Kosma Moczek

Kosma Moczek (Fot. Gazeta.pl)

Kosma przez 30 lat słyszał, że jest dziwny, nienormalny i powinien się wyluzować. "Diagnoza to była ulga" #zwykliniezwykli

Inżynier elektronik, fotograf, skrzypek, żeglarz, samorzecznik, działacz społeczny i osoba ze spektrum autyzmu - tak przedstawia się Kosma Moczek, gdy prezentacja ma być krótka. Bo w życiu ludzi takich jak on wszystkiego jest więcej i wszystko jest "bardziej". "To krzywdzący stereotyp, że autyzm jest chorobą albo jakimś brakiem".

Jedziemy samochodem, a Kosma Moczek, 32-letni wrocławianin, sypie żartami i anegdotami. Np. o tym, że ludzie nie mogą wyjść z szoku, gdy zamawia Ubera albo przyjeżdża gdzieś sam samochodem. "Coooo, ty jeździsz autem?! I w sumie dlaczego mówi się autyzm, a nie samochodzizm?". W skrzącym się inteligencją poczuciu humoru Kosmy dystans do jego "przypadłości" przeplata się z ironią i smutkiem. Bo ludzie nie rozumieją, boją się i odsuwają od autystyków, jakby to było zaraźliwe.

Z radia leci disco polo. Gdy chcemy zmienić stację, Kosma protestuje rozbawiony i wyjaśnia, że to na piosenkach disco polo uczył się rozpoznawać emocje.

Każdy hit disco polo opowiada tylko o jednej konkretnej emocji. Wiadomo, o co chodzi podmiotowi lirycznemu: ten tu chce być z dziewczyną w dresie i koniec. Bez dodatkowego zamieszania.

Wsłuchujemy się w tekst i musimy przyznać, że to ma sens. Podmiot liryczny faktycznie wie, czego chce.

Większość z nas nie musi się uczyć rozpoznawać emocji - własnych ani cudzych - na piosenkach disco polo. W toku rozwoju przychodzi nam to naturalnie. Domyślamy się, co to znaczy, gdy mama na nas patrzy i się uśmiecha albo gdy tamten facet wygraża i macha rękami. Zwykle wiemy, co sami czujemy w związku z zachowaniem różnych ludzi. Potrafimy skomunikować się z innymi i sami ze sobą. A gdy nie wiemy - jestem nam źle. Mamy różne zainteresowania, które obejmują i rzeczy, i osoby.

Ludzie w spektrum autyzmu mają inaczej. Rozwijają się inaczej, w innej kolejności i nie ma jednego schematu dla wszystkich. Np. kogoś przez całe dzieciństwo interesuje tylko jedna konkretna zabawka, a mama, przedszkolanka czy inne dzieci mogłyby nie istnieć.

- Jako dziesięciolatek miałem genialne umiejętności techniczne i zerowe umiejętności społeczne. Nigdy nie uważałem na lekcjach, a gdy pani pytała, zawsze wszystko wiedziałem. Bawiłem się tylko z niektórymi dziećmi, wolałem dorosłych. Wszyscy mieli do mnie pretensje. O wszystko, co "odstawało". A ja czułem właściwie tylko tyle, że jest mi albo bardzo dobrze, albo bardzo źle. Od zawsze wiedziałem, że coś jest inaczej, tylko nikt nie był w stanie powiedzieć mi, co jest ze mną nie tak, czemu tak się męczę - mówi Kosma.

Diagnozę dostał dwa lata temu, jako 30-latek. - To uratowało mi życie, bo do psychiatry trafiłem już w strasznym stanie.

Kosma jest tzw. samorzecznikiem. To znaczy, że o spektrum autyzmu mówi we własnym imieniu. Działa społecznie - rozmawia z rodzicami dzieci, które dostają diagnozę autyzmu, przemawia na konferencjach poświęconych autyzmowi, pisze o tym, co sam czuje na blogu Stereotyp.

Jak większość autystów, Kosma nie lubi zmian. - Od 1,5 roku kupuję ten sam chleb i robię sobie tę samą kanapkę, bo wyćwiczyłem sekwencję kroków. Ale czasem i tak jest mi trudno coś zjeść przez cały dzień - wyjaśnia. Jednej zmiany jednak bardzo by sobie życzył: - Żeby ludzie tzw. neurotypowi okazywali nam trochę więcej akceptacji, zrozumienia. To ich brak sprawia, że życie z autyzmem jest trudne, staje się czarne. Bo autyzm sam w sobie jest bardzo kolorowy - kończy Kosma.

***

W Polsce diagnozę spektrum autyzmu dostaje obecnie 1 na 100 dzieci (dane Fundacji Jaś i Małgosia - przyp. red.). Autyzm nie jest chorobą. Jest uznawany za zaburzenie rozwojowe, a coraz częściej - za różnicę rozwojową. Mówi się o "spektrum autyzmu", bo nie istnieje jeden wzorzec poziomu funkcjonowania - różne osoby w spektrum mogą być wręcz diametralnie różne pomimo takiej samej diagnozy. Jedni będą tzw. "wysokofunkcjonującymi autystami" (sami mieszkają, pracują, wchodzą w związki), inni całe życie spędzą zamknięci w domu, pod czyjąś opieką. Jednak każdy może podnieść swoją jakość życia - na terapii, a czasem bez niej. Potrzebna jest tylko pomocna dłoń i zrozumienie, że osoby w spektrum autyzmu to normalni ludzie, którzy działają nieco inaczej.

Autyzmowi mogą towarzyszyć inne zaburzenia i trudności, np. niepełnosprawność intelektualna, depresja, stany lękowe. One same w sobie nie są autyzmem. Każda osoba w spektrum autyzmu będzie potrzebowała czegoś innego. Z autyzmem człowiek rodzi się i umiera, nie można go wyleczyć. Teoria, że autyzm powodowany jest przez szczepienia, została obalona dawno temu, a lekarz, który ją zapoczątkował, stracił prawo wykonywania zawodu.

Komentarze (166)
Zaloguj się
  • lovepeacemusic

    Oceniono 24 razy 22

    Zgadza się, diagnoza przynosi ulgę. Najpierw może trochę obawę, czy nawet strach, ale potem jest ulga. Człowiek zaczyna czytać, a im więcej o tym czyta, tym więcej rozumie i przestaje walczyć o te powtarzalności i schematyzmy, czasem roztrzepanie, czy nieogarnianie podstawowych życiowych czynności, co to wszyscy z palcem w uchu robią. Po diagnozie jest spokój.

  • rozterka47

    Oceniono 19 razy 15

    Autyzm występuje częściej niż dawniej , owszem , po pierwsze mamy znaczne nasilenie czynników , które mogą zaburzać rozwój komórek mózgowych , po drugie mamy coraz lepsza diagnostykę oraz świadomość zaburzeń.

    Znam osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu o rożnym poziomie nasilenia objawów nie zgadzam się z twierdzeniem , że autyzm nie jest powodem cierpienia . W wielu przypadkach jest , chociażby z uwagi na
    różne nadwrażliwości i owo bardziej ............ .

  • maj.basia

    Oceniono 29 razy 15

    Świetny chłopak, jeżeli On ma autyzm, to reszta świata (i ja) jesteśmy w ogóle nienormalni. On jest genialny.

  • alt-stettin

    Oceniono 14 razy 12

    "Samorzecznik", ktoś mógłby powiedzieć, że to nazwa wędkarza preferującego samotne łowienie w rzekach, ew. jakiś podgatunek pstrąga, ale na to, że to osoba, która " o spektrum autyzmu mówi we własnym imieniu.", to bym chyba nie wpadł. :P

  • twzelnik

    Oceniono 17 razy 11

    Wzruszające brednie. Lukrowane niczym Rain Man.
    Problem polega jednak na tym, że wielu autystów to osoby nieprzystosowane do samodzielnego życia.
    Podobnie jak w artykule sprzed tygodnia - uśmiechnięte siostry, jedna z zespołem Downa. Trochę inna, ale jakże uśmiechnięta, wszystko fajnie.
    Gorzej jeśli osoba z Downem nie mówi i mimo osiągnięcia wieku szkolnego wymaga pampersów. Wtedy nie jest fajnie. Piszę to tutaj, bo tam wyłączyliście komentarze. Nie, nie były chamskie, były niepasujące do waszej tezy.

    BTW: Kiedyś w rozmowie z rodzicami wspomnianego dzieciaka z zespołem Downa napomknąłem o badaniach prenatalnych. Teraz to dla mnie oczywiste: badasz się i w razie czego skrobanka, legalnie. Wtedy tak chlapnąłem bez głębszej refleksji. Matka dzieciaka zmieniła się w tygrysicę broniącą dziecka. Zapytała "Czy ty myślisz, że zabilibyśmy Krzysia?" I bałem się że mi oczy wydrapie. To była jakaś zwierzęca miłość matki do dziecka, coś wręcz pierwotnego, a jednocześnie tak głęboko ludzkiego. Zamknąłem się.

  • Zakrzewski Marek

    Oceniono 9 razy 7

    @vilijonkka
    Diagnoza jest pomocna, gdy człowiek całe życie stara się na siłę żyć jak inni, dookola. Bo czuje, że powinien, że takie są standardy, że tak trzeba. Bo jeśli chce się inaczej, to jest coś nie tak. To potrafi męczyć. Z dnia na dzień, z roku na rok. Męczy i odkłada się w głowie. Zmęczenie rośnie razem z ilością "leków na szczęście" w szafce. Po jakimś czasie zaczyna brakować leków, które nie powodują interakcji z innymi lekami, będącymi już w szafce.
    I zaczyna się losowanie - czerwona czy niebieska dzisiaj?
    E... Niebieskiej nie lubię a czerwona mnie wkurza.
    Pół biedy, gdy człowiek dorośnie bez dużych strat w emocjach. Bo w wieku dziecięcym nacisk na prawidłowe wychowanie jest duży. Rodzice próbują, bo chcą dobrze (trudno ich winić, nie każdy rodzic jest pedagogiem, ale każdy chce dla dziecka jak najlepiej).
    Trudno "innemu" przebrnąć przez dzieciństwo, gdy wymaga się od niego dostosowania się do grupy a sama grupa jest niechętna innych przyjmować. Później jest już łatwiej. Jednak szkody z wieku dziecięcego i młodzieńczego mogą być duże. Czasem doprowadzają do tragicznego rozwiązania.
    Czy teraz jest łatwiej?
    Łatwiej o diagnozę i świadomość. Dla autka i rodziny może być nadal ciężko.
    Wszystko zależy od świadomości najbliższego otoczenia.

  • mywork

    Oceniono 10 razy 6

    Pan Kosma to raczej ma zespół Aspergera. Osoby dotknięte autyzmem mają dużo więcej zaburzeń, głównie związanych z komunikacją, wrażliwością na bodźce, reagowaniem na otocznie. Tak czy inaczej sympatyczny gość, dobrze sobie radzi.

  • shtalman

    Oceniono 11 razy 5

    Dlaczego nikt krasnalowi z Żoliborza nie wystawił diagnozy że cierpi na autyzm powiązany z paranoją i schizofrenią?
    Dokładnie taką samą przypadłość jak szalony Antek

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX