FAS to nie tylko problem nieodpowiedzialnych matek.

FAS to nie tylko problem nieodpowiedzialnych matek. (fot. shutterstock)

społeczeństwo

"Przecież ma pan dwóch adoptowanych synów, więc powinien pan słyszeć o FAS"

Lubimy myśleć, że dzieci z FAS to patologia. A tak naprawdę każda kobieta może urodzić dziecko z Płodowym Zespołem Alkoholowym - wystarczy, że nieświadoma bycia w pierwszych tygodniach ciąży wypije kilka drinków.

- Zorientowaliśmy się, że coś jest nie tak ze starszym synem, gdy zaczął chodzić do szkoły. Miał problemy z wysiedzeniem w ławce, koncentracją, pracą w grupie. Już w przedszkolu widzieliśmy, że jest nadpobudliwy, ale uważaliśmy - my i wychowawcy - że to minie, że z czasem się uspokoi, wyciszy - opowiada Janusz Morawiec, prezes i założyciel Fundacji "FAScynujący Świat Dziecka". - Ale szkoła bezlitośnie pokazała, że odstaje od normy. Dzieciom generalnie trudno jest usiedzieć przez 45 minut na lekcji, ale dla naszego syna było to nie do przeskoczenia. Poszliśmy do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Badania wykazały nieprawidłowości, ale psycholog nie umiał sprecyzować, z czego wynikają.

Kolejni psychologowie, neurolodzy, okuliści, laryngolodzy. Syn Janusza Morawca płakał wieczorami nad zadaniami domowymi. Jednego dnia się czegoś uczył, drugiego nic już nie pamiętał.

- W końcu zrobiłem w szkole awanturę. Pani psycholog spytała, czy słyszałem o czymś takim jak FAS. Ja na to, że nigdy. "Przecież ma pan dwóch adoptowanych synów, więc powinien pan" - przekonywała. Ale nikt w ośrodku adopcyjnym się na ten temat nie zająknął - podkreśla Morawiec.

Janusz Morawiec z synami
Janusz Morawiec z synami, fot. archiwum prywatne

FAS to nie tylko problem nieodpowiedzialnych matek

FASD (Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych) to określenie dla wszystkich zaburzeń, jakie mogą wystąpić u dzieci, których matki piły alkohol w czasie ciąży. Wśród nich jest FAS - ujęty w  Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych - i jego "lżejsze warianty", czyli pFAS czy ARND, których w klasyfikacji nie znajdziemy. 

FAS jest postacią najcięższą, a rozpoznaje się go wtedy, gdy dochodzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, spowolniony jest rozwój fizyczny i widoczne są anomalie w wyglądzie. Niektóre dzieci, mówiąc brutalnie,  mają FAS wypisany na twarzy: szeroko rozstawione oczy, wygładzona rynienka podnosowa i cienka górna warga. Ale nie zawsze tak jest. U wielu rozpoznanie FAS na pierwszy rzut oka jest niemożliwe.

Pułapką jest też myślenie, że FAS to problem zarezerwowany dla dzieci nieodpowiedzialnych matek. Każda kobieta, która wypije drinka od czasu do czasu, zanim jeszcze dowie się, że jest w ciąży, może urodzić dziecko z FAS.

- Alkohol jest bardzo niebezpieczny dla płodu w pierwszych tygodniach ciąży, gdyż wtedy właśnie dokonują się podziały komórkowe. Nawet niewielka ilość alkoholu może spowodować zmiany, które będą skutkowały różnymi wadami wrodzonymi - wyjaśnia dr Teresa Jadczak-Szumiło, psycholog, ekspert Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych ds. FASD.

Łożysko nie stanowi bariery dla alkoholu. Jeżeli matka wypiła alkohol w ciąży, to jego stężenie jest zwykle wyższe we krwi dziecka niż we krwi matki już kilka chwil po spożyciu.  Ponadto utrzymuje się w jego organizmie dłużej, bo organy wewnętrzne dopiero się wytwarzają, a płód nie ma własnych enzymów wątrobowych potrzebnych do odtruwania.

Dlatego lekarze od lat powtarzają, że nie ma czegoś takiego jak bezpieczna dawka alkoholu w ciąży. A mimo to - jak twierdzi dr Jadczak-Szumiło - istnieje społeczne przyzwolenie na picie alkoholu przez ciężarne. - Trafiła do mnie kiedyś matka dziecka z FASD. Koledzy polewali jej na imprezach integracyjnych. "Masz tu wódkę z sokiem. Wódka dla ciebie, soczek dla dziecka" - mówili i wszyscy mieli świetną zabawę. Ona to brała za śmieszny żart i piła. Nie mogę przestać się zastanawiać, co ci mężczyźni mieli w głowach - czy ze swoimi ciężarnymi partnerkami też piją piwo na wyścigi? - zastanawia się.

FAS to nie tylko problem nieodpowiedzialnych matek
Lekarze od lat powtarzają, że nie ma czegoś takiego jak bezpieczna dawka alkoholu w ciąży, fot. shutterstock

Niewiele wiemy

Jedyne badanie dotyczące występowania FASD/FAS w Polsce przeprowadziła PARPA w 2015 r. Autorzy - wśród nich dr Jadczak-Szumiło - zbadali 2500 dzieci w wieku 7-9 lat z losowo dobranych klas z czterech województw południowo-wschodniej Polski.

Ostrożnie próbowali wyciągać wnioski. "Można powiedzieć, że rozpowszechnienie FAS w populacji jest nie mniejsze niż cztery osoby na tysiąc, a wszystkich zaburzeń z grupy FASD - nie mniejsze niż 20 osób na tysiąc" - piszą. Gdyby przyjąć te bezpieczne założenia, wychodzi na to, że rocznie w Polsce rodzi się około 10 tysięcy dzieci z jakimś zaburzeniem spowodowanym alkoholem.

- To, że w 2014 roku w ogóle udało się przeprowadzić badanie, to i tak ogromny sukces, bo diagnostyka FASD jest trudna i w wielu krajach nikt się nie podejmuje zbierania informacji. Wiemy o FAS od 40 lat, a i tak mamy trudności w uchwyceniu go - mówi Jolanta Terlikowska, kierownik działu ds. rodziny i młodzieży PARPA.

Niezależnie od tego, jak bardzo niedoszacowane są wyniki badań, ich autorzy nie mają wątpliwości, że ludzi z FASD/FAS jest w naszym kraju więcej niż tych ze spektrum autyzmu czy zespołem Downa.

Niewidzialne dzieci

Choć zjawisko nie jest marginalne, to szeroko rozumiany system (lekarze, szkoła, ZUS, którego orzecznicy decydują o przyznaniu zaświadczenia o stopniu niepełnosprawności) nie jest przygotowany do tego, by pomóc dzieciom i ich rodzicom. W Polsce nie istnieje żadna systemowa pomoc dla dzieci z FASD/FAS. Właśnie dlatego Janusz Morawiec zwykł mówić o dzieciach z FAS, że są "niewidzialne". Bo system ich nie dostrzega.

Pierwsze trudności pojawiają się już na etapie diagnostyki. Diagnozowaniem FASD/FAS nie może się zajmować jeden lekarz. Niezbędne jest do tego ścisłe współdziałanie interdyscyplinarnego zespołu diagnostycznego, w skład którego wchodzą co najmniej lekarz pediatra, psycholog i koordynator pracy z rodziną. W razie potrzeby zespół powinien mieć możliwość skorzystania z konsultacji logopedy, fizjoterapeuty, psychiatry dziecięcego i neurologa. W Polsce działa zaledwie 12 interdyscyplinarnych zespołów diagnostycznych FASD.

FAS to nie tylko problem nieodpowiedzialnych matek
'Można powiedzieć, że rozpowszechnienie FAS w populacji jest nie mniejsze niż cztery osoby na tysiąc, a wszystkich zaburzeń z grupy FASD - nie mniejsze niż 20 osób na tysiąc', fot. shutterstock

Jolanta Terlikowska z PARPA wyjaśnia, że współdziałanie jest niezbędne, bo jeśli każdy specjalista patrzy wyłącznie przez pryzmat swojej specjalizacji, to nie dostrzeże subtelności, które niekiedy przesądzają o FASD/FAS. Coś jednak może zmienić się na lepsze, bo PARPA kończy pracę nad standardami diagnostycznymi w zakresie FASD/FAS.

- Diagnoza daje wiedzę - dodaje Janusz Morawiec. - Dzięki niej rodzic będzie wiedział, jak jego dziecko postrzega świat. Mózg każdego z FAS  jest uszkodzony w nieco inny sposób i w innym stopniu, nie ma jednakowej ścieżki terapeutycznej dla wszystkich. Dlatego tak ważna jest współpraca specjalistów z różnych dziedzin, która nie kończy się przecież na postawieniu diagnozy.

Bo choć z FAS nie da się dziecka wyleczyć, można wyrównywać spowodowane przez alkohol deficyty. Pod jednym warunkiem: diagnoza musi być postawiona przed piątym rokiem życia dziecka, bo w FAS ogromne znaczenie ma czas.  - Im wcześniej postawiona zostanie diagnoza, tym szybciej można zacząć pracę z dzieckiem i pomóc mu w funkcjonowaniu - wyjaśnia dr Teresa Jadczak-Szumiło. Trzeba rozpocząć terapię. Wieloletnią i obejmującą regularne wizyty u różnych lekarzy, konsultacje, rehabilitacje, niekiedy - wakacyjne turnusy. To wszystko kosztuje.

FAS to nie tylko problem nieodpowiedzialnych matek
Z FAS nie da się dziecka wyleczyć, można wyrównywać spowodowane przez alkohol deficyty, fot. shutterstock

Nauczyciele uczą się o autyzmie, ale nie o FAS

Ile dzieci z FASD/FAS wychowuje się w rodzinach adopcyjnych lub zastępczych, bo rodzice biologiczni je oddają?  Brak jest wiarygodnych danych. Dr Teresa Jadczak-Szumiło stanowczo sprzeciwia się twierdzeniu, że to większość przypadków - jej zdaniem takie przekonanie bierze się z faktu, że rodziny adopcyjne i zastępcze nie wstydzą się i najczęściej zgłaszają się po pomoc dla dzieci z FAS.

Janusz Morawiec mówi z kolei, że w przypadku jego syna ośrodek adopcyjny albo nie wiedział, że matka piła w czasie ciąży, albo zataił przed nim ten fakt. Rozmowy z rodzinami adopcyjnymi dzieci z FAS doprowadziły go do przekonania, że placówki często wybierają tę drogę. - Milczą na temat picia przez matkę w pewnym sensie dla dobra dziecka - nie chcą zrazić zainteresowanych rodziców. Ale to się wcześniej czy później zemści, bo brak wiedzy uniemożliwia podjęcie szybkiego działania, rozpoczęcia terapii - mówi Morawiec.

Świadomość na temat FAS jest niewielka nawet wśród osób, które pracują z dziećmi. Przyznaje to Aleksandra Stokłosa-Wapiennik, nauczycielka matematyki w szkole podstawowej w Goleszewie, współpracująca na co dzień z Fundacją "FAScynujący Świat Dziecka".

- O FAS dowiedziałam się dopiero wtedy, gdy zaczęłam pracować ze starszym synem Janusza Morawca. Wprawdzie na szkoleniach dla nauczycieli dowiadujemy się o różnych dysfunkcjach - o zespole Downa, zespole Aspergera, autyzmie - ale o FAS ani słowa - opowiada. Między innymi ta niewiedza sprawia, że edukacja to dla dzieci z FAS katorga.

- Uszkodzenia mózgu powodują, że dzieci nie potrafią czynić hipotetycznych założeń, trudno jest im też odczytywać intencje innych osób. A jak to wygląda w praktyce? Jeśli lubią chemię, to z przyjemnością będą robiły doświadczenia: przelewanie cieszy, mieszanie, a więc to, co jest konkretne, co widać. Zadania tekstowe, w których pojawią się wartości, których nie znają z codziennego życia - na przykład mile, atomy - to dla nich kosmos - podaje przykład Stokłosa-Wapiennik.

Świadomość na temat FAS jest niewielka nawet wśród osób, które pracują z dziećmi
Świadomość na temat FAS jest niewielka nawet wśród osób, które pracują z dziećmi, fot. shutterstock.com

Małe zwycięstwa

Morawiec wywalczył dla dziecka nauczanie indywidualne. Nauka sam na sam z nauczycielem, bez bodźców, które odwracają uwagę, przyniosła pozytywne skutki. Nadal jednak zmorą były prace domowe.

 - Dowiedziałem się o pewnej furtce przewidzianej dla dzieci "zagrożonych wykluczeniem niedostosowaniem społecznym". Jeśli placówka nie zapewnia możliwości odrabiania lekcji na terenie szkoły pod nadzorem nauczyciela, uczeń nie musi odrabiać zadań domowych. I to nam uratowało życie. Po jakichś dwóch miesiącach bez prac domowych syn zaczął dopytywać o różne rzeczy, nawet sam z siebie zrobił kilka zadań - opowiada Morawiec.

Takie małe zwycięstwa każdy rodzic musi dla dziecka z FAS sam wywalczyć. Nic nie wskazuje na to, że sytuacja się poprawi. Ale Morawiec widzi pierwsze jaskółki zmian. - Choćby to, że z panią rozmawiam. Dzięki temu jeszcze więcej osób dowie się o FAS - mówi.

Dominika Kręglicka. Ukończyła prawo na Uniwersytecie Łódzkim. Wolny czas najchętniej spędza w górach albo gdzieś na Dolnym Śląsku, ale każdą podróż rozpoczyna na Mazowszu. Dziennikarka serwisów gospodarczych.

Polub Weekend Gazeta.pl na Facebooku

Komentarze (234)
Zaloguj się
  • d25

    Oceniono 33 razy 31

    Mam pytanie - jak ludzkość, szczególnie ci bogatsi, ale i chłopstwo przecież nie była "abstynentami", przetrwała, skoro napoje alkoholowe były dość powszechne w całej historii ludzkości, a jak nie napoje to wszelkiego rodzaju napary, nalewki (na trawienie, itd.) , kropelki (pite w kieliszkach) , itp. Przed współczesną medycyną raczej kobiety przed 4-6 tygodniem nie miały nawet szans na potwierdzenie ciąży, a szansa że coś "wypiją" w tym czasie graniczyła z pewnością.

  • mava

    Oceniono 23 razy 21

    wąsko rozstawione oczy????
    Moze autorka niech zrobi lepszy research bo akurat charakterystyczne dla FAS są szeroko rozstawione oczy.

  • absurd

    Oceniono 17 razy 15

    > Niektóre dzieci, mówiąc brutalnie,  mają FAS wypisany na twarzy: wąsko rozstawione oczy, wygładzona rynienka podnosowa i cienka górna warga.

    Ktoś niedouczony znowu popisał bzdury. Jednym z symptomów FAS są nie wąsko (!), ale SZEROKO rozstawione oczy.

  • paili

    Oceniono 18 razy 12

    W kilku pierwszych tygodniach, zanim dojdzie do wytworzenia łożyska? No raczej nie.

  • yv71

    Oceniono 17 razy 11

    naiwnie się spodziewał, że zdrowa,stabilna kobieta oddaje dziecko do adopcji?

  • Maria Szlajter

    Oceniono 19 razy 11

    Ten artykuł to pomieszanie z poplątaniem. Opisane w nim zachowania mogą oczywiście dotyczyć osób z FAS ale nie tylko, bo są to zaburzenia dysocjacyjne. Często występujące u osób po traumach a adopcja jest uznawana na pierwszym miejscu wśród traum (urazów psychicznych) - nie jako sama adopcja ale jako oddzielenie dziecka od matki biologicznej.

  • odjaniepawlacz

    Oceniono 18 razy 10

    Lech Kaczyński mimo FAS jakoś zdołał zostać Prezydentem III RP, więc nie ma co przesadzać.

  • andrzej.duxa

    Oceniono 32 razy 10

    "...wystarczy, że nieświadoma bycia w pierwszych tygodniach ciąży wypije kilka drinków"

    brednie, takie tezy w przestrzeni publicznej powinny byc scigane podobnie jak leczenie raka lewoskretna wit. C

  • rikol

    Oceniono 24 razy 8

    Gdyby jeden drink w ciąży powodował fas, to większość ludzi by go miała. Tymczasem ma go niewielu i są to dzieci alkoholiczek, które piją butelkę dziennie, a nie jednego drinka w ciągu 9 miesięcy. Publikujecie zwykłe kłamstwa.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX