(fot. Grzegorz Press)

wywiad gazeta.pl

Reżyserka pracująca z aktorami z zespołem Downa: Nie chcę, żeby nasz teatr był narzędziem w aborcyjnej nawalance

Matki moich aktorów i aktorek nie musiały podejmować decyzji: rodzić czy nie, bo większość rodziła w latach osiemdziesiątych. Nie robiono im badań prenatalnych i nie wiedziały, że dziecko ma zespół Downa - mówi Justyna Sobczyk, która założyła i prowadzi Teatr 21. Występują w nim osoby z upośledzeniem intelektualnym.

Rodzić czy nie rodzić?

- Każda kobieta musi sobie sama zadać to pytanie, a potem na nie odpowiedzieć. Ja na pewno za żadną tego nie zrobię. Nie chcę i nie mogę brać na siebie takiej odpowiedzialności.

PiS chce zakazać aborcji w przypadku, kiedy badania prenatalne wykazują, że płód ma zespół Downa. Chciałbym wiedzieć, co ty o tym myślisz.

- Nikt nie ma prawa decydować za kobiety i mówić im, że mają rodzić albo nie. Ale pracując od jedenastu lat w teatrze z osobami z zespołem Downa, jestem zdania, że poszerzamy myślenie o tym, jak wiele rzeczy z nimi jest możliwych. Pokazujemy, że to wyzwanie, ale nie koniec świata. Jednak nie chciałabym, muszę to bardzo wyraźnie zaznaczyć, żeby nasz Teatr 21 był narzędziem w rękach tych, którzy mówią do kobiet: "Widzicie? Można? Można! Macie rodzić!". Nie taki jest nasz cel.

Co w weekend gracie na Olimpiadzie Teatralnej we Wrocławiu?

- To jest naprawdę niesamowite, jak temat naszego ostatniego przedstawienia "Tisza BeAw" splótł się z polską rzeczywistością polityczno-społeczną. Nawiązując do żydowskiego święta Tisza BeAw, które upamiętnia zniszczenie świątyni jerozolimskiej, dochodzimy w spektaklu do nazistowskiej akcji T4 polegającej na "eliminacji życia niewartego życia". Tymi "niewartymi" byli intelektualnie upośledzeni i chorzy psychicznie. Po skończonej grze nie wychodzimy do ukłonów. Kiedy aktorzy spytali dlaczego, powiedziałam, że ten spektakl robimy w imieniu tych, którzy nie przeżyli. Nie kłaniamy się, bo sprawdzamy ten moment, kiedy nas nie ma. T4 to śmierć, T21 to życie - pokazanie tego, że jesteśmy. Ale powtarzam, nie chcę być narzędziem w aborcyjnej nawalance. Robię po prostu z moimi aktorami teatr. Tyle.

Justyna Sobczyk (fot. Magdalena Grudziedzka)Justyna Sobczyk (fot. Magdalena Grudziedzka)

Matki twoich aktorów i aktorek musiały podejmować decyzję: rodzić czy nie rodzić?

- Nie, dlatego że większość rodziła w latach osiemdziesiątych. Nie robiono im badań prenatalnych i nie wiedziały, że dziecko ma zespół Downa. Musisz je zapytać, co by zrobiły, gdyby wiedziały, i co sądzą o planowanym zaostrzeniu ustawy. Rzecz w tym, żeby dając kobietom prawo wyboru, pokazywać też, jakie są możliwości. Kobiety powinny być wspierane pełną wiedzą i opieką, by mogły podejmować świadome decyzje.

Nasze mamy mówią mi często, że w Teatrze 21 zbyt emancypujemy ich dzieci, a to one zostają potem z nimi i z ich rozbudzonymi marzeniami. Osoby z zespołem Downa mają takie same marzenia, jak wszyscy, choć wiele z nich, nawet tych najbardziej przyziemnych, nigdy się nie spełni.

W zespole mamy tylko jedną osobę, która mieszka samodzielnie. Reszta jest i będzie pod opieką rodziców, dlatego niemal wszystkie mamy musiały zrezygnować z życia zawodowego bądź mocno ograniczyć swoje zawodowe aspiracje. Tego wymaga opieka nad dzieckiem z zespołem Downa.

A gdyby PiS zakazało aborcji płodów z zespołem Downa, ale w zamian dałoby porządny pakiet wsparcia dla matek czy - szerzej - rodzin?

- Takie pakiety są za granicą, a mimo to 97 proc. ciąż, w których stwierdza się zespół Downa, jest przerywanych. Zostaje kilka procent matek, które postanawiają urodzić. Tak też jest w Polsce. Znam kobiety, które podjęły decyzję o urodzeniu, ale zrobiły to samodzielnie, a nie dlatego, że państwo je do tego zmusiło. One przychodzą do nas potem na spektakle, szukają ludzi i instytucji, które dają wsparcie, bo państwo nic im nie oferuje.

Okazuje się, że coraz mniej związków rozpada się z powodu dziecka z zespołem Downa. Kiedyś było to niemal normą, bo faceci natychmiast uciekali i zostawiali kobiety z dzieckiem. Ta zmiana nie dokonała się jednak w atmosferze nakazów, zastraszania i karania, tylko zaufania i wsparcia. Decyzję zostawiam więc mądrości kobiet i ich partnerów.

Spektakl Teatru 21 pt.: Spektakl Teatru 21 pt.: "Statek miłości" (fot. Marta Ankiersztejn / materiały prasowe)

To jak byś zagłosowała w sprawie PiS-owskiej ustawy?

- Przeciw, bo - powtarzam - jestem za wolnością wyboru. Będę jednak mówiła na wszystkie strony świata, że gdyby dać osobom z zespołem Downa możliwość bycia razem z nami, świat byłby lepszy. Doświadczam tego od lat w pracy. To naprawdę wspaniały czas, a nie - jak chciałoby to widzieć wiele osób - mój heroizm. Nasi aktorzy dają wszystkim wkoło mnóstwo pozytywnej energii. Dużo się od siebie wzajemnie uczymy, na przykład bezpośredniego i spontanicznego okazywania uczuć. My, osoby zdrowe, już właściwie tego nie robimy, a osoby z zespołem Downa notorycznie się tak zachowują. Nikt nigdy w życiu nie będzie się do ciebie tak często przytulał, jak osoby z zespołem Downa.

Pracujemy teraz nad spektaklem dla dzieci o Indianach, który będzie grany w Nowym Teatrze w Warszawie. Śmieję się, że aktorzy Teatru 21 to ostatnie plemię, że zaraz wyginie. Tak jest na Zachodzie, gdzie spotkanie osoby z zespołem Downa graniczy z cudem, a jest przecież dla nich miejsce pod słońcem.

Ale pod tym słońcem jest także matka, która zostaje zwykle w Polsce sama, bo radykalni obrońcy "życia nienarodzonego" nie zawracają sobie głowy życiem narodzonym. A wychowanie dziecka z zespołem Downa to duże wyzwanie. Do jak najlepszego rozwoju potrzebuje rehabilitacji czy pracy z logopedą. Takie dziecko, a nawet dorosłego człowieka, trzeba wszędzie zawieźć, załatwić mu odpowiednią szkołę. To wszystko pochłania mnóstwo czasu i pieniędzy. Gdzie jest wtedy polskie państwo?

- W Teatrze 21 są już sami dorośli. Najmłodsza osoba ma osiemnaście lat. Jedyne, co im państwo proponuje, to tak zwane mieszkanie treningowe. Mieszkają w nim przez trzy tygodnie z trenerem, który uczy ich samodzielnego życia. Gotują, sprzątają, robią zakupy - mogą liznąć trochę dorosłości, ale potem wracają do rodzinnych domów ze świadomością, że do końca życia będą pod opieką najpierw rodziców, a potem najpewniej rodzeństwa, jeśli jest.

Dorosłość to także seksualność.

- Seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie to temat tabu, co jest absurdem, bo to przecież ważny element życia każdego dorosłego człowieka. Mówimy o tym w jednym z naszych spektakli, kiedy do wspomnianego mieszkania treningowego, w którym mieszka para grana przez Piotra Swenda i Magdę Świątkowską, przybywa z wizytą pani prezydent (w tej roli Basia Lityńska) i pyta: "A co będziecie robić w tym mieszkaniu?". Piotrek odpowiada: "Będziemy mieć łóżko małżeńskie". "Mam nadzieję, że nie będzie z tego dzieci" - mówi pani prezydent. "Jak się zdarzy, to na pewno" - wypala Magda. Na to zmartwiona pani prezydent: "Niech nas Bóg od tego uchroni!". Bo nie ma przecież koszmarniejszej wizji niż kobieta z zespołem Downa w ciąży, prawda?

Ta wiecznie uśpiona dorosłość jest dużym problemem. A to przecież nie dzieci, tylko mężczyźni i kobiety, dorośli, choć nigdy nie wyprowadzą się z domu. Taka jest rzeczywistość. Nigdy nie staną też na ślubnym kobiercu, bo żeby wziąć ślub, trzeba mieć zgodę sądu, a sądy w Polsce nie zgadzają się na małżeństwa osób z zespołem Downa. Taka jest rzeczywistość.

Teatr 21 w spektaklu pt.: Teatr 21 w spektaklu pt.: "Klauni, czyli o rodzinie" (fot. Grzegorz Press / materiały prasowe)

To dorosłość, a jak wygląda dzieciństwo?

- Ono często zaczynało się od strasznego komunikatu w stylu "bardzo mi przykro", który matki dostawały od lekarzy już w szpitalu. Jedna z mam usłyszała: "Co mam pani powiedzieć? Urodziła pani "downa", to ma pani "downa". Tak było dwadzieścia lat temu. Matki naszych aktorów przeszły trudną drogę. Musiały walczyć o wszystko. Kochają swoje dzieci nad życie, ale też szczerze opowiadają o problemach, jakie rodzice dzieci z zespołem Downa muszą rozwiązywać. Problemach wychowawczych i nieraz małżeńskich. "Nawet nie potrafiłaś urodzić zdrowego dziecka" - usłyszała od męża inna mama.

Potem zaczyna się walka o dostanie się do lekarzy, załatwienie rehabilitacji, wizyt logopedycznych. Potem szkoła, o którą oczywiście łatwiej w dużych miastach niż w niewielkich ośrodkach. Potem warsztaty terapii zajęciowej, które trwają trzy lata po skończeniu szkoły i powinny przygotowywać do pracy, ale pracy dla osób z zespołem Downa zwykle nie ma. A potem zostaje siedzenie w domu przed telewizorem.

Przydałaby się raczej ustawa wspierająca rodziców.

- Otóż to, ale łatwiej i efektowniej jest zakazać aborcji, niż stworzyć sprawny system, który pozwoli w miarę normalnie funkcjonować im i ich niepełnosprawnym dzieciom. A mamy przecież w Polsce znakomitych ekspertów od tego tematu, w tym rodziców, którzy byliby w stanie opracować prawo tak zmieniające rzeczywistość, że być może wiele matek zdecydowałoby się urodzić. Takie sprawy rozwiązuje się rozmową i wspólnym znalezieniem jak najlepszych rozwiązań, a nie terrorem i groźbą więzienia.

Niezwykle ważna jest też ciągła edukacja społeczeństwa i dążenie do tego, by osoby z zespołem Downa mogły jak najnormalniej funkcjonować. W Warszawie i Poznaniu otworzyły się na przykład pierwsze kawiarnie, gdzie pracują osoby z zespołem Downa. To mnie bardzo cieszy, ale widzę, ile jest jeszcze przed nami do zrobienia.

Lecieliśmy niedawno z naszymi aktorami po raz pierwszy samolotem i widziałam, jak zagubieni byli ludzie pracujący na bramkach bezpieczeństwa, jak desperacko szukali opiekuna grupy, kiedy jednemu z aktorów zabrzęczał alarm, bo zapomniał oczywiście o zdjęciu paska. Tymczasem nie trzeba panikować, nie trzeba szukać pomocy. Wystarczy do osoby z zespołem Downa, jak do każdej innej, powiedzieć: "Proszę zdjąć pasek i jeszcze raz przejść przez bramkę".

Albo gramy spektakl dla uczniów gimnazjum i potem mamy zwyczajowo z nimi dyskusję. Zawsze czuć wtedy na widowni duże napięcie, bo dzieciaki nie wiedzą, co powiedzieć i czy aktorzy aby na pewno ich zrozumieją. I nagle okazuje się, że określenie "głupi jak down" jest niczym innym, jak tylko krzywdzącym stereotypem, że aktorzy żartują, opowiadają o sobie, odpowiadają na pytania. Szok.

Spektakl Teatru 21 pt.: Spektakl Teatru 21 pt.: "Statek miłości" (fot. Marta Ankiersztejn / materiały prasowe)

Poruszałaś z nimi temat aborcji w kontekście zespołu Downa?

- Nie, ale słyszałam, że takie rozmowy zaczynają pojawiać się w ich rodzinach. Kiedy odbywał się czarny protest, jedna z mam przyszła z czarną broszką i powiedziała, że nie może się zgodzić na to, by ktoś podejmował za nią decyzję o urodzeniu dziecka. Inna dodała, że nigdy nie odeszło od niej tylu przyjaciół, jak wtedy, kiedy urodziła dziecko z zespołem Downa. To było bardzo bolesne. "Łatwiej by mi było na bezludnej wyspie" - mówiła. Na szczęście pojawili się nowi przyjaciele.

Zgłaszają się do ciebie po porady kobiety w ciąży z wynikami badań prenatalnych wskazującymi na zespół Downa?

- Oczywiście. Mam wrażenie, że wiem o wszystkich takich ciążach znajomych i znajomych znajomych.

I co im radzisz?

- Nie jestem od radzenia. Mogę zaprosić na przedstawienie, skontaktować z naszymi matkami czy organizacjami, w których można zasięgnąć fachowej wiedzy i opowieści doświadczonych rodziców. Ale decyzję o tym, czy urodzić, czy nie, musi podjąć samodzielnie lub ze wsparciem partnera sama matka. Gorąco apeluję, żebyśmy traktowali się poważnie i z zaufaniem, żebyśmy ze sobą rozmawiali, a nie na siebie krzyczeli. Nie można nakazywać drugiemu człowiekowi, co ma robić, w sprawach tak fundamentalnych jak urodzenie dziecka. Nie tędy droga, bo efekt będzie odwrotny do zamierzonego.

Spektakl Teatru 21 pt.: Spektakl Teatru 21 pt.: "Klauni, czyli o rodzinie" (fot. Grzegorz Press / materiały prasowe)

A ty, matka dwojga dzieci, urodziłabyś dziecko z zespołem Downa?

- Tak, urodziłabym. Ale pamiętaj, że mam duże doświadczenie w tej materii oraz sporą wiedzę. Wiem, że miałabym wsparcie rodziny i przyjaciół. Poza tym mieszkam w Warszawie, a to też nie jest bez znaczenia. I co najważniejsze: to byłaby moja decyzja.

MATKI AKTOREK I AKTORÓW TEATRU 21:

Pani Janina, mama Ani: Jakim prawem bezdzietny, starszy pan w Sejmie ma decydować o tym, czy kobieta ma urodzić dziecko z zespołem Downa, czy nie? Czy ja jestem czyjąś niewolnicą? Mnie to już nie dotyczy, ale kiedyś dotyczyło i nie wiem, co bym dzisiaj zrobiła. Ale na pewno nigdy bym nie chciała, żeby ktoś podejmował decyzję za mnie. Nigdy w życiu! A tym bardziej decyzję o urodzeniu niepełnosprawnego dziecka, bo ja wiem, co to znaczy!
Po urodzeniu nikt się ani mną, ani dzieckiem nie interesował. W szpitalu usłyszałam: "Zabiera pani je stąd, ono i tak nie będzie żyło". Nie wystarczy powiedzieć, że "wszystkie dzieci są nasze i kochane"? Słowa nic nie kosztują.
A jaką dostajemy pomoc od państwa? 153 złote miesięcznie! To jest dodatek pielęgnacyjny, który od piętnastu lat nie wzrósł nawet o złotówkę. Kiedy dziecko skończy osiemnaście lat, dostaje rentę socjalną w wysokości 600 złotych. 600 złotych to, wie pan, ja wydaję na dowiezienie Ani wszędzie, gdzie trzeba. A gdzie reszta? Taka to jest pomoc od naszego państwa, które chce zmusić kobiety do rodzenia niepełnosprawnych dzieci.

Pani Laura, mama Piotra: Ja bym dziecka z zespołem Downa nie usunęła, choć kiedy rodziłam Piotrka, nie wiedziałam, że jest chory. To moje trzecie dziecko. Wsparcia żadnego nie dostałam, a ono jest bardzo potrzebne - zarówno psychologiczne, jak i finansowe. Wydaje mi się, że dziecka, z zespołem Downa czy tym bardziej zdrowego, nie powinno się usuwać, jeśli nie zagraża życiu matki. Ale czy zaostrzać prawo, to nie wiem.

Pani Magdalena, mama Teresy: Tu nie chodzi o decyzję dotyczącą brzucha kobiety, ale życia, które się w nim rozwija. Uważam, że kobieta nie ma prawa o nim decydować. Nikt nie ma. To jest nawet wbrew naszej Konstytucji, która chroni życie od poczęcia. Bo życie to jest życie. Tak myślę. Poparłabym zapis o zakazie aborcji dzieci z zespołem Downa, jeśli przewidywałby wsparcie dla kobiet, które je rodzą. Bo urodzenie to jedno, ale potem trzeba to dziecko wychować: albo samemu, albo oddać do adopcji.

Wesprzyj Teatr 21 na polakpotrafi.pl>>>

 

Justyna Sobczyk. Rocznik 1977. Jest pedagożką teatru i reżyserką teatralną. Skończyła pedagogikę specjalną na Uniwersytecie Mikołaja Kopernika w Toruniu, wiedzę o teatrze w Akademii Teatralnej w Warszawie i pedagogikę teatru na Universität der Künste w Berlinie. W 2005 r. założyła i do dzisiaj prowadzi Teatr 21, którego aktorami i aktorkami są osoby z upośledzeniem intelektualnym, głównie z zespołem Downa. Jest tegoroczną laureatką przyznawanej przez miesięcznik "Dialog" Nagrody im. Konstantego Puzyny. Jej spektakl "Ojczyzna" wg tekstu Krystyny Miłobędzkiej można oglądać w Teatrze Polskim w Poznaniu, a wiosną przyszłego roku wyreżyseruje "Szewców" Witkacego w Starym Teatrze w Krakowie. Jej najnowszym przedstawieniem przygotowywanym z Teatrem 21 są "Indianie". Premiera 9 grudnia w Nowym Teatrze w Warszawie.

Mike Urbaniak. Dziennikarz kulturalny, stały współpracownik "Wysokich Obcasów" i weekendowego magazynu Gazeta.pl. Prowadzi blog panodkultury.com.

Polub Weekend Gazeta.pl na Facebooku

(fot. Publio.pl)(fot. Publio.pl)

Komentarze (53)
Zaloguj się
  • rikol

    Oceniono 131 razy 117

    nie widzę sensu sprowadzania na świat chorych ludzi. Po co mają cierpieć? W tym teatrze są ludzie z downem, ale "prawie zdrowi", natomiast wielu, może większości tych chorych, nie widzimy, bo umierają w szpitalu, w bólu. Każdy zna jakieś wesołe i szczęśliwe dziecko z downem, bo tylko te dzieci wychodzą z domu. Reszta, te, które są bardziej dotknięte chorobą, cierpi, w domu lub w szpitalu.

  • leszlong

    Oceniono 99 razy 97

    "W zespole mamy tylko jedną osobę, która mieszka samodzielnie. Reszta jest i będzie pod opieką rodziców, dlatego niemal wszystkie mamy musiały zrezygnować z życia zawodowego bądź mocno ograniczyć swoje zawodowe aspiracje. Tego wymaga opieka nad dzieckiem z zespołem Downa."

    Tak wygląda niestety życie rodzica, który ma dziecko z zespołem Downa. Jak na razie to żaden polityk nie zaproponował formy pomocy dla tych rodziców. Chronienie życia poczętego to tak, chronienie życia narodzonego to nie. Przypominam, że na początku XXI w. NFZ nakazało szpitalom oszczędzać na leczenie osób starszych. Moja babcia niestety z tego powodu oraz gorliwości lekarzy w realizacji tego nakazu zmarła.
    Jak słyszę górnolotne hasła o pomocy państwa dla rodzin, to wiem, że to tylko słowa i nic więcej.

  • fred_die

    Oceniono 78 razy 74

    "To jest nawet wbrew naszej Konstytucji, która chroni życie od poczęcia." A gdzie w konstytucji jest taki zapis?

  • java3

    Oceniono 60 razy 60

    "Nawet nie potrafiłaś urodzić zdrowego dziecka"

    Taaa..... Bo dziecko składa się tylko z genów matki... Taaa...

  • jael53

    Oceniono 61 razy 59

    Jakoś nie widzę tu tego legionu nawiedzonych od "słyszenia głosów zarodków". Konfrontacja z realiami: że rozpadają się małżeństwa, a wokół matki z chorym dzieckiem robi się próżnia społeczna, najwyraźniej nie jest miła. Jeszcze mniej komfortowe jest przyjęcie do wiadomości, że problemy rosną - a w okresie dojrzewania i dorosłości pojawia się to wielkie tabu. Nikt z mędrców, pouczających, jakie to szczęście mieć "dar" w postaci poważnie niepełnosprawnego dziecka, nie zająknie się nawet, co robić z seksualnością osób dorosłych z zespołem Downa.

  • joankb

    Oceniono 48 razy 44

    Znowu "prawie zdrowe" dzieci z ZD. To tak nie wygląda. Dzieci ciężej chore leżą w szpitalach, ośrodkach, nie wychodzą z domu.
    Przerywajcie ciąże z trisomiamii. Bo wylądujecie na dożywociu w ciężkich kamieniołomach. W biedzie, stresie.

  • hefajstos1

    Oceniono 35 razy 33

    Osoby z zespołem Downa są w różnym stopniu upośledzone. Tu stykamy się z tymi mniej . Są też takie, które nie będą w małym stopniu samodzielne nawet po latach nauki w szkołach specjalnych.

  • parafiraza

    Oceniono 26 razy 24

    Dawno temu słyszałam wywiad z panią, która miała szczęście urodzić dziecko z trisomią w Niemczech. Wyglądało to mniej więcej tak : " urodziłam i za chwilę był przy mnie lekarz pediatra który wraz z psychologiem zakomunikował o Downie. Nie miałam czasu złapać oddechu, gdy już była przy mnie pani z planowania dalszych dni dziecka. Wyjaśniła dzień po dniu, tydzień po tygodniu - co teraz będzie. Jaki tok rehabilitacji czeka moje dziecko, kto, gdzie kiedy. Jeszcze nie wyszła z pokoju w którym leżałam a już byli pracownicy socjalni - dostałam w rękę setki folderów i poradników z setkami telefonów - wystarczyło tylko zgłosić swoje zapotrzebowanie na wózek, łóżeczko, pomoc w domu przy dziecku - a już machina ruszy z kopyta. Od tego oni są by pomóc, mają ogromne możliwości, oni po to są..A potem był następny pracownik który wyjaśnił jak będzie wyglądało życie mojego dziecka - dziecka które ma 2 godziny życia - już ma zaplanowaną ścieżkę - poprzez specjalne żłobki - gdyby mi się chciało pracować, poprzez przedszkola i szkoły..poprzez oferty pracy chronionej już zapewnionej. Na koniec całego maratonu informacji znów psycholog która zapytała się co ja o tym sądzę, jak ja to widzę..ja powiedziałam że nie zostaje mi nic innego do robienia w życiu jak skupienie się na tym by tylko dziecko kochać ..."
    Słuchałam tego wywiadu jak transmisji ze spotkania z kosmitami. Boże mój, jedno niebo nad nami a tyle światów...

  • Anna Gerlich

    Oceniono 28 razy 24

    Napewno kobiety powinny decydowac same ja matka dwojga dzieci nigdy nie urodzilabym dobrowolnie tak chorego dziecka skazujac siebie i moje dziecko do konca zycia na meczarnie czu ktoras z tych cudownych mam swiadomie rodzaca takie dzieci pomyslala co z nimi bedzie jak ona bedzie stara bez sil umrze a ten czlowiek zostanie co on bedzie przezywal jakie bedzie jego zycie zelaszcza w Polsce.KOSZMAREM JEST POLSKI KATOLICKI REZIM WOBEC POLSKICH KOBIET

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX