Wielu pacjentów cierpi na depresję

Wielu pacjentów cierpi na depresję (fot. Shutterstock)

rozmowy Anny Kality

"Pacjent mówi: Za dwa tygodnie będę biegał na tej bieżni. A ja wiem, że on nigdy nie będzie chodził"

Wielu nie pamięta samego momentu wypadku. Przez długi czas, albo nigdy nie dociera do nich to, co się stało - mówi Agnieszka Ochocińska, fizjoterapeutka z Polskiego Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Votum.
Na co dzień wykonują prace, których nie da się "zostawić za drzwiami biura". Doświadczają takich emocji, widzą i słyszą takie rzeczy, że nie da się przejść nad nimi do porządku. Jak praca wpływa na prywatne życie strażaka, policjanta, lekarza? Co w nich zmienia, co daje, a czego pozbawia? O to pyta ich Anna Kalita.

Miewa pani momenty paniki podczas prowadzenia samochodu?

Trafiła pani z tym pytaniem. Tak, szczególnie gdy na autostradzie znajduję się między dwiema ciężarówkami, z tyłu głowy pojawiają się historie pacjentów.

Wielokrotnie słyszałam takie hipotetyczne rozważania: "Jakbym po wypadku miała być zależna od innych do końca życia i przykuta do łóżka, to wolałabym umrzeć".

To nie są tylko hipotetyczne rozważania. Pacjent z uszkodzeniem rdzenia, którego udało się odłączyć od respiratora, powiedział: "Jak będę miał możliwość, by sobie odebrać życie, to to zrobię. Musiałbym się tylko potężnie rozpędzić na wózku elektrycznym". Emocje są skrajne, ale dla mnie zrozumiałe.

Od lat prowadzę pacjentów po najcięższych urazach neurologicznych i neurodegeneracyjnych. Jestem emocjonalna, bardzo ambitna i naprawdę mi na nich zależy. Dlatego czasem ja też miewałam kryzysy. Zdarzało mi się płakać w pracy. Gdy jedna z pacjentek, Judyta, wyzywała mnie od najgorszych, mówiłam: Mam to gdzieś! Rób, co chcesz! I trzaskałam drzwiami.

Co to za pacjentka?

Dziś ogromnie mi bliska. Nie boję się mówić, że jesteśmy przyjaciółkami.

Kilkanaście lat temu uległa paraliżowi po tym, jak razem ze swoim chłopakiem wsiadła do samochodu, za którego kierownicą - jak się później okazało - usiadł pijany kierowca. Nikt nie miał zapiętych pasów. Jej chłopak zginął na miejscu, ona z tylnego siedzenia wypadła przez przednią szybę.

I teraz zadam to pytanie, które na pewno najczęściej zadają pacjenci i ich rodziny: "Czy ona kiedykolwiek będzie mogła chodzić?".

O ile medycyna nie pójdzie tak mocno do przodu, że przeszczepy rdzenia staną się możliwe, to nie. Jeździ na wózku i na tyle, na ile to jest możliwe, osiągamy kolejne szczyty. Ostatnio poddała się operacji ręki. Na pewnym etapie ręka była w pełnym odwodzie [ustawiona na boku w wyproście - przyp.red.], na wielkim pałąku. Nie było mowy o samodzielnej toalecie. "Po co ja ci się dałam na to namówić" - słyszałam. Teraz Judyta się cieszy, bo ręka po wielu latach odzyskuje sprawność.

Agnieszka Ochocińska, fizjoterapeutka z Polskiego Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Votum (fot. Archiwum prywatne)
Agnieszka Ochocińska, fizjoterapeutka z Polskiego Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Votum (fot. Archiwum prywatne)

A jak to wygląda na samym początku, gdy pacjenci trafiają do ośrodka? Opowiadają o wypadkach? A może to jest tak wielka trauma, że nie pamiętają, co się stało?

Wielu pacjentów faktycznie nie pamięta samego momentu wypadku. Przez długi czas, albo w ogóle nigdy, nie dociera do nich to, co się stało. Natomiast u wszystkich tych pacjentów, którym wraca świadomość, obserwujemy, że im bardziej są sprawni poznawczo mają lepszą pamięć, wiedzą w jakim czasie i przestrzeni się znajdują, rozpoznają otoczenie - tym mocniej przeżywają swój stan. Mogą to być łzy, może być gest, słowo. "Popatrz" - mówią. I na przykład rzucają niesprawną ręką, jakby była śmieciem. Widzimy ich frustracje. A czasem słyszymy: "Brzydka jestem". Bo moment, w którym osoba po incydencie nagle widzi się w lustrze, to często drastyczna sytuacja. Niektórym musimy zasłaniać lustra, ale.

Zasłaniacie lustra?!

Tak! Pacjenci, u których doszło do bardzo dużego uszkodzenia twarzoczaszki, przeżywają ten pierwszy raz, gdy widzą siebie, bardzo mocno. My o tym wiemy i w pierwszym okresie staramy się ich przed tym wstrząsem chronić, ale nie jesteśmy w stanie przewidzieć wszystkiego. Czasem wystarczy winda z przeszkleniem i kobieta, która przed incydentem była piękna - na zdjęciach wygląda jak modelka, bogini: piękna buzia, doskonałe ciało - widzi siebie jako zupełnie inną osobę. "Jestem szkaradna" - mówi. Bo na przykład ma bardzo pokiereszowaną twarz na skutek okaleczenia przez szkło czy skrawki metalu albo zmienione napięcia mięśniowe po wylewie krwi do mózgu.

Rozpacz.

Rozpacz, bunt, żal, zamknięcie w sobie. Wielu pacjentów cierpi na depresje. Współpracujemy z neurologiem i psychiatrą, żeby od tej strony też ich ratować. Wielu pacjentów to przecież niedoszli samobójcy. Mieliśmy sporo kobiet, które usiłowały odebrać sobie życie tuż po urodzeniu dzieci, będąc w depresji poporodowej.

To były młode kobiety?

20-30-letnie.

Mające mężów i zdrowe, malutkie dzieci?!

Tak.

Dopytuję, bo wiele osób wciąż bagatelizuje problem. Nawet nazywanie depresji poporodowej "baby bluesem" wydaje mi się zmiękczaniem tematu: Ot, bogate panie, którym się w głowie przewraca, bo po porodzie dziecko płacze, a one mają rozstępy i się zrobiły płaczliwe.

O nie! To jest poważna sprawa! Nie jesteśmy sobie często w stanie wyobrazić, przez co przechodzą te kobiety.

Wielu pacjentów faktycznie nie pamięta samego momentu wypadku. Przez długi czas, albo w ogóle nigdy, nie dociera do nich to, co się stało (fot. Shutterstock)
Wielu pacjentów faktycznie nie pamięta samego momentu wypadku. Przez długi czas, albo w ogóle nigdy, nie dociera do nich to, co się stało (fot. Shutterstock)

W jakim stanie do was trafiają?

Bez kontaktu, często z totalnie obniżonym napięciem mięśniowym. Mówiąc obrazowo, "lecące przez ręce".

Jeśli po jakimś czasie udaje im się otworzyć oczy, to nie wodzą wzrokiem. Ich kończyny zaczynają się zniekształcać: nadgarstki wyginają się i często są trzymane blisko brody, a stopy się ustawiają w takiej pozycji baletnicy: palce są mocno obciągnięte i skierowane do środka. Takie ustawienie stóp mocno utrudnia pionizację osoby.

Opowiada pani o tym tak spokojnie, a ja jestem przerażona. To jest koszmar!

Ja już chyba do tego po prostu przywykłam. I po latach pracy z odratowanymi samobójcami uważam, że jeśli ktoś odpowiednio wcześnie nie dostanie pomocy psychiatrycznej i psychologicznej i będzie tak bardzo pragnął śmierci, że wystarczy mu determinacji, by sobie odebrać życie, i długo będzie niedotleniony - to nie powinno się go ratować. Bo jeśli się go odratuje, to cały ten ból, który w sobie nosił, będzie jeszcze bardziej wzmocniony. Gdy zorientuje się, w jak zniekształconym ciele się znalazł. To jest straszne cierpienie. Ratowanie życia za wszelką cenę nie zawsze jest etyczne.

Na początku rozmowy wspomniała pani o pacjencie, który po tym, jak udało się go odłączyć od respiratora, powiedział, że chciałby umrzeć.

Wielu pacjentów z wysokim uszkodzeniem rdzenia tak mówi. Mają świadomość, że już zawsze będą potrzebowali zmiany pampersa czy odsysania z rurki tracheostomijnej i nie chcą tak żyć. Widzimy te dramaty pacjentów i ich bliskich od lat. Ten konkretny mężczyzna miał wypadek w pracy.

Wypadek w pracy nie pobudza wyobraźni tak jak karambol na drodze. Co strasznego może się człowiekowi przydarzyć w pracy?

W tym przypadku, będąc kierowcą wózków widłowych, spadł w trakcie rozładunku. Wiele jest upadków z wysokości. Mieliśmy też kierowcę TIR-a, któremu na głowę spadła naczepa. Wodogłowie, niedziałająca zastawka, neuroinfekcja. Kiedy czwarty raz wysyłaliśmy go do szpitala, byliśmy przekonani, że umrze. Żyje, wciąż walczy. To są dramaty, ale prawda jest taka, że pacjentom powypadkowym zawsze jest łatwiej niż tym po incydentach, jak pęknięcie tętniaka czy naczyniaka w mózgu albo rdzeniu kręgowym, albo wystąpienia niedowładu po operacji wycięcia guza.

W jakim sensie pacjentom powypadkowym jest łatwiej?

Finansowym, bo jest nadzieja, że będą mieli fundusze z odszkodowania! NFZ gwarantuje sześć tygodni rehabilitacji, i to najlepiej bez respiratora. Dlatego zawsze, gdy słyszę "obrońców życia poczętego", to odpowiadam: zostawcie życie poczęte i zajmijcie się bardzo ciężko chorymi ludźmi, którzy już są na świecie i w tym kraju są pozostawieni sami sobie. Ich sytuacja jest często dramatyczna! 

To są dramaty, ale prawda jest taka, że pacjentom powypadkowym zawsze jest łatwiej niż tym po incydentach, jak pęknięcie tętniaka czy naczyniaka w mózgu albo rdzeniu kręgowym, albo wystąpienia niedowładu po operacji wycięcia guza (fot. Shutterstock)
To są dramaty, ale prawda jest taka, że pacjentom powypadkowym zawsze jest łatwiej niż tym po incydentach, jak pęknięcie tętniaka czy naczyniaka w mózgu albo rdzeniu kręgowym, albo wystąpienia niedowładu po operacji wycięcia guza (fot. Shutterstock)

Jeśli to był wypadek i osoba nie była pod wpływem alkoholu czy narkotyków, miała zapięte pasy, nie wtargnęła na ulicę, a w pracy zachowała zasady BHP, to - choć, niestety, często po latach - dostanie odszkodowanie. Ale w bardzo wielu przypadkach pacjenci i ich rodziny mogą liczyć tylko na pomoc fundacji, organizacji pozarządowych czy dobrą wolę społeczeństwa. Tylko pojedynczy pacjenci są w stanie rehabilitować się z własnych pieniędzy. A wiele osób po ciężkich wypadkach, nagłym zatrzymaniu krążenia czy po guzach mózgu potrzebuje rehabilitacji do końca życia. I nie po to, żeby dojść do sprawności sprzed wypadku, ale żeby mózg nie zapominał kolejnych funkcji. Żeby stan się nie pogarszał. Rodziny często się nie chcą z tym pogodzić.

Oczekują cudu?

Tak! I to jest bardzo dla nas trudne! Rodziny pacjentów powtarzają: "Wierzę w Boga. Wierzę, że zdarzy się cud". A one raczej się nie zdarzają. Ja to nazywam neuroturystyką, gdy rodziny zabierają od nas bliskich, bo słyszeli, że gdzieś tam da się cudów dokonać, a potem wracają.

Układ nerwowy do pewnego momentu jest co prawda plastyczny i tu naprawdę wszystko zależy od szczęścia - od tego, jak rozległe po incydencie będą uszkodzenia centralnego układu nerwowego i jaka jest ich lokalizacja. Ale są takie obszary mózgowia, w których jeśli dojdzie do uszkodzeń, to wiemy, że taka osoba nigdy nie będzie chodzić i nie podniesie samodzielnie kubka.

Tutaj trzeba empatii, ale też dużej stanowczości. Pacjentom jest to łatwiej tłumaczyć. Mówię: "Mamy co mamy i możemy powalczyć jeszcze o większą siłę i niezależność! Albo walczysz, albo siadasz, płaczesz i użalasz się nad sobą".

Ostro.

Ale działa. Wielu pacjentom udało się dzięki temu - między innymi dzięki motywacji, jaką dał im nasz zespół - kontynuować naukę, obronić pracę doktorską. Miałam takie osoby, które w trakcie pracy naukowej dostały udaru mózgu i potem udało im się wrócić do pełnej intelektualnej sprawności! Wielu podopiecznych skończyło dwa, trzy kierunki studiów i podjęło pracę, mimo że są na wózku. Mam pacjentkę, która dzięki temu, że może liczyć na pomoc swojej matki, uczy w technikum!

Wielka sprawa!

Nie było łatwo, bardzo długo się buntowała. Trafiła do nas po wysokim urazie rdzenia i każdego ustawiała do pionu: swoje siostry, braci, fizjoterapeutów. Po kilku latach wszyscy mieli dość! Wtedy powiedziała, że chce spróbować pracy ze mną. A ponieważ ja stwierdziłam, że przyczyną frustracji i rozpaczy jest to, że facet ją zostawił, a byli tuż przed ślubem, to zaczęłyśmy od babskich spraw. Od seksu.

Wielu pacjentom udało się dzięki temu - między innymi dzięki motywacji, jaką dał im nasz zespół - kontynuować naukę, obronić pracę doktorską (fot. Shutterstock)
Wielu pacjentom udało się dzięki temu - między innymi dzięki motywacji, jaką dał im nasz zespół - kontynuować naukę, obronić pracę doktorską (fot. Shutterstock)

Od seksu? Powiedziała pani, że ona była po wysokim urazie rdzenia, bez czucia.

Dobrze. Rozprawmy się z mitem, że takie osoby już nigdy nie będą miały przyjemności z seksu: faktycznie ci pacjenci nie czują niczego, jeśli chodzi o obwodowy układ nerwowy, ale ich układ autonomiczny wciąż działa! Taka pacjentka w głowie będzie odczuwała przyjemność, ciepło, gorąc na twarzy. Nie czuje pęcherza, ale jak odzwyczajamy ją od cewnika, to nagle mówi: "O! Czuję ciepło. Chyba muszę siusiu". To są właśnie sygnały z układu autonomicznego i tak samo jest z seksem: jeśli będzie odpowiednio stymulowana, to poczuje to w obrębie głowy, barków.

I ta kobieta znalazła partnera?

Jeszcze nie, ale mam pacjentów, którzy stworzyli związki.

Tylko że pewnie częściej są to mężczyźni?

Mężczyznom jest łatwiej, to prawda. Kobiety chętniej wchodzą w relacje, w których biorą też na siebie rolę opiekunki. Mieliśmy pacjenta z niesprawnymi kończynami dolnymi, który co prawda znał swoją obecną żonę przed incydentem, który do tego doprowadził, jednak związali się już po nim. Mają dwoje dzieci.

Ale w naszej działce naprawdę nic nie jest proste. Bywało i tak, że kobieta odchodziła. I to nie dlatego, że przeraziła się niepełnosprawności, ale dlatego, że on tak naprawdę robił, co mógł, by go zostawiła.

Psychologowie tłumaczą, że osoby, które bardzo się boją odrzucenia, potrafią zniechęcić do siebie partnera i doprowadzić swoim zachowaniem do rozstania, bo paradoksalnie dzięki temu krócej cierpią.

Dokładnie takie sytuacje widziałam! A wracając do mojej nauczycielki z technikum: gdy już poukładałyśmy sobie kwestie uczuć, ona się przełamała. Złożyła papiery do szkoły i udało się ustalić takie warunki pracy, że jeździ do niej przez trzy dni w tygodniu. Podczas gdy uczy w klasie, mama czeka na korytarzu. Podczas przerw pomaga jej np. korzystać z toalety. Takie są realia, taka jest konieczność, ale ona się z tym pogodziła i ta sytuacja niezwykle ją wzmocniła. Znacznie poszerzyła grono znajomych i teraz jej najbliżsi, przyjaciele, to już wcale nie są tylko osoby niepełnosprawne.

Dla pacjentów i ich bliskich kwestie higieny intymnej to jest zupełnie nowa rzeczywistość, która wymaga dojrzałości, zmiany podejścia do relacji. Szczególnie jeśli to jest mąż i żona.

To prawda. Uczymy rodziny nie tylko, jak pomagać przy takich czynnościach, ale też jak odsysać z rurki tracheostomijnej. Część osób doskonale się w tym odnajduje. Uważają, że to oni będą się najlepiej opiekować bliskim i w życiu by się nie zgodzili, by zajmował się nimi ktoś obcy.

Bo taka opieka to jest też piękna forma wyrażania miłości!

Ale są też osoby, które opłacają opiekunów, ponieważ są aktywne zawodowo i nie mają czasu, albo też dlatego, że taka opieka ich przerasta. Na dziś spośród 30 naszych pacjentów 15 ma profesjonalnych opiekunów. To nie znaczy, że rodzina nie kocha, nie jest blisko! Mieliśmy 28-letnią Annę w śpiączce. Jej partner, zakochany ogromnie, okazujący jej mnóstwo serca, nie chciał dotykać jej części intymnych. Co wynikało też z kwestii kulturowych - to Hindus, który ma firmę w Dubaju - ale poświęcał jej cały swój czas, czesał włosy, malował usta, ale czynności higieniczne wykonywały inne osoby.

Czy ta kobieta ma szansę wrócić do sprawności?

Nie, ale on, licząc na cud, zabrał ją do ośrodka w Belgii. Ja wiem, że to nie przyniesie rezultatu, ale on musi się o tym przekonać sam. Powiedział, że będzie walczył, póki starczy mu pieniędzy.

Co zmienił w waszej pracy koronawirus?

Od pół roku jest zdecydowanie utrudniona w związku z koronawirusem. Na przykład nie ma odwiedzin. Póki pogoda była ładna, to pacjenci i ich bliscy widywali się przez ogrodzenie.

Są osoby, które opłacają opiekunów, ponieważ są aktywne zawodowo i nie mają czasu, albo też dlatego, że taka opieka ich przerasta (fot. Shutterstock)
Są osoby, które opłacają opiekunów, ponieważ są aktywne zawodowo i nie mają czasu, albo też dlatego, że taka opieka ich przerasta (fot. Shutterstock)

A teraz się nie widują. Jak to wpływa na pacjentów?

Człowiek odizolowany, bez kontaktu z bliskimi, stęskniony, bez stymulacji emocjonalnej, jest teraz w bardzo trudnym położeniu. Zapach bliskiej osoby, jej głos, dobre słowo, dotyk tych, którzy najbardziej kochają - to wszystko wprost się przekłada na postępy w rehabilitacji. Dlatego robię wyjątki. Kilka razy zgodziłam się, by przyniesiono dziecko do Krysi, która urodziła je w śpiączce i nigdy nie widziała, bo wybudziła się u nas.

Wybudziła się ze śpiączki i dowiedziała, że została mamą? U was zobaczyła swoje dziecko?

Dokładnie tak.

Dlaczego zapadła w śpiączkę?

W wyniku udaru. To 32-latka, która w trzecim miesiącu ciąży doznała udaru mózgu.

Wcześniej zdrowa?

Absolutnie tak. I coraz więcej jest takich historii, gdy w trakcie ciąży dochodzi do zatrzymania krążenia i lekarze podtrzymują matkę przez kolejne miesiące, po czym przeprowadzają cesarskie cięcie. Dziecko się rodzi i jest zdrowe.

A matka?

Mieliśmy pacjentkę, która się świetnie wyrehabilitowała i u nas nauczyła się chodzić!

Czyli jednak zdarzają się u was gotowe scenariusze na filmy z happy endem!

Zdarzają się. Teraz z Krysią jest trudniejsza sytuacja, ponieważ ona boryka się z nawracającym wodogłowiem. Przeszła już sześć operacji. Ląduje w szpitalu, potem do nas wraca, a my trzymamy kciuki, żeby się nie pogorszyło.

Mąż jest przy niej?

Tak. Niesamowicie ciepły człowiek! Bardzo dobrze się nią opiekuje! Mało jest takich mężów. Panowie mają to do siebie  - nie wszyscy, ale wielu takich widziałam - że gdy bliska osoba się totalnie zmienia, nie ma z nią kontaktu albo jest ograniczony, ona staje się dziwna, wesołkowata, nie daje już tego, co wcześniej, to oni zaczynają się koncentrować już tylko na dzieciach. A kobietami opiekują się najczęściej ich rodzice.

I żeby była jasność: ja tych mężczyzn nie obwiniam. Nikt z nas nie wie, czy byłby w stanie do końca życia opiekować się osobą bliską, z którą nie ma absolutnie żadnego emocjonalnego kontaktu.

Skrajnie trudna sytuacja.

Skrajnie. I wie pani, obserwuję, że gdy takie osoby umierają, to ich bliscy najpierw się buntują, potem zaczynają poszukiwać winnych, a następnie czują ulgę. Mieliśmy matkę, która przez trzy lata się opiekowała córką w śpiączce. Była sfrustrowana, płaczliwa, totalnie zamknięta. Po jej śmierci odżyła, odmłodniała! To jest cholernie trudny, niefajny może temat, ale ważny. A nie rozmawia się o tym, rodziny też się tego boją. Jedna matka powiedziała mi ostatnio: "Jest mi wstyd, ale ja jestem gotowa, żeby moja córka umarła".

Wstyd, bo czuje, że jako matka powinna za wszelką cenę walczyć o jej życie?

I walczyła wiele lat! Ta kobieta w pełni poświęciła się córce, która jako nastolatka uległa wypadkowi. Minęło tyle lat! Córka to już dorosła kobieta. Od matki słyszę: "Mnie się rodzina rozpadła. Nie mam relacji z synem". Taka sytuacja to wielki dramat. Dla nas również praca z pacjentami i ich rodzinami, towarzyszenie im, przeżywanie ich stanów jest wielkim obciążeniem.

Pani jest osobą niezwykle emocjonalną i domyślam się, że to tak naprawdę stawia panią w jeszcze trudniejszym położeniu.

Kocham tę pracę, ale miałam momenty kryzysów, wypalenia, bardzo dużego zmęczenia psychicznego. Ostatnio wiozłam pacjenta, który doznał wysokiego uszkodzenia rdzenia i jest na wózku. Przejeżdżamy koło bieżni i on mówi: "Za dwa tygodnie będę po niej biegał!". A ja wiem, że on nigdy nie będzie chodził.

Zdarza mi się budzić w nocy i myśleć: "Czy ja dla tego pacjenta zrobiłam wszystko?". A jeszcze większym obciążeniem, niż sama praca fizjoterapeutki, jest zarządzanie zespołem. To jest najtrudniejsze, bo mam wspaniały zespół, ludzi z energią, wspaniale się angażujących.

Którzy odchodzą?

Część - tak. Mówią: "Agnieszka, ja nie daję rady. Pacjenci tak powoli się zmieniają! A rodziny ciągle przedstawiają nowe oczekiwania. Że prócz tego, że on będzie wodził wzrokiem, to zacznie mówić. Albo chociaż zrobi gest".

Anna Kalita. Absolwentka politologii na Uniwersytecie Wrocławskim, dziennikarka. Współpracowała m.in z Gazetą Wyborczą Wrocław, Dziennikiem Polska Europa Świat i Dziennikiem Gazetą Prawną oraz UWAGĄ! TVN. W 2016 roku nominowana do Grand Press w kategorii dziennikarstwo śledcze za materiał "Tu nie ma sprawiedliwości" o krzywdzie chorych na Alzheimera podopiecznych domu opieki.

Polub Weekend Gazeta.pl na Facebooku