Barbara Lipska od lat zmaga się z czerniakiem

Barbara Lipska od lat zmaga się z czerniakiem (fot: materiały archiwalne)

wywiad Gazeta.pl

Na kilka miesięcy "oszalała". "Miałam symptomy kilku chorób psychicznych"

Najgorsze było to, że nie odczuwałam żadnych emocji. Przyjmowałam wszystko na chłodno, odnotowywałam wyłącznie fakty. Lekarz mówi ze smutkiem: "możesz umrzeć", na co ja bez mrugnięcia okiem: "tak się rzeczywiście może zdarzyć" - opowiada dr Barbara K. Lipska, specjalistka od neuronauk, szefowa Kolekcji Ludzkich Mózgów w Narodowym Instytucie Zdrowia Psychicznego w Bethesdzie, autorka książki "Neurolożka. Piękny umysł, który się zgubił".

Podobno na jakiś czas "straciła pani rozum"?

O tak! Całkiem oszalałam.

To, co się z panią działo, porównuje pani do choroby psychicznej. A nawet kilku.

Bo zachowywałam się jak osoba chora psychicznie. Miałam symptomy schizofrenii, demencji czy choroby Alzheimera. Straciłam pamięć krótkotrwałą - potrafiłam co 10 minut zadawać to samo pytanie, mimo że za każdym razem dostawałam na nie odpowiedź. Miałam paranoję, wydawało mi się, że ktoś chce otruć mnie i moją rodzinę - raz wyrzuciłam za drzwi technika, który co jakiś czas przychodził do naszego domu rozpylić preparat przeciw mrówkom i termitom. Znałam go, a mimo to go pogoniłam. Mój mąż musiał go potem przepraszać. Nie miałam za grosz empatii - krzyczałam na bliskich, kłóciłam się z nimi, nie dostrzegałam, jak bardzo ich ranię, nie zauważałam łez.

Miałam zaburzenia orientacji przestrzennej - nie rozumiałam, czym jest droga jednokierunkowa, byłam w stanie zgubić się w supermarkecie, nie pamiętałam, gdzie zostawiłam koszyk z zakupami. Byłam pozbawiona zahamowań, mówiłam, co mi ślina na język przyniesie - w pewnym momencie przestałam zasłaniać okno w łazience podczas kąpieli, miałam gdzieś, że ktoś może mnie zobaczyć. Zdarzało mi się nie utrzymać moczu - nie zdawałam sobie sprawy z tego, że mój pęcherz jest wypełniony, aż do ostatniego momentu. Jednocześnie nie przejmowałam się tym, że idę po ulicy w mokrych spodniach.

Barbara Lipska na kilka miesięcy 'oszalała' - miała symptomy kilku chorób psychicznych (fot: materiały archiwalne)
Barbara Lipska na kilka miesięcy 'oszalała' - miała symptomy kilku chorób psychicznych (fot: materiały archiwalne)

Skąd takie zachowania?

Tak zareagowałam na immunoterapię, której poddałam się tuż po diagnozie czerniaka. W tej metodzie leczenia wykorzystuje się mechanizmy obronne ciała pacjenta, wyposażając jego system immunologiczny w możliwość rozpoznawania i niszczenia komórek nowotworowych, których inaczej by nie dostrzegł. To była zupełnie nowa, rewolucyjna metoda, stałam się  króliczkiem doświadczalnym, trudno było przewidzieć, jak mój organizm zareaguje na terapię. Większość lekarzy, z którymi się konsultowałam, odradzała mi ją ze względu na to, że miałam w mózgu guzy - aktywne, jak się potem okazało. Nikt nie był w stanie mi powiedzieć, czy w związku z ich obecnością terapia bardziej mi pomoże czy zaszkodzi.

Ale pani była gotowa podjąć to ryzyko.

Znalazłam w końcu lekarza, który powiedział: "nie wiem, co będzie, ale spróbujmy".

I co się stało?

Poza tym, że wciąż żyję? (śmiech)

Niestety, w trakcie immunoterapii nie byłam badana, lekarze nauczyli się dopiero na mnie, że w przypadku, gdy pacjent ma aktywne guzy mózgu, należy co jakiś czas wykonać rezonans magnetyczny. Przez długi czas ani ja, ani moje otoczenie nie mieliśmy więc pojęcia, że w mojej głowie toczy się swego rodzaju walka, przede wszystkim w płacie czołowym, gdzie nowotwory były największe. Doszło do silnego zapalenia mózgu i obrzęku.

A płat czołowy związany jest z ekspresją osobowości.

Otóż to. Mój lekarz powiedział potem, że wyjątkowo silnie zareagowałam na leki.

Jak długo trwał ten okres "szaleństwa"?

Dokładnie nie pamiętam, kilka miesięcy. Pierwsze dziwne zachowania zaczęłam przejawiać po mniej więcej dwóch miesiącach od rozpoczęcia immunoterapii. Dziwne dla wszystkich dookoła, ale nie dla mnie. Prawdopodobnie płat czołowy odpowiada również za wgląd w siebie, choć nie jest to jeszcze do końca zbadane. Więc wydawało mi się, że zachowuję się tak jak zawsze.

Bywam apodyktyczna, impulsywna, uparta. Nie jestem nieśmiałą dziewczynką, która siedzi w kącie, moja rodzina zdaje sobie z tego sprawę, więc nasilenie tych cech tłumaczyła stresem związanym z chorobą. Aż doszło do kulminacji.

Barbara Lipska w swoim domu w Wayland (fot: materiały archiwalne)
Barbara Lipska w swoim domu w Wayland (fot: materiały archiwalne)

Co się wydarzyło?

W pewnym momencie strasznie zaczęła boleć mnie głowa, ale nikomu o tym nie mówiłam, bo bałam się, że przerwą mi immunoterapię. Z tego bólu zaczęłam nawet wymiotować. Ale nie łączyłam wymiotów z bólem. Myślałam, że ktoś chciał mnie otruć.

Któregoś dnia kupiliśmy z mężem pizzę na wynos. Byłam przekonana, że pizza jest plastikowa. Wpadłam w szał, nie mogłam zrozumieć, jak ktoś mógł sprzedać nam plastikową pizzę, która w dodatku tak potwornie mi zaszkodziła. Moja córka natychmiast zadzwoniła do szpitala, żeby mnie przyjęli.

Gdy lekarz wytłumaczył wam, że pani zachowanie spowodowane było obrzękiem mózgu, odczuli państwo ulgę?

Moja rodzina na pewno tak, ale ulga nie trwała długo, bo przecież w tym samym momencie usłyszeliśmy kolejny wyrok śmierci - tak duży obrzęk zagrażał mojemu życiu, nie było wiadomo, czy sterydy zadziałają na czas i jak na nie zareaguję.

Z kolei ja wciąż jeszcze trwałam w swoim szaleństwie. Najgorsze było to, że nie odczuwałam żadnych emocji. Przyjmowałam wszystko na chłodno, odnotowywałam wyłącznie fakty. Lekarz mówi ze smutkiem: "możesz umrzeć", na co ja bez mrugnięcia okiem: "tak się rzeczywiście może zdarzyć". Cała rodzina w rozpaczy, a ja siedzę zła, że się tak nade mną wszyscy roztkliwiają. Tłumaczę im, że przecież można się było tego spodziewać.

Kiedy zaczęła pani wracać do siebie?

Zmiany następowały powoli, trwało to pewnie kilka miesięcy. Z czasem przypominałam sobie, co się ze mną działo. Ale nie pamiętałam wszystkiego, nadal kojarzyłam wyłącznie fakty. Gdy rodzina opowiadała mi, jak siedzieliśmy przy stole przygnębieni, to ja, owszem, pamiętałam, że siedzieliśmy przy stole, ale że przygnębieni? Nic z tych rzeczy. Byłam w jakiejś czarnej dziurze. Książka nie powstałaby więc bez pomocy moich bliskich. A niełatwo było ich namówić na wspominki - jakby mogli, najchętniej zapomnieliby o tym traumatycznym okresie. Ale ja potrzebowałam się wszystkiego dowiedzieć, żeby zrozumieć i napisać książkę.

Barbara Lipska przez kilka miesięcy miała między innymi zaburzenia orientacji przestrzennej, była pozbawiona zahamowań, nie miała żadnej empatii (fot: materiały archiwalne)
Barbara Lipska przez kilka miesięcy miała między innymi zaburzenia orientacji przestrzennej, była pozbawiona zahamowań, nie miała żadnej empatii (fot: materiały archiwalne)

Nie było innej możliwości, musiała pani pisać.

Duże dawki sterydów spowodowały u mnie problemy ze snem. Wróciły emocje, zaczęłam bardzo mocno przeżywać to, co się działo. Żeby poczuć ulgę, musiałam wszystko z siebie wyrzucić. Nie mogłam oderwać się od klawiatury, siedziałam po nocach i pisałam, jak w manii. O swoim życiu, swoim dzieciństwie, okresie komunizmu w Polsce. I w końcu o tym "szaleństwie". Jako specjalistka neuronauk, która przez wiele lat badała mózgi osób chorych psychicznie, wiedziałam, że przytrafiło mi się coś wyjątkowego - przez jakiś czas byłam w innym świecie, a potem się z niego wydobyłam i wskoczyłam z powrotem w swoje dawne buty. Gdyby nie ta wiedza, na pewno nie byłoby mi łatwo pisać.

A tak jest pani w stanie powiedzieć, że pani zachowania wynikały z uszkodzenia lub ucisku na określony obszar w mózgu.

Dokładnie.

Ludzie starsi czy po udarach, jak chociażby mój ojciec, nierzadko zachowują się bardzo dziwnie, przynajmniej z perspektywy osoby zdrowej. Tak sobie pomyślałam: o ile łatwiej by mi było zrozumieć ojca, gdyby lekarz powiedział mi, że jego nietypowe zachowania mogą wynikać z uszkodzeń w płacie czołowym mózgu.

Po publikacji książki w Stanach Zjednoczonych zaczęłam dostawać mnóstwo mejli z podziękowaniami. Ludzie pisali: "nareszcie wiem, dlaczego mój ojciec, dziadek, mama, sąsiad tak się zachowuje". I nieważne, czy ktoś miał udar, w młodości zapadł na chorobę psychiczną, czy miał alzheimera, wszystkie te choroby łączy jedno - wywołały je zmiany w mózgu. Ale dla większości ludzi nie jest oczywiste, że to, co dzieje się w mózgu, automatycznie ma wpływ na zachowanie. Nawet mi do głowy nie przychodziło, że mogę zwariować, bo mam w mózgu guzy. Mój przypadek oczywiście był ekstremalny, bo ogromna część mojego mózgu nie pracowała tak, jak powinna. W przypadku chorób psychicznych te zmiany są subtelniejsze. Nadal nie wszystko jest też dla mnie jasne, bo mózg wciąż stanowi dla naukowców wielką tajemnicę.

Czy jest pani znów w stu procentach sobą? A może ten okres "szaleństwa" zmienił panią bezpowrotnie?

Na pewno zmieniłam się w ciągu ostatnich lat, postarzałam się, dojrzałam, nabrałam odporności. Ale to raczej zmiany wynikające z doświadczenia, upływu czasu. Obecnie wszystkie symptomy mojej choroby psychicznej zniknęły, co trzy miesiące mam robiony rezonans magnetyczny - od roku nie pojawiły się w moim mózgu nowe guzy. Wręcz stałam się spokojniejsza niż kiedyś. Złagodniałam. Dawniej tryskałam energią, szalałam, tańczyłam, spędzałam aktywnie czas.

Barbara zawsze była bardzo aktywna - jeździ na rowerze, biega (fot: materiały archiwalne)
Barbara zawsze była bardzo aktywna - jeździ na rowerze, biega (fot: materiały archiwalne)

Na przykład wzięła pani udział w morderczym wyścigu  na ponad 100 kilometrów w górzystym terenie w Connecticut. Było to raptem cztery lata temu, czyli jak już była pani poważnie chora.

Jeździłam też na nartach, i to wyłącznie czarnymi trasami, albo poza trasą, w puchu. Zawsze sama. Gdyby coś mi się stało, to może znaleźliby mnie na wiosnę. Cieszę się, że to wszystko robiłam, bo w tej chwili nie jest to możliwe z powodu choroby. Nadal jednak biegam, pływam.

Rozmawiamy w przeddzień kolejnej operacji, tym razem rak zaatakował nie pani mózg, a jelita. Od wielu lat tak właśnie wygląda pani życie - co uda się usunąć złośliwe komórki rakowe, to znów gdzieś się pojawiają.

Rak to choroba przewlekła - tak mówią lekarze. Ale co innego to słyszeć, a co innego tego doświadczać. W ciągu ostatnich pięciu lat najdłuższa przerwa w chorowaniu, zabiegach, wlewach, jaką miałam, trwała pół roku. Pewnie byłaby dłuższa, gdyby nie poważny wypadek rowerowy w 2018 roku, wskutek którego złamałam bark, miednicę i trafiłam do szpitala.

Nie widzę na lewe oko, bo nerw wzrokowy zniszczyły opóźnione skutki naświetlania guza w korze czołowej. Mam też zaburzenia widzenia przestrzennego i zaburzenia równowagi - zapewne w związku z guzem w móżdżku, który mi wycięto w 2016 roku. Dlatego zdarza mi się idiotycznie zareagować podczas jazdy. Zwłaszcza gdy coś usłyszę po lewej stronie - wydaje mi się, że coś we mnie zaraz wjedzie. Czuję strach i się wywracam. I właśnie podczas pobytu w szpitalu w związku z wypadkiem wykryto u mnie kolejny guz.

Czy można przyzwyczaić się do myśli, że nawet jeśli uda się chwilowo pokonać raka, to prędzej czy później on i tak wróci? Czy wciąż jest nadzieja, że da się go całkiem pokonać?

Zawsze ma się tę nadzieję. Teraz, gdy dowiaduję się, że mam przerzuty, już nie reaguję z tak wielką rozpaczą i trwogą. Gdy pięć lat temu okazało się, że komórki czerniaka zaatakowały mój mózg i przestałam widzieć swoją rękę, byłam zdruzgotana. To był dla mnie wyrok śmierci. Cały czas miałam w głowie, że mój pierwszy mąż też miał czerniaka. Zmarł w wieku 36 lat.

Barbara Lipska ze swoją rodziną w 2017 roku (fot: materiały archiwalne)
Barbara Lipska ze swoją rodziną w 2017 roku (fot: materiały archiwalne)

Teraz jest mi po prostu niezwykle smutno, że ja i moja rodzina znów będziemy musieli radzić sobie z nowym przerzutem. Mąż, dzieci, moja siostra są bardzo zaangażowani w moje życie, wykazują ogromne oddanie. Gdyby nie oni, nie wiem, jak bym to wszystko zniosła, na pewno nie śmiałabym się tyle na dzień przed operacją. Tym bardziej będąc głodna - na zabieg muszę być na czczo.

Operacja planowana na dzień po naszej rozmowie nie doszła do skutku, ponieważ rozchorował się lekarz, który miał ją prowadzić. Odbyła się kilka dni później. Pani Barbara poinformowała nas, że zabieg się udał.

Książka dostępna w wersji papierowej lub w formie ebooka.

Barbara Lipska, 'Neurolożka. Piękny umysł, który się zgubił', Wydawnictwo Agora (fot: materiały prasowe)
Barbara Lipska, 'Neurolożka. Piękny umysł, który się zgubił', Wydawnictwo Agora (fot: materiały prasowe)

Ewa Jankowska. Dziennikarka i redaktorka, absolwentka Polskiej Szkoły Reportażu. Zaczynała w Wirtualnej Polsce w dziale Kultura, publikowała wywiady w serwisie Ksiazki.wp.pl. Pracowała również w serwisie Nasze Miasto i Metrowarszawa.pl, gdzie z czasem awansowała na redaktor naczelną. Z serwisu lokalnego do magazynu Weekend.Gazeta.pl przeszła w sierpniu 2018 roku.