Jedziemy samochodem, a Kosma Moczek, 32-letni wrocławianin, sypie żartami i anegdotami. Np. o tym, że ludzie nie mogą wyjść z szoku, gdy zamawia Ubera albo przyjeżdża gdzieś sam samochodem. "Coooo, ty jeździsz autem?! I w sumie dlaczego mówi się autyzm, a nie samochodzizm?". W skrzącym się inteligencją poczuciu humoru Kosmy dystans do jego "przypadłości" przeplata się z ironią i smutkiem. Bo ludzie nie rozumieją, boją się i odsuwają od autystyków, jakby to było zaraźliwe.
Z radia leci disco polo. Gdy chcemy zmienić stację, Kosma protestuje rozbawiony i wyjaśnia, że to na piosenkach disco polo uczył się rozpoznawać emocje.
Każdy hit disco polo opowiada tylko o jednej konkretnej emocji. Wiadomo, o co chodzi podmiotowi lirycznemu: ten tu chce być z dziewczyną w dresie i koniec. Bez dodatkowego zamieszania.
Wsłuchujemy się w tekst i musimy przyznać, że to ma sens. Podmiot liryczny faktycznie wie, czego chce.
Większość z nas nie musi się uczyć rozpoznawać emocji - własnych ani cudzych - na piosenkach disco polo. W toku rozwoju przychodzi nam to naturalnie. Domyślamy się, co to znaczy, gdy mama na nas patrzy i się uśmiecha albo gdy tamten facet wygraża i macha rękami. Zwykle wiemy, co sami czujemy w związku z zachowaniem różnych ludzi. Potrafimy skomunikować się z innymi i sami ze sobą. A gdy nie wiemy - jestem nam źle. Mamy różne zainteresowania, które obejmują i rzeczy, i osoby.
Ludzie w spektrum autyzmu mają inaczej. Rozwijają się inaczej, w innej kolejności i nie ma jednego schematu dla wszystkich. Np. kogoś przez całe dzieciństwo interesuje tylko jedna konkretna zabawka, a mama, przedszkolanka czy inne dzieci mogłyby nie istnieć.
- Jako dziesięciolatek miałem genialne umiejętności techniczne i zerowe umiejętności społeczne. Nigdy nie uważałem na lekcjach, a gdy pani pytała, zawsze wszystko wiedziałem. Bawiłem się tylko z niektórymi dziećmi, wolałem dorosłych. Wszyscy mieli do mnie pretensje. O wszystko, co "odstawało". A ja czułem właściwie tylko tyle, że jest mi albo bardzo dobrze, albo bardzo źle. Od zawsze wiedziałem, że coś jest inaczej, tylko nikt nie był w stanie powiedzieć mi, co jest ze mną nie tak, czemu tak się męczę - mówi Kosma.
Diagnozę dostał dwa lata temu, jako 30-latek. - To uratowało mi życie, bo do psychiatry trafiłem już w strasznym stanie.
Kosma jest tzw. samorzecznikiem. To znaczy, że o spektrum autyzmu mówi we własnym imieniu. Działa społecznie - rozmawia z rodzicami dzieci, które dostają diagnozę autyzmu, przemawia na konferencjach poświęconych autyzmowi, pisze o tym, co sam czuje na blogu Stereotyp.
Jak większość autystów, Kosma nie lubi zmian. - Od 1,5 roku kupuję ten sam chleb i robię sobie tę samą kanapkę, bo wyćwiczyłem sekwencję kroków. Ale czasem i tak jest mi trudno coś zjeść przez cały dzień - wyjaśnia. Jednej zmiany jednak bardzo by sobie życzył: - Żeby ludzie tzw. neurotypowi okazywali nam trochę więcej akceptacji, zrozumienia. To ich brak sprawia, że życie z autyzmem jest trudne, staje się czarne. Bo autyzm sam w sobie jest bardzo kolorowy - kończy Kosma.
***
W Polsce diagnozę spektrum autyzmu dostaje obecnie 1 na 100 dzieci (dane Fundacji Jaś i Małgosia - przyp. red.). Autyzm nie jest chorobą. Jest uznawany za zaburzenie rozwojowe, a coraz częściej - za różnicę rozwojową. Mówi się o "spektrum autyzmu", bo nie istnieje jeden wzorzec poziomu funkcjonowania - różne osoby w spektrum mogą być wręcz diametralnie różne pomimo takiej samej diagnozy. Jedni będą tzw. "wysokofunkcjonującymi autystami" (sami mieszkają, pracują, wchodzą w związki), inni całe życie spędzą zamknięci w domu, pod czyjąś opieką. Jednak każdy może podnieść swoją jakość życia - na terapii, a czasem bez niej. Potrzebna jest tylko pomocna dłoń i zrozumienie, że osoby w spektrum autyzmu to normalni ludzie, którzy działają nieco inaczej.
Autyzmowi mogą towarzyszyć inne zaburzenia i trudności, np. niepełnosprawność intelektualna, depresja, stany lękowe. One same w sobie nie są autyzmem. Każda osoba w spektrum autyzmu będzie potrzebowała czegoś innego. Z autyzmem człowiek rodzi się i umiera, nie można go wyleczyć. Teoria, że autyzm powodowany jest przez szczepienia, została obalona dawno temu, a lekarz, który ją zapoczątkował, stracił prawo wykonywania zawodu.
lovepeacemusic
Oceniono 24 razy 22
Zgadza się, diagnoza przynosi ulgę. Najpierw może trochę obawę, czy nawet strach, ale potem jest ulga. Człowiek zaczyna czytać, a im więcej o tym czyta, tym więcej rozumie i przestaje walczyć o te powtarzalności i schematyzmy, czasem roztrzepanie, czy nieogarnianie podstawowych życiowych czynności, co to wszyscy z palcem w uchu robią. Po diagnozie jest spokój.