Agata Komorowska z synem Krystianem

Agata Komorowska z synem Krystianem (fot. archiwum prywatne)

wywiad Gazeta.pl

PiS obiecuje 4 tysiące na chore dziecko. Mama Krystiana z zespołem Downa: To ochłap

- Nawet nie wiem jak to skomentować, żeby nikogo nie urazić. Rehabilitacja dziecka i badania w prywatnych klinikach to co najmniej 4 tysiące miesięcznie - mówi Agata Komorowska.

Jarosław Kaczyński powiedział niedawno, że będzie dążyć do zakazu aborcji w przypadku zdiagnozowanej u dziecka choroby m.in. zespołu Downa.

- Urodzić to nie sztuka. Pytanie, co dalej.

No właśnie - co dalej?

- Można kogoś zamknąć na klucz i powiedzieć: musisz urodzić. Ale nikogo żadną ustawą nie zmusi się do miłości. A dziecko niepełnosprawne potrzebuje jej dwa razy więcej. Potrzebuje też o wiele więcej uwagi, zainteresowania, większych nakładów finansowych.

Prezes PiS obiecuje przecież 4 tysiące dla kobiety, która urodzi chore dziecko.

- Nawet nie wiem jak to skomentować, żeby nikogo nie urazić. Rehabilitacja dziecka i badania w prywatnych klinikach to co najmniej 4 tysiące miesięcznie. Sprzęty rehabilitacyjne dla chorych dzieci też kosztują dużo więcej, więc kompletnie nie wiem, skąd ta kwota przyszła komuś do głowy. Zresztą... Nie wiem kim musiałaby być kobieta, która zdecydowałby się urodzić chore dziecko tylko z tego powodu.

Agata Komorowska z synem Krystianem (fot. archiwum prywatne)Agata Komorowska z synem Krystianem (fot. archiwum prywatne)

Jaka pomoc by się zatem przydała?

- Potrzebny jest kompleksowy program długofalowego wsparcia dla całych rodzin, bo gdy rodzi się dziecko niepełnosprawne, to wsparcia potrzebują wszyscy członkowie rodziny zarówno rodzice, jak i rodzeństwo, o którym się zapomina. Wsparcie nie może kończyć się wraz z pełnoletnością niepełnosprawnego dziecka, bo ono ze swojej niepełnosprawności nie wyrasta w momencie zdmuchnięcia 18 świeczek. Tymczasem na pierwszą wizytę rehabilitacyjną trzeba często czekać sześć miesięcy po urodzeniu dziecka, a gdy dorośnie rodzice muszą mu sami zapewnić dalszą egzystencję.

Dodatek opiekuńczy na niepełnosprawne dziecko to 153 zł miesięcznie. Nie wiadomo, na co to wydać, bo butelka potrzebnego suplementu kosztuje więcej. To śmiech na sali. Jestem jednak przeciwniczką dawania gotówki. Lepiej byłoby dawać ulgi dla rodziców pragnących pracować, bo ta praca jest często kluczowa dla ich zdrowia psychicznego, nie mówiąc o finansach. Ulgi, odpisy i kompleksowy program medyczno-rehabilitacyjny. Danie ochłapu w postaci 4 tysięcy jednorazowo, a potem 153 zł miesięcznie, jest uwłaczające.

Pani nie wiedziała, że syn ma zespół Downa?

- Wszystko było dobrze, badania idealne, wręcz wzorcowe. Mimo że miałam 34 lata. Do badań prenatalnych nie miałam żadnych wskazań, choć jak patrzyłam na zdjęcia USG, podejrzewałam, że coś jest nie tak.

Co panią niepokoiło?

- Mój pierwszy syn miał na przykład bardzo wyraźny nos, a Krystian nie, on miał malutki nosek. Zastanawiały mnie też dość spore dysproporcje w wymiarach ciała. Konsultowałam to także ze specjalistami z zagranicy, ale pocieszali mnie że to zależy od ułożenia dziecka. Ale matczyna intuicja podpowiadała mi, że coś jest nie tak.

Krystian, syn Agaty Komorowskiej (fot. archiwum prywatne)Krystian, syn Agaty Komorowskiej (fot. archiwum prywatne)

To dlaczego nie zrobiła pani badań prenatalnych?

- Bo skoro jeden, drugi i trzeci lekarz powiedział, że wszystko jest w porządku, myślałam, że po prostu histeryzuję. I tyle.

Sugerowałaby pani badania prenatalne kobietom, które mają podobne wątpliwości?

- Radziłabym im, żeby robiły, co uważają. Ja jestem zadowolona iż będąc w ciąży nie wiedziałam, że Krystian ma zespół Downa. Mam kontakt z kobietami, które dowiadują się o chorobie dziecka w trakcie ciąży, uczestniczę w ich rozterkach i wiem jakie emocje nimi targają. Mnie zostało to oszczędzone.

Usunęłaby pani ciążę, gdyby pani wiedziała?

- Nie wiem. Nie jestem w stanie odpowiedzieć na to pytanie. Ale powiem pani, że zaraz po narodzinach Krystiana byłam ciężko przerażona. Byłam w szoku. Za każdym razem, gdy zamykałam oczy miałam nadzieję, że to jest tylko jakiś koszmarny sen. Że gdy się z niego obudzę, zobaczę piękne, zdrowe, rumiane dziecko. Usunięcie ciąży to indywidualna decyzja rodziców. I powinna być uszanowana.

Są kobiety, które chcą urodzić ciężko chore dziecko, ale czują się ignorowane przez lekarzy. Nie zlecają oni dodatkowych badań, bo wychodzą z założenia, że ta ciąża jest już spisana na straty. Szacunek należy się zarówno kobiecie, która zdecyduje się urodzić chore dziecko jak i tej, która zdecyduje się je usunąć. To wybór rodziców.

A nie polityków i duchownych?

- Ci powinni się od tego odpieprzyć.

Kiedy się pani pogodziła z tym, że Krystian ma zespół Downa?

- Na początku każdemu wydaje się, że nie da rady. Ale życie się nie zatrzymuje. Pogodzenie z chorobą syna to był wieloletni proces. Przechodziłam przez wszystkie etapy żałoby. Było wyparcie, przekonanie, że to pomyłka, pojawiła się też nadzieja, że znajdzie się jakiś cudowny lek, który wszystko odwróci. Były też ogromny smutek i złość. Ta złość też jest potrzebna, bo adrenalina dodaje energii do działania. Bo w ciągu dnia biega się po lekarzach, a w nocy szuka informacji w internecie.

Miała pani myśli depresyjne?

- Tak. Wielka nadzieja mieszała się u mnie z wielką rozpaczą. Gdy dotarło do mnie, że choroba Krystiana jest nieodwracalna, pojawiało się przerażenie. Największy lęk czułam na myśl, że nie podołam. W przypadku zespołu Downa trzeba podejmować ogromną liczbę decyzji, nie ma jednego schematu postępowania, nikt nie dostaje w szpitalu rozpiski ze wskazówkami, jak ćwiczyć, jakie podawać leki, gdzie szukać pomocy. Trzeba tego szukać samemu, często informacje są rozbieżne. Przez to matka jest zdezorientowana, przerażona i koszmarnie zmęczona.

Agata Komorowska (fot. archiwum prywatne)Agata Komorowska (fot. archiwum prywatne)

Co wtedy?

- Są chwile w których wydaje się, że najlepiej byłoby zamknąć oczy i już ich nie otwierać. Kiedyś jadąc samochodem ślimakiem zastanawiałam się co było gdybym wcisnęła gaz do dechy. Wiedziałam jednak, że nie mogę zostawić moich dzieci - a miałam ich wtedy dwójkę oraz męża. Zebrałam więc siły i działam dalej.

Jak się to pani udało?

- Przestałam myśleć o przyszłości, co będzie za rok, dwa. Zaczęłam się skupiać na tym, co mam do zrobienia dziś, najdalej jutro. Następny tydzień był już bardzo odległy. Narodziny Krystiana wywróciły moje życie do góry nogami.

Wspólnie z mężem prowadziliśmy agencję reklamową, pochłaniało mnie to bez reszty. Byłam przekonana, że po urodzeniu Krystiania natychmiast wrócę do pracy, tak było przy pierwszym dziecku. A wróciłam dopiero po półtora roku i pracowałam tylko z doskoku. Bo na pierwszym miejscu był Krystian i jego rehabilitacja. Wcześnie rano jechałam do pracy, w południe wracałam, żeby go ćwiczyć, ocierałam łzy i wracałam do pracy.

Ale były też chwile radości.

- Zaczęłam zauważać rzeczy, na które wcześniej nie zwracałam uwagi. Nie pamiętam momentu, kiedy mój najstarszy syn Aleksander się uśmiechnął, pierwszy raz usiadł czy stanął na nogi. To się wydarzało naturalnie. A u Krystiana każda z tych rzeczy była tak wyczekana, tak ciężko wypracowana, że do dziś pamiętam, kiedy pierwszy raz się uśmiechnął.

Czekałam na ten moment, bo oznaczał, że mój syn prawidłowo się rozwija. Pamiętam, jak samodzielnie przewrócił się na brzuch. To było dla mnie święto. Nie dlatego, że akurat wtedy obchodziliśmy Boże Narodzenie, ale dlatego, że Krystian przeszedł następny etap w swoim rozwoju. Dlatego dziś uważam, że planowanie nie ma sensu.

Krystian, syn Agaty Komorowskiej (fot. archiwum prywatne)Krystian, syn Agaty Komorowskiej (fot. archiwum prywatne)

Dlaczego?

- Wychowywanie innosprawnego dziecka, jak ja to nazywam, to trochę jak jazda kolejką górską. Jest radość, ale też głębokie załamania. Na coś czekamy, ciężko pracujemy, a to się nie wydarza. A gdy już tracimy nadzieję, następuje wielka euforia. To emocjonalnie niezwykle wyczerpujące.

Dlatego nauczyłam się cieszyć samym dochodzeniem do celu. Czy stanie się to za tydzień, za rok, czy wcale, to rzecz wtórna. Dzięki Krystianowi skupiłam się na radości z małych osiągnięć. Gdyby nie on, moje życie pędziłoby tak, jak kiedyś.

Dziś nie pędzi? Jak wygląda pani dzień?

- Budzę się o 5.23.

Precyzyjnie.

- Bo muszę wstać o 5.30, więc mam jeszcze siedem minut, żeby się docucić. O szóstej budzę Krystiana. On robi wszystko bardzo wolno i po swojemu. Budzę go więc włączając mu jego ulubioną piosenkę, teraz to jest "Gangam style". Jak widzę, że siada na łóżku i zaczyna podrygiwać, to znaczy, że jest obudzony.

Potem Krystian sam sobie wybiera ubranie. Bardzo precyzyjnie. Kilkakrotnie zmienia skarpetki i majtki, i muszę przyznać, że ubiera się bardzo gustownie. Wszystko to zajmuje mu bardzo dużo czasu, ale ja nie mogę w to ingerować. Zezłościłby się. O 6.30 budzę Michała, następnie Aleksa i Adę. Potem całe to towarzystwo albo rozwożę, albo chłopaki jadą do szkoły same, a ja między 8-9 odprowadzam Adę do przedszkola.

Agata Komorowska z Adą i Krystianem (fot. archiwum prywatne)Agata Komorowska z Adą i Krystianem (fot. archiwum prywatne)

Ma pani chwilę dla siebie?

- Jak się uda, między 8 a 9 ćwiczę jogę. Codziennie też medytuję, nawet jeśli jest to 5 minut w łazience. To może wydawać się śmieszne, ale czasem to moja jedyna chwila samotności. Nauczyłam się znajdować kilka chwil dla siebie w ciągu całego dnia. Bardzo je lubię. Po wyjściu dzieci, porządkuję dom, gotuję. Potem zabieram się do pisania. Zwykle wychodzę do kawiarni, bo w domu nie mogę skupić myśli.

Ale jedyną stałą rzeczą w moim życiu jest nieprzewidywalna zmiana planów, bo zwykle zawsze coś wypada. Nagle okazuje się, że Ada ma katar i nie idzie do przedszkola, albo mam telefon ze szkoły, że Krystian wymiotuje i trzeba po niego jechać. Albo starsi chłopcy coś potrzebują i muszę im to kupić "na wczoraj". W ogóle tych "muszę" robi się strasznie dużo, ale ja takie życie sobie tym razem wybrałam i te "muszę" są de facto "chcę".

Jednym z obowiązków jest rehabilitacja Krystiana.

- Teraz pochłania ona dużo mniej czasu niż przed laty. Krystian uprawia sporty, które lubi i akceptuje: gra w piłkę, skacze na trampolinach, jeździ konno. Poza tym chodzi dodatkowo do logopedy.

A szkoła?

- Krystian chodzi do szkoły specjalnej, jest w niej od 8 do 16. Oprócz lekcji ma tam dużo zajęć dodatkowych m.in. z psychologiem i terapię ręki. Więc po szkole nie wysyłam go już na kolejne. Ma przecież prawo do dzieciństwa, do tego, żeby się ponudzić, pobawić klockami, pooglądać bajki czy pokłócić z rodzeństwem.

Co jeszcze jest trudnością w wychowywaniu "innosprawnego" dziecka?

- Mam czwórkę dzieci, z czego trójka jest pełnosprawna. Ada ma sześć lat, Krystian dziesięć, a są na podobnym poziomie ruchowo-intelektualnym. Wychowują się jak bliźniaki. Okazuje się, że na jednym placu zabaw Ada może zostać sama, a Krystian nie. Słyszę, że musi mieć stałą opiekę ze względów bezpieczeństwa. Szukam więc miejsc i zajęć, gdzie dzieci innosprawne mogą bawić się ze sprawnymi.

Teraz znalazłam drużynę piłki nożnej dla dzieci niepełnosprawnych, ale może też do niej należeć Ada. Okazuje się, że zajęcia są zwykle albo wyłącznie dla niepełnosprawnych, albo tylko dla pełnosprawnych. A ja szukam takich, które łączą oba te światy. Niedawno szukałam szkółki narciarskiej, w której mogliby się uczyć razem Krystian i Ada. Znalazłam biuro podróży, które obiecało podjąć się tego wyzwania. Zobaczymy zimą.

Ada i Krystian wychowują się razem (fot. archiwum prywatne)Ada i Krystian wychowują się razem (fot. archiwum prywatne)

Rozpoczęła pani akcję "Żółte Drzwi", której celem jest łączenie dzieci pełnosprawnych z innosprawnymi.

- Rodzice dzieci pełnosprawnych nie znają dzieci takich jak Krystian, więc się ich boją. Mają w głowie tylko stereotypy, które wykształciły się wiele lat temu, gdy innosprawne dzieciaki nie były rehabilitowane i nie uczestniczyły w życiu codziennym.

Dziś są bardziej widoczne, ale lęk i uprzedzenia pozostały. Prowadzę więc bloga, gdzie pokazuję moje życie z Krystianem. Widać, że to fajny dzieciak. Fakt, czasem się zachowuje inaczej niż pozostałe dzieci, ale co w tym złego? Są ludzie, którzy chodzą o kulach, są niewidomi i są dzieci, które bardziej się czegoś boją albo głośniej zachowują.

Agata Komorowska. Łamaczka stereotypów. Mieszka w Warszawie. Blogerka, pisarka. Mama czwórki dzieci: innosprawnego Krystiana, nastoletniego Aleksa, adoptowanej Ady i Michała, dla którego jest rodziną zastępczą.

Angelika Swoboda. Dziennikarka Weekend.gazeta.pl. Zaczynała jako reporterka kryminalna w "Gazecie Wyborczej", pracowała też w "Super Expressie" i "Fakcie". Pasjonatka mądrych ludzi, z którymi rozmawia także w Radiu Pogoda, kawy i sportowych samochodów.

(fot. Publio.pl)

Polub Weekend Gazeta.pl na Facebooku

Komentarze (171)
Zaloguj się
  • wszyscyklamiecie

    Oceniono 16 razy -12

    .....zrozumialem to tak....za rzadow PO i Ryzego Knura....bylo na te cele mnostwo kasy....a teraz po dojsciu PISu do wladzy wszystko obcieto....za PO placono pewnie z 8000 albo wiecej miesiecznie a teraz zly PIS chce dac tylko 4000 i to jednorazowo....no to to jest swinstwo wielkie ze strony Kaczora....za PO na rechabilitacje, pomocnikow i wszelkie inne ulgi bylo kasy w brod....a pieprzony PIS to cale dobro zabral....no to ja tez juz napewno na nich nie zaglosuje....

  • Eric Cartman

    Oceniono 24 razy -12

    PiS: "Mamy lekarstwo na raka. Zostanie udostępnione za darmo."
    GW: "Ekonomiści alarmują. PiS chce doprowadzić branżę farmaceutyczną do ruiny."

    PiS: "Dokonaliśmy przełomu w nauce umożliwiając podróż do odległych układów planetarnych"
    GW: "PiS nie radzi sobie z problemami, więc postanawia wystrzelić ludzi w kosmos."

  • jesienna

    Oceniono 18 razy -12

    Jak PO nie dawała nic z okazji urodzin niepełnosprawnego dziecka to było ok, a jak PiS naje 4000 to źle, to jest ochłap. Mieć w sytuacji urodzenia niepełnosprawnego dziecka a ich nie mieć to dla przeciętnej Polskiej rodziny ogromna różnica.

  • tygrysio_misio

    Oceniono 20 razy -10

    A jaki to jest ten niezbędny do życia suplement za ponad 150zł?

    Są ludzie dla których 6tys na rękę to za mało, bo paznokci na nogach sami obciąć nie potrafią.. ale to nie oznacza, że to jest obowiązkowy standard życia.

  • dolphin7

    Oceniono 32 razy -8

    Pokolenie "nam sie należy wszystko!

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX