im. Gabriela Narutowicza . Fot. Jakub Porzycki / Agencja Gazeta
Furgonetka organizacji anti-choice przed Szpitalem im. Gabriela Narutowicza .Fot. Jakub Porzycki/Agencja Gazeta

Może gdyby była większa świadomość, jak wyglądają po urodzeniu dzieci z wadami letalnymi, które umrą w minutę po przyjściu na świat, siła przekazu zostałaby zrównoważona?

Chcemy oglądać ładne zdjęcia. Dzieci zdrowych, uśmiechniętych, w kolorowych ubrankach. Dzieci z wadami letalnymi nie pojawiają się w przestrzeni publicznej, odwracamy od nich wzrok, nie chcemy na nie patrzeć. Widzę potrzebę edukacji - uświadomienia opinii publicznej, jakie wady kwalifikujemy do terminacji.

To nie jest tak, jak mówi Patryk Jaki, że 99 procent terminowanych ciąż to są płody z zespołem Downa. To jest ohydne kłamstwo. Statystycznie płody z trisomią 21 stanowią około 40 procent terminowanych ciąż. Pozostałe 60 procent to płody, które posiadają uwarunkowane genetycznie wady letalne, jak zespół Edwardsa i Patau, lub inne ciężkie wady strukturalne, np. brak mózgu. Musimy dać jasny przekaz, jakich wad dotyczy terminacja.

Szokiem była dla mnie informacja, że jeszcze kilkadziesiąt lat temu w ogóle nie podawano narkozy ani znieczulenia noworodkom poddawanym operacjom. Co wie medycyna - czym jest dla nich krótkie życie po porodzie?

W latach 60. ubiegłego wieku uważano, że noworodki nie czują bólu. Poddawano je inwazyjnym zabiegom bez analgezji [zniesienie bólu - przyp. red.]. Obecnie nawet w czasie operacji wewnątrzmacicznych płód otrzymuje leki znoszące odczuwanie bólu.

Medycyna zakłada, że płód zaczyna odczuwać bodźce bólowe w granicy 20.-24. tygodnia ciąży. Mniejszym złem z punktu widzenia lekarza jest doprowadzenie do terminacji płodu, o którym wiemy, że z góry jest skazany na śmierć, w 18.-20. tygodniu ciąży, niż kontynuowanie ciąży, urodzenie dziecka i odstąpienie od czynności reanimacyjnych. Agonia noworodka, który nie ma mózgu, ale ma zdrowe serce, może trwać bardzo długo. Terminacja ma swoje uzasadnienie i jest potrzebna. Odebranie jej godzi w bezpieczeństwo i godność kobiet.

Jak długo żyją dzieci z najcięższymi wadami?

Część umiera w trakcie porodu. Przy porodzie paliatywnym nie mamy wskazań do cięcia cesarskiego, nie monitorujemy dobrostanu płodu. Jeśli dziecko  urodzi się żywe, nie podejmujemy czynności resuscytacyjnych. Część dzieci umiera w ciągu kilku minut, inne kilku godzin czy dni. Mamy dziewczynkę - Tosię z trisomią chromosomu 16 - która miała umrzeć po porodzie, a żyje już dwa lata. O jakość jej życia musiałabyś zapytać jej rodziców. Dzieci, które przeżyją, trafiają na oddział neonatologiczny. Jeżeli ich stan pozwala na wypisanie ze szpitala, oddawane są pod opiekę hospicjum i rodziców.

Mam znajomą, której wszystkie badania w ciąży wychodziły dobrze, test PAPP-A także, a urodziła dziecko z zespołem Downa. Mojej przyjaciółce z kolei zalecono amniopunkcję, po której ryzyko poronienia było wyższe, niż ewentualne wystąpienie wady, którą miała zdiagnozować. Nie zdecydowała się na badanie inwazyjne i urodziła zdrową córkę. Jak to jest z badaniami płodu - bo na tych dwóch przypadkach widać, że różnie.

Prawidłowy wynik badania USG płodu nie jest gwarantem zdrowego dziecka. Badanie ma na celu wyselekcjonowanie grupy "podejrzanych" płodów. Doświadczony lekarz z certyfikatem upoważniającym do wykonywania badań prenatalnych może wyłapać w teście podwójnym (USG + test PAPP-A) zespół Downa z prawdopodobieństwem w granicach 90-95 procent. Pięć-dziesięć procent dzieci przeoczymy i one urodzą się chore. Dlatego twojej znajomej mimo prawidłowego testu PAPP-A urodziło się dziecko chore. Taki wynik nazywa się fałszywie negatywnym.

usg ciąży
USG płodu to jedno z podstawowych badań diagnostycznych ciąży. Fot. Shutterstock

Amniopunkcję najczęściej wykonuje się w przypadku, w którym ryzyko wystąpienia wady w badaniu prenatalnym  jest wyższe niż jeden przypadek na 300. Kariotyp, czyli kompletny zestaw chromosomów komórki, oceniony badaniem cytogenetycznym płynu owodniowego pozwoli wykluczyć np. zespół Downa, ale nadal nie gwarantuje zdrowego dziecka, ponieważ już mutacja pojedynczego genu może skutkować śmiertelną chorobą, a jest nie do rozpoznania w badaniu klasycznym.  

Zdarzają się terminacje płodów zdiagnozowanych jako te z wadami letalnymi, które okazywały się po fakcie zdrowe?

Teoretycznie jest to możliwe, ale z perspektywy lekarza musi się zgodzić kilka czynników. Jeśli widzimy na USG, że płód ma określony zespół wad, który układa się w pewną całość, a wynik potwierdza dodatkowo amniopunkcja, to jesteśmy skłonni taką ciążę terminować.  Dwukrotnie jednak widziałam wynik prawidłowego kariotypu zdrowej dziewczynki, a na świat przychodził chory chłopiec. Każde badanie ma swoją czułość i swoistość - nigdy stuprocentową. W medycynie, ani w diagnostyce, ani w leczeniu, nie ma sytuacji całkowicie pozbawionych wątpliwości.  Jesteśmy tylko ludźmi i dysponujemy tylko ludzkimi możliwościami przewidywania, które w ostatnich latach wzbogacone zostały dzięki nauce o nowe metody. Cały czas popełniamy błędy i będziemy je popełniać.  Dlatego należy zachować najwyższą staranność w ocenie płodu.

To polska specyfika, że badania potwierdzające wady płodu dostajemy tak późno? Właściwie jest to wyścig z czasem, żeby legalnie zakończyć ciążę z ciężkimi wadami płodu.

Mamy fatalnie zorganizowaną, niedofinansowaną służbę zdrowia. W większości krajów kobiety otrzymują wynik w okolicy 15.-16. tygodnia ciąży. Do tego powinniśmy dążyć - żeby każda pacjentka miała wykonane USG prenatalne I trymestru (w certyfikowanym, wiarygodnym ośrodku), następnie konsultacje genetyka i skierowanie na diagnostykę inwazyjną: amniopunkcję lub biopsję kosmówki. W tej chwili brak koordynacji wizyt i długi czas oczekiwania na nie sprawia, że kobiety trafiają do nas na granicy dopuszczalnie legalnej terminacji.

Czym się różnią porody paliatywne od normalnych?

W czasie normalnego porodu zabezpieczamy matkę i dziecko - w postaci KTG (monitorowania tętna płodu). Prowadząc poród paliatywny, ustalamy z mamą, a ona musi to zaakceptować, że nie będziemy nadzorować tętna płodu. Rodzice muszą mieć pełną świadomość, że dziecko w wyniku porodu może umrzeć.

Miałam pod opieką mamę, która nie akceptowała obumarcia płodu. Warunkiem współpracy z zespołem lekarskim było dla niej urodzenie żywego dziecka. Chciała je ochrzcić i pożegnać. Po konsultacji z psychologiem i psychiatrą zdecydowaliśmy się na cesarskie cięcie - dziecko zmarło po dwóch godzinach.

poród
Poród dziecka z wadami letalnymi różni się od normalnego porodu brakiem monitorowania funkcji życiowych dziecka. Fot. Shutterstock

Nie każde dziecko z wadą letalną kobieta jest w stanie urodzić naturalnie. Jeśli płód np. z ogromnym wodogłowiem (obwód normalnej główki to 34 cm, z wodogłowiem nawet 41 cm), leży w położeniu miednicowym, ciążę najprawdopodobniej trzeba będzie zakończyć cięciem cesarskim, które naraża pacjentkę na powikłania - ostre, takie jak: krwotok i wycięcie macicy, i odległe: ryzyko wrośnięcia łożyska w bliznę w następnej ciąży, zagnieżdżenie się zarodka w bliźnie, pęknięcie macicy. Nie wolno narażać życia i zdrowia kobiety dla dziecka, które z góry jest skazane na śmierć.

Jakie pacjentki najbardziej zapadły ci w pamięć?

Terminacje mogą przebiegać szybko i sprawnie - podajemy lek, dochodzi do skurczów i poronienia. Ale bywa także tak, że organizm nie reaguje na podane leki. Pamiętam pacjentkę, której organizm nie reagował, terminacja trwała pięć dramatycznych dni. Ostatecznie udało się, ale kobieta trafiła pod opiekę psychiatry. Nie poradziła sobie z ciężarem emocjonalnym.

Macica innej pacjentki  była tak "zmęczona" stymulacją farmakologiczną podczas terminacji, że wystąpił dramatyczny krwotok i trzeba ją było usunąć, pozbawiając kobietę szansy na zostanie biologiczną matką w przyszłości.

Mieliśmy także pacjentkę, która miała terminowane trzy ciąże - każdą z poważnymi wadami letalnymi. Dopiero czwarta ciąża dała jej zdrowe dziecko. Są pacjentki, których droga do macierzyństwa jest bardzo ciernista.

Co się dzieje na twoim oddziale po ostatniej decyzji Trybunału Konstytucyjnego dotyczącej zaostrzenia prawa antyaborcyjnego?

Spadła liczba wykonywanych amniopunkcji. Część pacjentek straciła nadzieję, że po ich wykonaniu i potwierdzeniu wady płodu będzie można ciążę przerwać. Staramy się do nich dotrzeć przez genetyków i tłumaczyć, że wykonanie badania ma sens - bo możemy sprawdzić, z jaką wadą mamy do czynienia. Dostaję w wiadomościach prywatnych mnóstwo pytań dotyczących diagnostyki prenatalnej: czy badania będą w ogóle wykonywane, czy będzie możliwość terminacji.

27.10.2020 Rzeszow , ulica Hetmanska . Biuro Prawa i Sprawiedliwosci . Demonstracja mieszkancow Rzeszowa po decyzji Trybunalu Konstytucyjnego zakazujacej aborcji z powodu wad genetycznych plodu . Fot. Patryk Ogorzalek / Agencja Gazeta
Demonstracja mieszkańców Rzeszowa po decyzji Trybunału Konstytucyjnego zakazującej aborcji z powodu wad genetycznych płodu. Fot. Patryk Ogorzałek/Agencja Gazeta

Przy czarnym scenariuszu wejścia w życie tej ustawy co się twoim zdaniem wydarzy?

Terminacje zejdą do podziemia: jeszcze więcej będzie ogłoszeń typu "AAA wywoływanie miesiączek", "BBB przywracanie cyklu".

No tak, ale co innego nielegalne usunięcie niechcianej ciąży na jej początku, a co innego terminacja w 22. tygodniu wyczekanej ciąży po diagnozie o obecności wady. Który prywatny gabinet będzie trzymał kobietę pięć dni na lekach, żeby poroniła?

Trafiają do nas pacjentki nawet w 30. tygodniu ciąży, które dostały nielegalnie lek wywołujący poród i przyjeżdżają do szpitala z zaawansowanym porodem. Tak wygląda czarny scenariusz. Kobiety będą same w domu przyjmowały kupiony w podziemiu lek i przyjeżdżały na oddział.

Farmakologiczne terminowanie ciąży w domu do 12. tygodnia jest względnie bezpieczne, ale już takie samo rozwiązanie w przypadku 20-tygodniowego płodu jest niebezpieczne. Kobieta może do nas trafić za późno - z krwotokiem, pęknięciem macicy. Podziemie tego nie dźwignie.

Od kobiet wymaga się coraz więcej. Mamy osiągać sukcesy, być kompetentne, zadbane, światłe, sprawdzać się jako matki, partnerki, córki, mieć dwa fakultety, trójkę zdrowych dzieci, pracować 200 godzin, jeszcze prać, sprzątać i gotować. Oczekiwania rosną, a niczego się nam nie ułatwia. Wprost przeciwnie - utrudnia się nam, wprowadzając kolejne ograniczenia i nakładając na nas kolejne chomąto.

Nie mamy dostępu do bezpłatnej antykoncepcji, nie mamy dostępu do legalnej sterylizacji, a teraz jeszcze mamy narażać swoje życie i zdrowie porodem dziecka ze śmiertelną wadą. Przy czym jesteśmy pozostawione bez żadnego wsparcia, opieki i pomocy. Ja się na to nie godzę. Jako lekarz, matka i przede wszystkim jako kobieta. 

Lek. med. Alicja Mankiewicz. Specjalista ginekolog-położnik. Od 13 lat związana z oddziałem ginekologiczno-położnicznym o III stopniu referencyjności. Mama dwójki dzieci, i opiekunka dwóch psów i czterech kotów.

Ola Długołęcka. Redaktorka. Czujnie obserwuje ludzi i przysłuchuje się ich rozmowom. Chodzący spokój i zorganizowanie. Mama dwójki dzieci.

Polub Weekend Gazeta.pl na Facebooku