Paweł Bała

Paweł Bała (fot. archiwum prywatne)

młoda polska

"Jestem życiową ironią. Miałem żyć z chorobą 8 miesięcy, a minęło już 17 lat". Paweł wytłumaczył Polakom, czym jest SLA

Paweł Bała od 17 lat choruje na SLA. Nie poddał się. Mimo wielu ograniczeń spowodowanych postępem choroby koncentruje się na pomocy innym. Edukuje nie tylko chorych, lecz także wspomaga personel medyczny.

IMIĘ: Paweł

NAZWISKO: Bała

WIEK: 36 lat

OSIĄGNIĘCIA: założyciel Stowarzyszenia "Dignitas Dolentium" (jedynej inicjatywy w Polsce, która w pełni jest poświęcona SLA), we współpracy ze specjalistami wydał między innymi poradnik o SLA oraz kwartalnik. To kompleksowe źródła wiedzy, lekarze polecają je swoim pacjentom.

Młoda Polska
fot. archwium prywatne


Wyobraź sobie, że pewnego dnia upadasz na prostej drodze, raz, drugi, zdarza ci się to coraz częściej. Z czasem zaczynasz lekko seplenić. Coraz trudniej jest ci chwycić drobne przedmioty. Po męczących badaniach, które trwają wiele miesięcy, w końcu otrzymujesz diagnozę - MND/SLA.  

Lekarz pobieżnie rozszyfrowuje ten skrót, zostawia cię z kilkoma informacjami i z milionem znaków zapytania. Zaczynasz przeszukiwać internet. Bez znaczenia jest, którą z obowiązujących nazw choroby wrzucisz w przeglądarkę - MND, SLA, ALS, stwardnienie boczne zanikowe. Jeśli dopiszesz "pomoc", wyszukiwarka skieruje cię na stronę Stowarzyszenia "Dignitas Dolentium", które założył Paweł Bała.

Zostać himalaistą

Za dzieciaka na pytanie: kim chcesz zostać w przyszłości?, nikt raczej nie odpowiada: chcę pomagać śmiertelnie chorym ludziom godnie żyć. Paweł Bała chciał zostać himalaistą. Wychował się na Podhalu, w Nowym Targu. Nawet na wagary chodził w góry. Żył opowieściami o Kukuczce, podziwiał Rutkiewicz, Kurtykę. W klasie maturalnej zszedł nieco na ziemię. Fascynację górami, przyrodą i dziwnymi gatunkami zwierząt postanowił przekuć w solidny zawód nauczyciela. Zdał na biologię i geologię na Uniwersytecie Jagiellońskim. Wydało mu się to rozsądne. - Byłem dobry w tłumaczeniu czegoś innym - wyjaśnia.

Problemy ze zdrowiem zaczęły się na pierwszym roku studiów. Niepozorne z początku objawy, takie jak zmęczenie i osłabienie, zaczęły się nasilać. Pokonanie kilku pięter po schodach wydawało się tak nieosiągalne jak zdobycie K2 zimą.

Wizyta u neurologa i długie miesiące badań doprowadziły do postawienia enigmatycznej diagnozy. Na wypisie ze szpitala Paweł zobaczył rozpoznanie: MND/SLA. I to było tyle. Nic więcej - ani skąd się to wzięło, ani jak to leczyć.  - Wypis w rękę i do domu. Wkurzyło mnie to - mówi.

Od kafejki internetowej do stowarzyszenia

Mamy rok 2003, mobilny Internet LTE to dopiero mglisty projekt przyszłości. Lekarze zawiedli Pawła, idzie więc do kawiarenki internetowej i na własną rękę zaczyna szukać informacji o zagadkowej chorobie. Są, ale tylko po angielsku. Szczęśliwie Paweł zna go na tyle dobrze, że radzi sobie z dosyć skomplikowanym językiem medycznym.

To, czego się dowiaduje, wbija go w fotel. SLA to bardzo rzadka choroba neurologiczna, która prowadzi do stopniowego zaniku mięśni zależnych od woli człowieka. Cały czas stanowi zagadkę medyczną. Oznacza, niestety, wyrok śmierci. W Polsce co roku diagnozowanych w kierunku SLA jest około 500 osób, a statystyczna przeżywalność to dwa i pół roku.

Nieuleczalna, śmiertelna - śmierć poprzez zatrzymanie pracy mięśni oddechowych, leków nie ma, prowadzonych badań jest niewiele, a już na pewno nie w naszym kraju. Brakuje dostępu do podstawowej wiedzy. Paweł pomyślał o innych chorych, dla których bariera językowa jest nie do przejścia. Zaczął tłumaczyć na język polski artykuły i aktualności dotyczące choroby. - Wtedy w Polsce nie było żadnej strony o SLA, organizacji chorych czy grup wsparcia. Jedynie krakowska neurolog śp. dr Barbara Tomik i chora Bożena Jóźwiak próbowały coś zrobić, ale analogowo, czyli telefon i broszura - wspomina Paweł. Dopiero cyfrowe działania zapoczątkowały wzajemne wsparcie wśród chorych i ich opiekunów.

Zaczął od najprostszej strony internetowej, na której zamieścił wszystkie informacje, do których udało mu się dotrzeć, oraz od forum - wirtualnego miejsca, w którym chorzy mogli wymieniać doświadczenia. Na tym projekt miał się zakończyć, ale, jak mówi Paweł, ludzie na forum byli bardzo aktywni i chcieli czegoś więcej. To wymagało czasu i energii, a akurat tych dwóch rzeczy Paweł miał coraz mniej.

Nie poddał się. 31 sierpnia 2007 roku oficjalnie zarejestrował pierwsze w Polsce stowarzyszenie chorych na SLA i ich opiekunów pod nazwą Dignitas Dolentium (z łac. godność cierpiących). - Na początku byłem sam - wspomina Paweł. - Teraz stowarzyszenie to głównie społeczność samopomocy forum mnd.pl i grupy na Facebooku. Oni tworzą trzon Dignitas Dolentium. Jest kilka osób, które aktywnie pracują. Słabością stowarzyszenia jest jednak brak zdrowych chętnych do codziennej działalności.

Mł Polska
fot. archiwum prywatne


"Nasz kochany pan prezes"

Paweł na bieżąco śledzi informacje spływające ze świata, współpracuje z neurologami i dba o to, aby wszyscy zainteresowani mieli dostęp do aktualnych i przede wszystkim prawdziwych informacji.

Ale żeby pomagać chorym, trzeba pozyskiwać fundusze. W 2009 roku stowarzyszenie dostało status OPP (Organizacja Pożytku Publicznego) i można było rozpocząć zbiórkę 1 procentu podatku. Paweł mógł dać chorym więcej niż tylko dostęp do informacji i wsparcie na forum. Powstała akcja pomocy finansowej dla chorych i ich opiekunów oraz bezpłatna wypożyczalnia sprzętu medycznego.  - Pomoc finansowa, sprzętowa powinna być dużo większa, ale nie ma kasy - stwierdza Paweł.

W 2010 roku stowarzyszenie założone przez Pawła włączyło się do międzynarodowego ruchu walki z SLA i zostało członkiem prestiżowej międzynarodowej organizacji International Alliance of ALS/MND Associations. Na przestrzeni lat pojawiły się fundacje i stowarzyszenia, które włączyły się do pomocy chorym na SLA. Jednak Dignitas Dolentium pozostało jak do tej pory jedynym stowarzyszeniem, które działania poświęca w pełni osobom chorym na SLA. - Chcemy się skupić na jednej grupie, by pomagać efektywnie, a i tak mamy dużo potrzebujących. W Polsce jest około 2000 chorych i duża "wymieralność", co oznacza, że rocznie kilkuset chorych umiera i przybywa kilkuset nowych - wyjaśnia Paweł.

W 2014 roku Paweł wraz z członkami stowarzyszenia nawiązał współpracę z amerykańską Fundacją "Team Gleason" i w porozumieniu z nimi udało się zrealizować kampanię "Zatrzymajmy SLA", w której udział wzięło wiele znanych nazwisk. Międzynarodowa akcja "Ice Bucket Challenge", do której chętnie włączyli się również Polacy, zasiliła konto kwotą ponad miliona złotych. Dzięki temu udało się zwiększyć zasięg oraz zakres pomocy finansowej chorym.

Wszystkie sukcesy to praca grupowa, co zawsze podkreśla Paweł, ale członkowie stowarzyszenia jednogłośnie stwierdzają, że nic nie wydarza się bez Pawła. "Nasz kochany pan prezes" - tak mówią o nim ci, którzy mieli okazję z nim współpracować.

"Miałem żyć z chorobą osiem miesięcy, a minęło już 17 lat"

Paweł pytany o swoją rolę w stowarzyszeniu mówi: - Prezesuję! W praktyce oznacza to odpowiadanie na maile, przeglądanie z mamą listów z wnioskami, umowami itp. Zamawiam kuriera, by odebrał np. materac przeciwodleżynowy. Robię przelewy, koordynuję różne inicjatywy, aktualnie np. nową stronę internetową.

Pomaganie to też praca, stowarzyszenie to struktura, która wymaga logistyki i transparentnej administracji - to wymóg, ale również troska o zaufanie darczyńców, którzy finansują działania stowarzyszenia.

Jak radzi sobie z tym wszystkim osoba, która sama zmaga się z ograniczeniami wynikającymi z choroby? - Niestety, stopniowo SLA zabiera mi narzędzia pracy, dłonie i mowę. Większe zmęczenie zabiera czas. A perspektywa rozwoju choroby przytłacza.

Mł Polska
fot. archiwum prywatne

Choroba Pawła zaczęła się od nóg, dosyć szybko został przykuty do wózka. I chociaż Bała wymyka się wszelkim statystykom, SLA postępuje i stopniowo ogranicza podstawowe funkcje życiowe. Trzeba mieć silną psychikę, żeby codziennie, uparcie stawiać czoła własnym ograniczeniom. Paweł przyznaje otwarcie, że nie zawsze mu się to udaje. Sam o sobie mówi, że jest "życiową ironią".

- Lubię dokładność i planowanie, a przy SLA to trudne lub nierealne. Miałem żyć z chorobą osiem miesięcy, później trzy do pięciu lat, a minęło już 17. Boję się igieł (dalej mdleję, ku panice mojej pielęgniarki), sprzętu medycznego i szpitali. Uwielbiam przestrzeń, góry, a siedzę w czterech ścianach. Miałem gadane, lubiłem tłumaczyć coś innym, udając mądrzejszego niż jestem, teraz ledwo mówię.

A co z życiem poza pracą? Przez chorobę Paweł nie mógł rozwijać swoich pasji. Może poza jedną - zawsze był dobry w tłumaczeniu czegoś innym. Właśnie dzięki temu tak dobrze wytłumaczył ludziom, czym jest SLA i jak sobie z tą chorobą radzić.        

Możesz pomóc!

Paweł zamierza kontynuować działania na rzecz chorych na SLA, dopóki starczy mu sił. Kampania "1 proc. podatku" to główne źródło finansowania stowarzyszenia. Każdy, kto jeszcze się zastanawia, na co przeznaczyć swój 1 proc., może pomyśleć o Pawle i jego podopiecznych (KRS: 0000287744).

Katarzyna Pawlińska. Pracowała w korporacji, ale odkryła, że to nie jest na jej nerwy. Na co dzień zajmuje się produkcją filmową. Pochodzi z Podlasia. Mieszka w lesie. W międzyczasie szlifuje swój warsztat w Szkole Mistrzów UW na studiach technik pisarskich i prezentacji tekstu literackiego.

Polub Weekend Gazeta.pl na Facebooku

Komentarze (19)
Zaloguj się
  • Barbara Nowicka Trych

    Oceniono 21 razy 19

    Panie Pawle. U mnie stwierdzono SLA 5 4 lata temu ale ta choroba trwa już dłuzej. Mnie porazilo mowę już prawie nie mówię. Tak jak Pan robię wszystko aby nie poddawać się. Jest Pan bardzo dzielny. Mieszkam sama i jeszcze sobie radzę. Są wielkie problemy z rehabilitacją. Mam problem z uzyskaniem respiratora. Pozdrawiam i życzę zdrowia.

  • Jarek Gawlik

    Oceniono 20 razy 18

    Pawle,
    Jesteś Mocarzem!
    Zdrowia CI życzę i siły i energii, chociaż widzę że Twoją można by rozświetlić pół świata!!
    j

  • goska10001

    Oceniono 16 razy 16

    Podziwiam. Wszystkiego najlepszego!

  • misiurka8

    Oceniono 11 razy 9

    Podziwiam. Twardy jesteś i dzielny. Pozdrawiam :-)

  • zerozer52

    Oceniono 9 razy 7

    Mocny gość.

  • eva_bramborova

    Oceniono 12 razy 6

    Miał wedle lekarzy przezyc tylko parę miesięcy a żyje kilkanaście lat.Jak mawia mój znajomy: "są wypadki wobec których medycyna jest bezsilna!"

  • lolamanola1

    Oceniono 8 razy 6

    Znam jedną osobę z SLA. To Ludmiła z Zielonej Góry. Nie wiem co u niej. Jestem bardzo ciekawa ale kontakt się urwał.

  • tradycja_krotkiej_reki

    Oceniono 7 razy 5

    Dla mnie nie jest pan ironią. Jest pan bohaterem. Jednym z tych cichych bohaterów, którzy każdego dnia muszą dokonywać heroicznych czynów by mieć to, co większość ludzi ma za darmo. Jest pan kolejną wspaniałą osobą, która pozwala mi być bogatą ze swojego świata idei. Dziękuję.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX