Monika Sochacka z młodszym synkiem  Ksawerym

Monika Sochacka z młodszym synkiem Ksawerym (fot. Katarzyna Hetmańska)

wywiad gazeta.pl

Monika wyjechała z Polski, żeby ratować swoje chore dzieci. ''Czuję się wykluczona przez mój kraj''

W Polsce za dużą część leków rodzice muszą płacić sami. Wiele leków jest niedostępnych w Polsce. Niektóre, te, które są refundowane, zdarza się, że nagle znikają z listy. Albo w ogóle z aptek - opowiada Monika Sochacka, mama trójki dzieci, w tym dwójki z mukowiscydozą.

Podjęłaś decyzję o emigracji z Polski, by leczyć dzieci.

Najpierw cztery miesiące spędziłam z dziećmi w Portugalii. To był czas, żeby uspokoić myśli i serce. Bo przecież zakończyłam całe swoje życie w Polsce. I na razie nie zamierzam wracać.

Portugalia pomogła nam przetrwać zimę. Dla moich dzieciaków, które mają problem z odpornością, jesień i zima w Polsce wiązały się z częstym leczeniem antybiotykami i wielotygodniowymi pobytami w szpitalu. 

Parę dni temu przylecieliśmy na wybrzeże Wielkiej Brytanii, gdzie rozpoczynam nowe życie. W naszej miejscowości jest szpital z zespołem, który specjalizuje się w leczeniu mukowiscydozy.

Pewnie nie było ci łatwo podjąć decyzję o emigracji.

Wiedziałam, że muszę wyjechać już siedem lat temu, gdy urodził się Bruno. Tylko nie miałam jak tego zrobić od razu. Kraj był mi obojętny. Jedynym kryterium była możliwość godnego leczenia moich dzieci. Kuzyn mojego byłego męża, mieszkający na stałe w Anglii, zaproponował, że pomoże mi rozpocząć nowe życie. Akurat w Polsce Ministerstwo Zdrowia po raz kolejny odrzuciło wniosek o refundację leków przyczynowych dla mukowiscydozy. Nie miałam wątpliwości, że powinnam wyjechać.

Czyli nie jechałaś w ciemno.

Kuzyn pomógł mi załatwić niezbędne formalności. Dostałam pracę. Ale wciąż poruszam się po nieznanym terenie. Sama. Chęć leczenia synów jest jednak we mnie zbyt silna, żebym się bała.

Kiedy zdiagnozowano Bruna?

Brunek urodził się zdrowy, dostał 10 punktów w skali Apgar. Gdy wróciliśmy do domu, okazało się, że nie przybiera na wadze. I ma ciągłe biegunki. Chodziliśmy do lekarzy, stosowaliśmy diety eliminacyjne. Podejrzewano nas, że głodzimy synka. Miał wielki wzdęty brzuch i chude nóżki.

Aż w końcu, po sześciu tygodniach, przyszły wyniki badania przesiewowego: mukowiscydoza. Od razu zostaliśmy przyjęci do szpitala na przeleczenie. Zaczęły się regularne wizyty w szpitalach. Raz w miesiącu, czasem częściej.

Jak wspominasz leczenie synka w Polsce?

Pierwszy nasz pobyt, siedem lat temu w Instytucie Matki i Dziecka, to był koszmar. Niestety, cztery lata później przyszło mi spędzić kolejne dwa tygodnie na tym oddziale, tym razem z bliźniakami, które złapały wirusa RSV. Cudem dostaliśmy izolatkę. To standard leczenia przy tej chorobie, na który wtedy były małe szanse. Dziś, mimo poprawy warunków leczenia, też w wielu miejscach w Polsce nadal jest to nieosiągalne.

Dopiero na początku 2017 roku otwarto specjalny oddział leczenia dzieci chorych na mukowiscydozę w Dziekanowie Leśnym. To była ogromna zmiana.

W Instytucie warunki były fatalne. Bruno i jego młodszy brat Ksawery podczas pobytów w szpitalu dostawali silne antybiotyki, żeby zwalczyć infekcję powodującą osłabienie. Dawki leków zazwyczaj są też dużo większe niż u zdrowych pacjentów. Lekarze zlecają inhalacje. Nawet kilkanaście razy na dobę. Leczenie polega na rozrzedzeniu i pozbyciu się gęstej i lepkiej wydzieliny gromadzącej się w płucach. Ona nie pozwala oddychać. Jest pożywką dla niebezpiecznych bakterii, które prowadzą do częstych infekcji, przewlekłych zapaleń płuc i oskrzeli.

Mukowiscydoza to choroba wielonarządowa. Cierpi choćby układ pokarmowy. Chorzy często nie trawią sami pokarmów, mają nieczynną trzustkę, problemy z wątrobą, jelitami. Dochodzą cukrzyca, osteoporoza, nawracające zapalenia zatok i polipy nosa, które nie pozwalają normalnie oddychać. Z czasem zaczęłam się zastanawiać, jak leczenie wygląda w innych krajach.


Bruno i Ksawery (fot. Katarzyna Hetmańska)

Powiedz, proszę, jakie są różnice.

W Polsce za dużą część leków rodzice muszą płacić sami. Wiele leków jest niedostępnych w Polsce. Niektóre, te, które są refundowane, zdarza się, że nagle znikają z listy. Albo w ogóle z aptek.

W tej chorobie nie można przewidzieć, co się wydarzy. Jednego dnia chory jest w świetnej kondycji, za chwilę może go już z nami nie być. Mukowiscydoza jest niebezpieczną i przebiegłą chorobą. Trzeba działać szybko i zapobiegawczo. Jakiś czas temu Bruna i Ksawerego zaatakowała bardzo niebezpieczna bakteria. Trzeba było reagować. Nie załapaliśmy się na refundację, więc sami kupiliśmy leki na dwa miesiące leczenia, za 15 tysięcy złotych.

Drogie leki, o których wspomniałam wcześniej, na Zachodzie stosuje się od razu, jak tylko po raz pierwszy wystąpi zakażenie bakteryjne. W Polsce kazano nam zacząć od leków refundowanych w kraju, i tak zrobiliśmy. To nie pomogło. 

Co więc zrobiłaś?

Uparłam się i przekonałam lekarzy, by przepisali ten nierefundowany w Polsce lek. Musiałam jednak podpisać oświadczenie, że biorę na siebie ewentualne skutki uboczne. Na szczęście nie wystąpiły, a lek zadziałał.

W Anglii, kiedy pojawia się pierwsze zakażenie bakterią Pseudomonas aeruginosa, która jest jedną z najniebezpieczniejszych w mukowiscydozie i prowadzi do wyniszczenia płuc, od razu podaje się właściwy lek. W ten sposób w wielu przypadkach udaje się tej bakterii pozbyć lub uśpić ją na długi czas.

W Polsce, żeby dostać refundację na ten lek, trzeba przez rok robić wymazy, które potwierdzą obecność bakterii. Ale wtedy dochodzi już do przewlekłego zakażenia i szanse, by tę bakterię zwalczyć, są bardzo nikłe.

Są inne absurdy?

Pierwszy oddział leczenia mukowiscydozy, który spełnia podstawowe standardy leczenia, powstał w Polsce dopiero w 2017 roku. Jeden oddział i kilka innych w Polsce, z mniejszym już zapleczem, to wciąż za mało, by pomóc wszystkim chorym, których w Polsce jest około dwóch tysięcy. Ale są w nim same izolatki, z których chorzy praktycznie nie wychodzą. Większość badań, pobrań ma miejsce w sali pacjenta. To ważne, ponieważ w przypadku mukowiscydozy chorzy na nią nie mogą się spotykać. Istnieje ryzyko zakażeń krzyżowych. Bardzo wielu chorych ma w sobie dużo bakterii, które są już odporne na leki. Zakażenie się taką bakterią dla innego chorego to jak wyrok.

Kolejnym absurdem jest to, że NFZ nie refunduje leku Ventolin w inhalatorze. A jest on w pełni refundowany dla cierpiących na astmę. Dlaczego, skoro chorzy na mukowiscydozę używają tego dużo częściej i w większych dawkach niż astmatycy?

Jeszcze gorsza jest sytuacja cierpiących na mukowiscydozę dorosłych. Niedawno większość nie dożywała pełnoletności, więc system jest na nich nieprzygotowany. Nie ma oddziałów dla takich chorych, a oni są bardziej wymagający niż dzieci.

Dlaczego?

O ile w przypadku dzieci dba się o utrzymanie ciała jak najdłużej w jak najlepszej kondycji, o tyle dorośli chorzy na mukowiscydozę mają już cały szereg komplikacji. Poważne problemy z płucami - z oddychaniem, wątrobą, jelitami, sercem, cukrzycą. Są przygotowywani do przeszczepów. Potrzebują specjalistycznej opieki, a tej nie ma.

Jako mama chorych dzieci czuję się wykluczona przez mój kraj. Jeśli któryś z synów dostałby tu infekcji, muszę zapakować całą trójkę do auta i pojechać do lekarza. W Wielkiej Brytanii to pielęgniarka przyjeżdża do mnie. Sprawdza, jak poważny jest stan, bada dziecko i podaje leki.

Inną kwestią jest sytuacja matki, która ma chore dziecko i przestaje pracować. Gdy przechodzi w Polsce na świadczenie pielęgnacyjne, dostaje miesięcznie około 1,8 tysiąca złotych. Do tego dochodzi około 200 złotych na każde dziecko z tytułu niepełnosprawności. I nie można dorobić ani złotówki. To kolejny element wykluczenia.


Bruno i Ksawery podczas inhalacji (fot. Katarzyna Hetmańska)

Większość dzieci, w tym moi synowie, musi przyjmować enzymy trawienne. Są one nierefundowane, a bez nich chory dosłownie umarłby z głodu. W przypadku moich chłopców to miesięcznie koszt około 600 złotych. W sumie trzeba co miesiąc przeznaczyć na różne leki i sprzęty do fizjoterapii od jednego do pięciu tysięcy złotych. Do tego dochodzi fizjoterapia albo różnego rodzaju zabiegi typu czyszczenie zatok na cito. Często prywatnie, bo nie zawsze są terminy na NFZ.

Wielu dotkniętych tą chorobą ma depresję, a nawet myśli samobójcze. Wczoraj podnosiłam na duchu koleżankę, która ma dziecko z mukowiscydozą. Mąż od niej odszedł i nie płaci alimentów. To często się zdarza.

Jesteś na to wszystko zła?

Tak, i to bardzo. Bez żalu opuściłam ten kraj i nie chcę mieć z nim nic wspólnego. Doskonale wiem, jak to brzmi.

W niektórych krajach Unii Europejskiej, Stanach Zjednoczonych czy Kanadzie ludzie z mukowiscydozą żyją średnio około 50 lat. W Polsce średnia życia to nadal około 25-30 lat. Nie chcę sobie nawet wyobrażać, co czują ludzie, którzy siedzą przy łóżku chorego dziecka i patrzą, jak gaśnie. A przecież od lat mamy leki przyczynowe, które znacznie poprawiają stan chorego, a od niedawna lek, który mógłby takie osoby uratować.

To był dla ciebie ostateczny bodziec, żeby emigrować?

Ostatecznym bodźcem było dla mnie odkrycie leku, który działa na przyczyny mukowiscydozy wywołanej mutacją genu, jaki mają moi synowie.

Trikafta działa na mutacje moich synów. Bez refundacji kosztuje rocznie około miliona złotych dla jednego dziecka. Od maja ma być refundowany w kilku krajach Europy, w tym w Wielkiej Brytanii. Moi synowie nie dostaną go od razu. Póki co ma być stosowany u pacjentów powyżej 12. roku życia. Jednak lekarze mogą zaaplikować go młodszym chorym, jeśli uznają, że ich stan jest na tyle ciężki, że tego potrzebują.

Lek jest zatwierdzony w Stanach Zjednoczonych. Po testach wiadomo, że chorzy zaczynają funkcjonować jak w pełni zdrowi ludzie. Normalnie oddychają, biegają maratony. Są skreślani z listy oczekujących na przeszczep, ich stan poprawia się niesamowicie.


Monika Sochacka z dziećmi: Ksawerym, Brunem i Sarą (fot. Katarzyna Hetmańska)

Przepraszam, ale czy nie chciałaś przy drugiej ciąży sprawdzić, czy dziecko nie będzie chore?

W przypadku mukowiscydozy oboje rodzice muszą być nosicielami wadliwego genu. Przy każdej ciąży jest 25 procent szans, że dziecko urodzi się chore. Stanęłam przed dylematem. Jako obciążona wywiadem z racji urodzenia już jednego chorego dziecka dostałam skierowanie w poradni genetycznej na amniopunkcję. Siedziałam w długiej kolejce zapłakanych kobiet. Jedna dowiedziała się, że dziecko nie ma mózgu, inna, że płód ma zespół Downa.

Weszłam do gabinetu, już prawie przykładano mi igłę do brzucha, by wykonać zabieg, kiedy nagle lekarka mówi, żeby poczekać. "To bliźnięta. Nie możemy zrobić teraz badania. Za wczesna ciąża, wynik może być zafałszowany"- usłyszałam. "Proszę wrócić za miesiąc".

Wtedy pomyślałam, że jednak nie wrócę. Że tak czy inaczej urodzę te dzieci. Zawsze chciałam mieć bliźniaki. Lekarze nie byli zadowoleni z mojej decyzji.

Sara jest nosicielką wadliwego genu, więc w przyszłości będzie musiała to wziąć pod uwagę przy ewentualnym planowaniu rodziny, ale nie ma żadnych objawów choroby. Ksawery, tak jak starszy Brunek, ma mukowiscydozę.

Tobie nie jest ciężko?

Porzucenie kraju, by ratować dzieci, jest bardzo trudne. Ale kiedy zaczynam tęsknić za bliskimi czy kiedy zaczyna mi brakować polskiego języka, wracam do pierwszej, najważniejszej myśli: "Po co jestem w Wielkiej Brytanii? Żeby ratować dzieciaki". Chcę móc pracować, leczyć dzieci najlepiej jak się da, chcę, by chodziły do szkoły, w której opiekunowie będą ich wspierać i pomagać przy tej chorobie.

Jasne, że samej z trójką dzieci nie jest mi łatwo. Czasem się zastanawiam, gdzie w tym wszystkim są moje potrzeby, gdzie jestem ja.

No właśnie, gdzie?

Gdy mierzysz się na co dzień z ciężką chorobą, to ona bardzo mocno wkracza w twoje życie. Tak mocno, że czasami je tracisz. Jeśli jestem tutaj, a moje dzieci dobrze się czują - to mi wystarczy. Choroba nas nie ogranicza. Nie jesteśmy zamknięci w szpitalnej izolatce. Spędzałam tak święta rok po roku, patrząc, jak moje dzieci wyrywają sobie z rąk wenflony.

Za to sporo przed wami!

Chciałabym, żeby dzieci wciąż dobrze się czuły i szybko nauczyły się angielskiego. I żebym znowu zaczęła żyć. Chciałabym zacząć wychodzić do ludzi i wrócić do swoich pasji. I nadal podróżować.

Ale najbardziej chciałabym, żeby było normalnie. Że wracam z pracy do domu, a dzieci są radosne i rozbiegane. Krzyczą, mają swoje problemy. Całkiem zwyczajne marzenia, prawda?


Bruno i Ksawery chorują na mukowiscydozę (fot. arch. prywatne)

Monika Sochacka. Ma 33 lata. Mama 7-letniego Bruna oraz 3-letnich bliźniaków: Ksawerego i Sary. Kocha motocykle, podróże i żeglarstwo. Jest rozwiedziona.

Angelika Swoboda. Dziennikarka Weekend.Gazeta.pl. Zaczynała jako reporterka kryminalna w "Gazecie Wyborczej", pracowała też w "Super Expressie" i "Fakcie". Pasjonatka psów, mądrych ludzi, z którymi rozmawia też w podcaście "Miłość i Swoboda", kawy i sportowych samochodów.

Polub Weekend Gazeta.pl na Facebooku