.

. (Zdjęcie: FOTOGRAFIA Natalia Kapsa)

wywiad gazeta.pl

"Chciałabym, żeby miłość, którą mamy z Piotrem, nigdy nie minęła. Żeby ta magia trwała"

Małgorzata i Piotr Żuchowscy wychowują troje dzieci, z czego dwoje z autyzmem. - Paradoksalnie - kiedy w naszej rodzinie pojawia się kryzys, znacznie lepiej funkcjonujemy w związku. Jesteśmy dla siebie przystanią - mówi Małgorzata.

Zgodziłaś się na rozmowę, bo zaproponowałam, że jej tematem będzie twój związek z Piotrem. Wasza relacja jest bardzo silna i bliska pomimo tego, że macie złożoną sytuację rodzinną: wychowujecie 13-letniego Szymka i 10-letnie bliźniaczki - Anię i Martę, obie z autyzmem.

Mam ogromne szczęście, że poznałam Piotra. Nie mogłam sobie wymarzyć lepszego męża i ojca. Bardzo go kocham i wiem, że on bardzo kocha mnie. Piotr nigdy mnie nie zawiódł, a jesteśmy ze sobą 23 lata.

Poznaliśmy się, kiedy miałam 17 lat, on 18. Pochodzimy z tej samej miejscowości. Przez pięć lat byliśmy w związku na odległość - on studiował w Warszawie, ja w Gdańsku, widywaliśmy się co dwa tygodnie. Ślub wzięliśmy po sześciu latach bycia razem, w zimę stulecia. Gdyby nie studia, pobralibyśmy się dużo wcześniej. Ja mogłabym od razu, bo od pierwszych chwil czułam, że to związek na całe życie.

Małgorzata Żuchowska z rodziną
Zdjęcie: FOTOGRAFIA Natalia Kapsa

Oboje tak czuliście?

Tak, choć jesteśmy zupełnie inni. Ja dużo i szybko mówię, lubię się głośno śmiać, emocje mam na wierzchu - Piotrowi podobała się moja energia. Mnie podobało się jego "dziwactwo". Był inny: cichy, skromny, skryty. Kiedy go poznałam, miał długie włosy i grał w zespole bluesowym na harmonijce. Fajnie wyglądał, a do tego był nieprzeciętnie inteligentny, wygrywał wszystkie możliwe konkursy i olimpiady chemiczno-fizyczne.

Dziś Piotr zajmuje się chemią kwantową w Instytucie Fizyki na Uniwersytecie Mikołaja Kopernika w Toruniu. Ma habilitację i jest profesorem nadzwyczajnym UMK. Szczerze mówiąc, kompletnie nie wiem, czym się zajmuje i na czym polega jego praca. Dla mnie jest po prostu zwariowanym naukowcem.

Nie chciałabym generalizować, ale często jest tak, że gdy w rodzinie pojawia się choroba, to mężczyzna odchodzi.

Wiem, znam kilka par, które się z tego powodu rozstały. Nas to wzmocniło. Paradoksalnie - kiedy w naszej rodzinie pojawia się kryzys, znacznie lepiej funkcjonujemy w związku. Jesteśmy dla siebie przystanią, idziemy w swoje objęcia, możemy się sobie wypłakać, wyżalić, chociaż inaczej reagujemy.

Z autyzmem miałaś wcześniej do czynienia zawodowo. 

Tak. W pewnym sensie moje życie zatoczyło koło. Na pierwszym roku studiów zgłosiłam się do centrum wolontariatu w Gdańsku, gdzie skierowano mnie do rodziny z dzieckiem autystycznym. Daniel miał wtedy trzy i pół roku, ja prawie 20 lat. Zaprzyjaźniliśmy się, mamy zresztą kontakt do dziś. Towarzyszyłam tej rodzinie do końca moich studiów i to u nich wszystkiego się nauczyłam. Pamiętam, że kiedy zamykałam drzwi ich domu, myślałam sobie: "uff, jak dobrze, że to nie moje życie".

Bywałam blisko trudnych tematów, bo pracowałam też w domu dziecka, potem byłam nauczycielem wspomagającym w klasie integracyjnej. Czułam się spełniona zawodowo, ale zamknęłam pewien rozdział i uznałam, że przyszedł czas na dziecko. Życie szło zgodnie z planem, na świecie pojawił się Szymek, który był jak marzenie. Szybko nauczył się chodzić, mówić, był radosny, było wspaniale. Nie korzystaliśmy z opiekunek, wszystkiego doświadczaliśmy razem.

Małgorzata Żuchowska z rodziną
Zdjęcie: FOTOGRAFIA Natalia Kapsa

Kiedy Szymek miał dziewięć miesięcy, Piotr zdecydował się na staż w Anglii. Dużo czasu spędzałam sama z Szymkiem, ale wspominam to bardzo dobrze, bo to była czysta przyjemność. Dziecko nigdy nie było dla mnie problemem. Ciągle gdzieś z nim chodziłam, znajdowałam nam jakieś zajęcia.

Bardzo piękny obraz macierzyństwa.

Niestety, noszę w sobie jeszcze jeden, zupełnie inny. Chcieliśmy mieć trójkę dzieci. Czekaliśmy, aż Szymek skończy dwa lata i zaczęliśmy starania. Udało się dość szybko. Okazało się, że będą bliźnięta, ale w zasadzie już od pierwszego USG było wiadomo, że coś jest nie tak - zespół Downa był najlepszą opcją. Dziewczynki miały wspólne łożysko, było ryzyko, że jedna z nich umrze i pociągnie drugą. Ale jakoś dotrwaliśmy.

Ania i Marta urodziły się jako wcześniaczki i zaraz po narodzinach zaczęły się poważne problemy. Ania miała sepsę, kilka razy odchodziła. Miesiąc mieszkałam w szpitalu, krążąc między oddziałami, bo dziewczynki były rozdzielone. Szymkiem zajmowali się na przemian moja mama i Piotr, który dodatkowo kursował między pracą a szpitalem. Było ciężko, ale w końcu udało nam się wrócić do domu.

Po dwóch miesiącach dziewczynki zachorowały na zapalenie oskrzelików, miały saturację na poziomie 40 procent [prawidłowe nasycenie krwi tlenem to 95-98 procent - przyp. red.]. Ania przez 40 sekund była bez oddechu. Wtedy mnie odcięło, trwała reanimacja, a ja myślałam, że mnie to nie dotyczy. Dziewczynki od tamtej pory w ogóle nie chorują, ale ich pierwszy rok życia mamy jak za mgłą.

Kiedy się zorientowaliście, że to nie koniec problemów?

Potrafiłam zdiagnozować autyzm, bo skończyłam podyplomowe studia temu poświęcone, ale to Piotr zauważył, że coś jest nie tak. Dwa lata wypierałam tę myśl, choć oznaki były ewidentne: dziewczynki odrzucały mnie podczas karmienia, nie nawiązywały kontaktu wzrokowego, nie naśladowały, nie reagowały na swoje imię, nie lubiły przytulania, stymulowały je nietypowe rzeczy, np. machanie rączkami.

Zdiagnozowaliśmy je, kiedy miały dwa latka. Pamiętam swoje pertraktacje z Bogiem - proszę, wszystko, tylko nie autyzm. A tu bach, dwie z autyzmem! Na szczęście bardzo szybko trafiłam do toruńskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Autyzmem Spoza, którego jestem teraz prezesem. Od razu miałam pomoc, nie błądziłam, nie musiałam przechodzić fazy żałoby, tylko od razu przeszłam do działania. Miałam szczęście, bo trafiłam na mądre osoby i dziewczynki od razu dostały dobrą, choć żmudną i codzienną terapię.

Małgorzata Żuchowska z rodziną
Zdjęcie: FOTOGRAFIA Natalia Kapsa

Nie załamałaś się?

Ja z natury mam silną konstrukcję psychiczną. Od razu zaakceptowałam, że nigdy nie będę chodzić do pracy, że zawsze będzie mi trochę trudniej, że nie będę miała spokojnej starości i że nigdy nie będzie tak, że dziewczynki będą odchowane. Biorę rzeczywistość taką, jaka jest, i nie mam żalu. Myślę racjonalnie i wiem też, że z czasem będzie trudniej, a nie łatwiej. Że najgorsze i tak ciągle przed nami, bo przyjdzie okres dojrzewania, a nasze siły będą z wiekiem słabły. Cieszę się, że dziewczyny są w takim stanie, że mogę się jednak jakoś realizować. Mieliśmy dużo trudnych rozmów, ale Piotr zawsze mówił, że cokolwiek się stanie, to sobie poradzimy, że damy radę.

W jakim stanie są dziewczynki?

Intelektualnie - w dobrym, ale na poziomie społecznym jest wiele problemów. Ania miała pięć lat, kiedy zaczęła mówić, Marta - sześć, więc za nami długie lata mruczenia, buczenia i dziwnych dźwięków. Czytają ze zrozumieniem, piszą - tego same się nauczyły. Ale nie lubią i nie chcą być razem, więc cały czas kombinujemy i stymulujemy je, żeby to zmienić.

Ania ma trudniej, u niej było więcej problemów medycznych, więc w porównaniu do Marty jest na innej orbicie. Potrafi godzinami powtarzać: "zdrowe, niezdrowe, zdrowe, niezdrowe", kręcić się w kółko z misiem albo siedzieć na kanapie z głową w dół. Ma swoje odloty, słowne symulacje. Z Martą jest lepiej. Potrafi konstruktywnie spędzić czas, czyta książki, koloruje, gra w grę, która ma sens. Czasem coś opowie, pokaże. Mamy swoje żarty.

Logistyka domowa spoczywa na tobie. Odwozisz dzieci, przywozisz, kawał dnia jesteś z dziećmi sama w domu.

Nie czuję się w tym sama. Piotr zawsze dużo pracował, ale często robił to z domu, bo do pracy potrzebuje tylko komputera i dostępu do Internetu, więc był przy mnie, kiedy potrzebowałam jego pomocy. Jeździł na wszystkie szczepienia, robił zakupy, zostawał z jedną z dziewczynek, żebym mogła wyjść z drugą na rower. Nigdy nie musiał też dużo spać, wystarczały mu trzy-cztery godziny, więc często pracował nocami i czuwał przy dzieciach, a ja spałam.

Małgorzata Żuchowska z rodziną
Zdjęcie: FOTOGRAFIA Natalia Kapsa

Masz czas na coś, co nie jest związane z autyzmem?

Od ośmiu lat dwa razy w tygodniu chodzę na angielski, przed południem, gdy dziewczyny akurat są szkole. Osoby, które tam poznałam, nazywam moją psychologiczną grupą wsparcia. Jesteśmy ze sobą zżyci i podczas zajęć nie zajmujemy się tylko angielską gramatyką. To są te dwie godziny, kiedy jestem tylko Gosią, która się czegoś uczy, albo Gosią, która opowiada, a nie Gosią - mamą Szymka, Ani i Marty. Od niedawna chodzę jeszcze na hiszpański, bo to zawsze było moje marzenie.

Wiem, że mogłabym organizować sobie więcej zajęć, ale nie jestem jeszcze na to gotowa. To Piotr bardziej dba o mój czas wolny i namawia mnie, żebym zapisała się na taniec czy jakieś inne zajęcia. Motywuje mnie, odkąd pamiętam. Kiedy Szymek był mały, chodziłam na matematykę po angielsku, a potem robiłam roczny college po angielsku. Piotr mnie woził na zajęcia i zajmował się w tym czasie Szymkiem. Ile godzin wspaniałych zabaw mu w tym czasie zorganizował, jakie cuda z nim robił - to jest nie do opisania.

Piotr Żuchowski z córką
Zdjęcie: FOTOGRAFIA Natalia Kapsa

Powiedziałaś, że jest naukowcem. W jego pracy bardzo ważne są sympozja, konferencje. To się wiąże z wyjazdami, z których on często rezygnuje.

Jego zdaniem nauka obroni się sama. Ważne, że napisze coś mądrego, co pójdzie w świat, a nie to, że się gdzieś pokaże. Często mówi mi nawet, że czuje ulgę, jeśli nie musi gdzieś lecieć. Z wielu wyjazdów rezygnuje, żeby być blisko nas, zwłaszcza kiedy w grę wchodzi długa podróż, która uniemożliwia kontakt z nami przez kilka godzin. Ale wiesz, rok temu postanowił, że będzie trenował łyżwiarstwo figurowe i okazało się, że ma do tego talent. Skacze już jakieś flipy i rittbergery. To mu pomaga.

Czy w związku z doświadczeniem autyzmu nie potrzebowaliście nigdy terapii?

Ja nie, ale Piotr tak, choć wtedy akurat nawarstwiło się kilka spraw. Miał trudny czas w pracy, od jego działań zależały etaty innych osób, ich życie rodzinne. Czuł się odpowiedzialny. Do tego dochodziło nasze rodzinne obciążenie. Nie ma co ukrywać, utrzymanie nas spoczywa na Piotrze, a dziewczynki są dwie, więc za wszystko płacimy podwójnie. Ania i Marta chodzą do specjalnej placówki, do pewnego momentu codziennie po południu każda z nich miała zajęcia z innym terapeutą. To kosztuje. Dlatego Piotr zaimponował mi, kiedy powiedział, że go to przerasta, że źle się czuje i musi skorzystać z pomocy. Nie udawał, nie wpędzał się w poczucie winy czy wstydu i nie zamykał się przede mną. Skorzystał z pomocy, wyszedł z tego.

Co takiego sprawia, że wasza więź nie słabnie?

Drobiazgi - dostrzeganie ich i artykułowanie. Chwalimy się nawzajem, przy czym Piotr robi to częściej. Kilka razy na dzień mówi, również publicznie, że jestem wspaniała, że mnie uwielbia, że nic by nie było, gdyby nie ja, że jest ze mnie dumny. Mówi to, co chyba każdy człowiek potrzebuje i powinien usłyszeć. Ja chwalę go za to, jaki jest, za wszystko, co robi dla rodziny. Ja nawet jego mamę chwalę, że może być dumna z tego, jak wychowała syna, że to jej zasługa, że jest taki kochany.

Dużo jest u nas czułości, spontanicznego przytulania. Chcemy, żeby dzieci widziały, że bardzo się kochamy. I dzieciom też często mówimy, że je kochamy i jesteśmy z nich dumni. Niby to jest oczywiste, ale wychodzę z założenia, że takie rzeczy trzeba mówić.

Cieszymy się z każdej błahostki: wyjścia na pizzę, wspólnych wycieczek rowerowych. Dziewczyny nie słuchają poleceń w stylu: "czerwone, zatrzymaj się", więc ja jadę na tandemie z Martą, Ania sama na rowerze, bo już potrafi, ale Piotr obok niej na rolkach. No i Szymek samodzielnie. Jakie to jest szczęście!

Małgorzata Żuchowska z rodziną
Zdjęcie: FOTOGRAFIA Natalia Kapsa

A co z czasem tylko we dwoje?

Dopóki mamy siłę, żeby nie spać, to siedzimy przytuleni i rozmawiamy do nocy. Przyzwyczailiśmy się, że ciągle jesteśmy niedospani, ale jesteśmy razem. Mamy przestawiony rytm dnia i czas dla siebie rano albo przed południem. To wtedy udaje nam się spotkać, zjeść coś na mieście. Dbamy też o stwarzanie sobie specjalnych okazji. Raz w roku jest to noc poza domem. To nas dużo kosztuje, ale nie żałujemy środków. Na moje urodziny pojechaliśmy we dwoje do Gdańska i świętowaliśmy na całego.

Może to kwestia tego, że trafiliśmy na siebie, że nieustająco za sobą tęsknimy, ale moim zdaniem w związku najważniejsza jest komunikacja.

To często najtrudniejsze, zwłaszcza jeśli spotykają się bardzo różne osoby z innymi potrzebami otwartości.

Dla Piotra, który jest z natury zamkniętą osobą, każdy dzień to nauka wyrażania emocji. Było tak, że układałam mu zdania, które dokańczał: "chcę, żebyś była.", "źle mi, kiedy ty...". Często mówię mu, że ja muszę się domyślać, o czym myślą nasze córki, nie zamierzam domyślać się tego, co myśli on. "Albo mi to powiesz, albo tego nie ma".

Ja też nauczyłam się lepiej komunikować. Mówię: "źle cię zrozumiałam, myślałam, że chodzi ci o to i tamto". Albo: "Piotr, czy mogę powiedzieć teraz coś ważnego? Czy na pewno mnie słuchasz?".

Co jest u was największym problemem w takim zwyczajnym funkcjonowaniu w kontekście autyzmu dziewczynek?

Lęki dziewczynek. Długo nie wiedziałam, że panikę w samochodzie wywołuje elektroniczny zegar i wystarczy go zakleić. W poprzednich latach była agresja: Marta okładała nas rękoma albo uderzała głową w stół, potrafiła się na nas rzucić. Jest też niepokój, bo emocje zmieniają się co minutę i do tego są inne u Ani, inne u Marty. Żyjemy z tykającą bombą.

Naszym największym marzeniem jest stworzenie relacji między dziećmi. Między dziewczynkami a Szymkiem i między nimi samymi. Chciałabym, żeby dziewczyny do siebie tęskniły, żeby się zauważały, żeby chciały ze sobą być.

Czego chciałabyś dla Szymka?

Rodzeństwo każdego dziecka z niepełnosprawnością powinno dostawać medale. Bo to są niesamowite dzieci, które muszą bardzo dużo przejść i to determinuje ich życie. Chciałabym, żeby Szymek był beztroskim 13-latkiem, a wiem, że nie jest. Żeby nie miał obaw przed zaproszeniem kolegów do domu. Szymek jest bardzo samotny i wielu rzeczy, których powinien nauczyć się w relacji z siostrami, musi uczyć się z innymi osobami: dyskusji, stawiania na swoim, wyznaczania granic.

Często jest pomijany, łatwo o nim zapomnieć. I to znowu Piotr wpadł na pomysł, żebym w każde wakacje wyjeżdżała z Szymkiem sama w góry. On zostaje z dziewczynami. Naszym świętem Szymkowo-rodzinnym jest jedna noc w roku, kiedy dziewczynki jadą na zieloną szkołę. Wtedy zawsze robimy coś ekstra. Cieszymy się, że mamy Szymka, z którym można sobie pogadać, potulić, porobić coś zwyczajnego.

Małgorzata Żuchowska z rodziną
Zdjęcie: FOTOGRAFIA Natalia Kapsa

Nie ma w tobie złości, żalu?

Mam w sobie złość, kiedy widzę ludzi, którzy zmarnowali swoją rodzinę, relację z dziećmi lub małżeństwo z lenistwa, głupoty i bezmyślności. Nie mogę patrzeć, kiedy ktoś ma zdrowe dzieci, żonę lub męża, z którym łączy go jakieś uczucie i coś się sypie przez sprawy głupie i płytkie - mam na myśli takie, które zależą od nich. Złości mnie niewykorzystanie tej szansy.

Wszystko bym dała, żeby mieć zwykłe problemy. Chciałabym, żeby moje dzieci chodziły za mną, truły mi tyłek, że chcą być ze mną, a nie tylko mówiły: "chcę być sama".

A czego byś chciała dla siebie?

Chciałabym, żeby miłość, którą mamy z Piotrem, nigdy nie minęła. Żeby ta nasza magia trwała. Jestem szczęśliwa, że tyle rzeczy razem udało nam się wypracować. Myślę, że to dlatego, że cały okres przemiany w dorosłego człowieka przeżyliśmy wspólnie - dojrzewaliśmy blisko siebie, znamy się jak łyse konie. Pamiętam całą drogę zawodową Piotra, każdą małą rzecz, każdą nieprzespaną noc, każdy jego stres, znam koszty jego sukcesu zawodowego. Na każdym etapie tych zmagań byliśmy razem, blisko. Razem się martwiliśmy i razem cieszyliśmy. Mamy wspólną piosenkę, nasz własny kod językowy, a nawet takie same tatuaże. Budowaliśmy naszą relację przez lata i teraz z tego korzystamy.

Nie przesadzę, jeśli powiem, że z upływem czasu jesteśmy w sobie coraz mocniej zakochani. Fajny jest ten mój mąż, bardzo kochany.

Małgorzata Żuchowska. Rocznik '79. Pochodzi z Lubawy. Absolwentka pedagogiki specjalnej na Uniwersytecie Gdańskim oraz studiów podyplomowych z zakresu terapii osób z autyzmem na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego. Od 2018 prezes Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Autyzmem w Toruniu www.spozatorun.org. Lubi zmiany, dynamiczne życie miasta, bycie w ciągłym biegu, odkrywanie nowych miejsc, poznawanie ludzi, uczenie się nowych rzeczy. Mama 13-letniego Szymona i 10-letnich Ani i Marty.

Bożena Kowalkowska, absolwentka filologii polskiej na Uniwersytecie Warszawskim. Redaktorka, dziennikarka, wydawca. Zajmuje się organizacją czasu pracy i przestrzeni, prowadzi warsztaty poświęcone tworzeniu kalendarza i planowaniu.