(fot. Robert Robaszewski / Agencja Gazeta)

społeczeństwo

30 tysięcy Polaków umiera co roku na raka, mimo że mogliby żyć. ''Łożę na kraj, który zostawił mnie w krytycznej sytuacji''

Lekarze wiedzą, że są terapie, które mogą ich pacjentom uratować życie, ale NFZ ich nie refunduje. - Państwo polskie leczy raka czysto teoretycznie. Jest fasadowość, tworzenie iluzji, że są szpitale onkologiczne, że coś się w nich robi, bo po korytarzach chodzą lekarze - mówi Bartosz Poliński, który wspólnie z siostrą Agatą Polińską założył Fundację Onkologiczną Osób Młodych Alivia.

Nie chciałabym, żeby zabrzmiało to grubiańsko, ale gdyby nie państwa inicjatywa i siła woli, żeby zebrać środki na leczenie we własnym zakresie, to pani mogłoby już tu nie być...

Agata Polińska: - Z dużym prawdopodobieństwem tak. Tak prognozowali lekarze. Byłam w stadium raka piersi (z nadekspresją receptora HER2), w którym nie zanosiło się na wyleczenie, a raczej na hamowanie choroby i opiekę przedłużającą życie.

Bartosz Poliński: - Lekarze mówili o tym zupełnie otwarcie. To nie była sytuacja, w której wspominali o jakiejś szansie. Szacowali raczej, ile czasu siostrze zostało. Sukcesem miało być zatrzymanie lub spowolnienie rozwoju raka. My się jednak uparliśmy, że przecież musi być jakiś sposób, że są opcje nowoczesnego leczenia.

A.P.: - Zaczęłam czytać publikacje na ten temat i znajdywałam takie, w których udowadniano, że jest pewien niewielki odsetek kobiet - na poziomie 5-10 procent - które mimo że mają takie stadium choroby jak ja, przeżywają wiele lat. Nade mną wisiało widmo śmierci, a w najlepszej sytuacji krótkiego, bolesnego życia. To mi dało do myślenia. Może one były jakoś inaczej leczone? Może jeszcze ktoś próbował o nie zawalczyć? I postanowiłam za wszelką cenę zmieścić się w tych 5-10 procentach. Przede wszystkim wykorzystując to, co oferuje nauka i medycyna. Chciałam otrzymać lek, który, jak się okazało, jest dla mnie w Polsce niedostępny. Natomiast lekarze z Włoch, ze Stanów Zjednoczonych i z Londynu, u których konsultowałam mój przypadek, zgodnie twierdzili, że ta terapia może mi pomóc. Wyjechałam więc do USA. Poszłam tam do lekarza, dostałam receptę i kupiłam lek w aptece. Oczywiście wydałam bardzo dużo pieniędzy, kilkadziesiąt tysięcy złotych, ale przywiozłam lekarstwo w walizce. Ten lek połączono mi ze środkami, które udało się uzyskać w ramach NFZ-etu. Remisja utrzymuje się piąty rok.

Bartosz Poliński, Agata Polińska (fot. archiwum prywatne)Bartosz Poliński, Agata Polińska (fot. archiwum prywatne)

Rozumiem, że lek, po który poleciała pani do USA, znalazła pani sama? To nie była sugestia lekarzy w Polsce, że jest takie lekarstwo, ale w Polsce, niestety, niedostępne.

A.P.: - Tak. A w pewnej grupie lekarzy, podkreślam - nie wszyscy tak się zachowywali - reakcje były dosyć dziwne, bo zniechęcano mnie do tego leczenia. Lekarze mówili, że to są eksperymenty, że zagrażają życiu, a jak chcę się leczyć zagranicznymi lekami, to może wyjechałabym za granicę. Zupełnie nieracjonalne argumenty. Terapia zagraża życiu? Przecież ja umieram na raka! Przychodziłam do lekarzy, kładłam im publikacje na biurku i mówiłam: Proszę mnie leczyć. Tu są takie i takie możliwości. Na co ci lekarze próbowali mnie nerwowo przekonać, że to nie ma sensu. Tymczasem nauka i medycyna dowodziła, że sens jest.

B.P.: - Nie chodzi tu o internetowe doniesienia o cudownym działaniu gumijagód. To były poważne publikacje w specjalistycznych czasopismach naukowych. Nie zdawaliśmy sobie wtedy tylko sprawy, jak działa w Polsce mechanizm leczenia onkologicznego. Uświadomiliśmy sobie to w pełni dopiero, kiedy przygotowaliśmy raport „Dostępność innowacyjnych leków onkologicznych w Polsce na tle wybranych krajów Unii Europejskiej oraz Szwajcarii”. Przeprowadziliśmy ankietę wśród setki polskich onkologów. Zadaliśmy m.in. takie pytanie: Co robią w sytuacji, kiedy przychodzi do nich pacjent i wiedzą, że jest jakiś lek, którym można byłoby leczyć tego pacjenta lepiej niż dotychczas, ale ten lek nie jest w Polsce refundowany? Tylko 14 procent odpowiedziało, że zawsze mówią pacjentowi o tej terapii.

Tylko 14 procent lekarzy ma świadomość, że jest taka możliwość?

B.P.: - Nie. W pytaniu założyliśmy, że lekarze wiedzą o tej terapii. Dlaczego więc mówią o niej tylko nieliczni? To pokazuje, w jak trudnej sytuacji są polscy lekarze - medycznie i etycznie. W zasadzie powinni poinformować, że istnieje taka możliwość, bo to może przecież komuś uratować życie. Z drugiej strony, co z tego, że powiedzą o takim leczeniu, skoro nie mogą go wdrożyć? Przecież pacjent nie pójdzie z żalem do ministra, tylko wróci do szpitala, przychodni, gabinetu następnego dnia, za tydzień, za miesiąc i będzie się domagał, żeby to leczenie otrzymać.

Lekarz jest w tej sytuacji zupełnie bezradny, bo decyzja, czy może leczyć pacjenta, nie należy do niego, a musi tego chorego dalej prowadzić, czasem przez wiele miesięcy. U niektórych lekarzy, moim zdaniem, występuje więc taki psychologiczny efekt - redukcja dysonansu poznawczego. Rozmawiałem z wieloma specjalistami i oni naprawdę wierzą, że lek, który uratował życie mojej siostrze i wielu innym osobom jest nieskuteczny, niebezpieczny i na pewno nie będzie miał dobrych efektów. Mimo że doniesienia naukowe mówią o czymś zupełnie odwrotnym. Skoro nie mogą tego leczenia pacjentowi zaaplikować, łatwiej jest myśleć, że terapia jest nieskuteczna: My leczymy tymi lekami, które mamy, i one są najlepsze.

A.P.: - Bo są sprawdzone, podajemy je od dziesięciu lat... itd. To skomplikowana sytuacja i po stronie pacjenta, i po stronie lekarzy. Ale rzeczywistość jest taka, że w innych krajach, gdzie wykorzystanie osiągnięć współczesnej medycyny jest bardziej powszechne - rejestruje się również wyższą skuteczność leczenia. Proszę się zastanowić, czy chętnie używamy telefonów, które mają 10 lat? Czy bez obaw i z ochotą jeździmy starymi samochodami? Podobnie jest z technologiami medycznymi. Postęp w tej dziedzinie jest bardzo dynamiczny. Całe szczęście. Tylko dlaczego my, polscy pacjenci chorzy na nowotwory złośliwe, nie możemy z tych nowoczesnych technologii skorzystać?

Z raportu wynika, że według 90 procent onkologów jest problem z dostępem do nowoczesnych terapii. Jaka jest właściwie odpowiedź na pytanie, jak leczymy raka w Polsce?

B.P.: - Parafrazując klasyka, można powiedzieć, że państwo polskie leczy raka czysto teoretycznie. Jest fasadowość, tworzenie iluzji, że są szpitale onkologiczne, że coś się w nich robi, bo po korytarzach chodzą lekarze, pielęgniarki itd. Prawda jest, niestety, brutalna i widać ją we wskaźnikach przeżyć. Jeżeli się spojrzy na liczby, które obrazują, jak skuteczne są terapie onkologiczne, wychodzi na to, że jesteśmy na jednym z ostatnich miejsc w Europie. Nawet w Albanii są lepsze rezultaty leczenia raka.

Finał jest taki, że 30 tysięcy Polaków umiera co roku, mimo że nie musi, bo w ich przypadku raka można było wyleczyć.

B.P.: - Tak. Natomiast nie należy jednoznacznie stwierdzić, że jedynym powodem, dla którego umiera te 30 tysięcy Polaków, jest niedostępność nowoczesnych terapii. Na te 30 tysięcy niepotrzebnych śmierci składa się wiele niedomagań systemu. Gdyby był dobrze zorganizowany, te osoby przeżywałyby.

A.P.: - Przede wszystkim system musiałby się skoncentrować na skuteczności leczenia, a nie na wykonywaniu procedur. W tej chwili priorytetem jest to drugie. Właściwie nikt nie sprawdza, czy w wyniku przeprowadzenia tych procedur ktokolwiek został wyleczony. Nie ma żadnych porządnych danych, rejestrów dotyczących efektywności terapii w poszczególnych ośrodkach.

B.P.: - To jest dosyć przerażające, bo polska onkologia co roku pochłania ponad 6 miliardów złotych z publicznych pieniędzy. To nasze pieniądze i najwyraźniej jesteśmy bogatym narodem, skoro tak beztrosko wyrzucamy te 6 miliardów. Nikt nie interesuje się, co się z tymi pieniędzmi dzieje, jaki jest rezultat działania szpitali i lekarzy - po prostu wszystko jedno. Wydajmy te 6 miliardów i udawajmy, że leczymy raka, żeby ludzie mieli poczucie, że są leczeni. Niestety, wyniki tego leczenia są dramatycznie słabe.

A.P.: - Dodajmy jeszcze, że te wyniki są wyciągnięte z danych, które są wątpliwej jakości, bo są to medyczne rejestry onkologiczne. Właściwie wszyscy w środowisku onkologicznym zgodnie twierdzą, że te rejestry wymagają dużych poprawek, jeśli mają być jakimkolwiek poważnym źródłem informacji o poszczególnych ośrodkach. Przecież jako pacjenci powinniśmy mieć prawo wybierać ośrodek, w którym dyrekcja przedstawi nam swoje wyniki - liczbę wyleczeń, zgonów, przeżyć w poszczególnych stadiach. Teraz wybieramy placówkę absolutnie w ciemno. Może być przecież najgorsza w kraju, a ja nie mam o tym pojęcia. To tak, jakby zatrudnić w swoim domu architekta wnętrz, który nie chce pokazać swoich wcześniejszych projektów. Absurd. Tyle tylko, że wystrój mieszkania to mało istotna kwestia, a rak to sprawa życia i śmierci. Na Zachodzie dane o skuteczności leczenia nowotworów w poszczególnych ośrodkach to jedna z podstawowych informacji, łatwo dostępna. Na stronach można znaleźć rankingi porównawcze. Chcieliśmy zrobić taki w Polsce, ale nie ma skąd wziąć podstawowych danych.

Jeżeli chodzi o skuteczność leczenia chorób nowotworowych jesteśmy na jednym z ostatnich miejsc w Europie. Lepsze rezultaty leczenia są nawet w Albanii (fot. Jakub Orzechowski / Agencja Gazeta)Jeżeli chodzi o skuteczność leczenia chorób nowotworowych jesteśmy na jednym z ostatnich miejsc w Europie. Lepsze rezultaty leczenia są nawet w Albanii (fot. Jakub Orzechowski / Agencja Gazeta)

Zastanawiam się, co tak naprawdę jest największym problemem polskiej onkologii? Dziurawa ustawa refundacyjna? Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT), która sprowadza wszystko do kwestii „opłaca się - nie opłaca się”? Czy Ministerstwo Zdrowia, które blokuje propozycje zmian wychodzące od takich fundacji jak państwa?

B.P.: - Odpowiem pani nieco przekornie. Kiedy opublikowaliśmy raport, jedna z telewizji puściła w serwisie materiał o jego wynikach. Wyemitowany był pomiędzy informacją o tym, że samochód wjechał w przystanek, a wiadomością o kradzieży złomu.

Fundamentalny problem mamy taki, że wszystkim jest wszystko jedno. Ze statystyk wynika, że co najmniej co czwarty Polak zachoruje na raka. A większości wydaje się to w ogóle nie obchodzić. Nasze państwo nas wszystkich nabiera, a mało kto zwraca na to uwagę. Wcześniej też niezbyt się w tej sytuacji orientowałem, bo wierzyłem, że w przypadku poważnej choroby oferowane w Polsce leczenie będzie optymalne. Przykład procesu leczenia mojej siostry odarł mnie ze złudzeń. Myślę, że to jest powód, dlaczego ludzie w Polsce umierają na raka, mimo że nie muszą. Nie ma żadnej presji, żeby to się zmieniło. Polacy nadal uważają, że rak ich nie dotyczy: To na pewno mnie nie spotka, do widzenia. A jeśli już, „nie daj Boże”, z pewnością będę dobrze leczony. Niestety, prawda jest brutalna. Rak dotknie właściwie każdego z nas - jeżeli nie osobiście, to przez kogoś z najbliższych. To nie do uniknięcia. Właściwie tylko teraz, kiedy jesteśmy jeszcze zdrowi, powinniśmy zrobić coś, żeby nie trafić w czarną dziurę.

My byliśmy przerażeni, bo zostaliśmy z tym sami. Ratowaliśmy się własnymi środkami. Całe szczęście, że mieliśmy jakieś zasoby finansowe, znaliśmy angielski, dotarliśmy do właściwych ośrodków zagranicznych i skończyło się to szczęśliwie. Ale, niestety, to nie jest finał historii wszystkich chorych na raka... Jeżeli chodzi o sam system onkologiczny, to nie ma tutaj prostej odpowiedzi. Na pewno najszybciej trzeba usprawnić dostęp do leków, bo tutaj czarno na białym widać, że odstajemy od innych krajów w sposób dramatyczny.

Na trzydzieści leków onkologicznych w Polsce całkowicie refundowane są tylko dwa. Kolejnych szesnaście refundowanych jest z ograniczeniami. To przerażające, bo przecież rozmawiamy o lekach, od których dosłownie zależy życie. Dlaczego tak to wygląda?

B.P.: - Dlatego, że państwo próbuje oszczędzić. Ministerstwo Zdrowia „myśli” budżetem i próbuje tego budżetu nie przekroczyć. Mają wskaźnik do osiągnięcia. Niestety, nie jest to wskaźnik pod tytułem: Ile osób ma przeżyć przynajmniej pięć lat.

Te 6 miliardów złotych nie wystarcza na pełne refundowanie tych leków?

B.P.: - Problem polega na tym, że nikt nie sprawdza, co się z tymi pieniędzmi dzieje. Nie oczekuje się konkretnych rezultatów, skuteczności. Każdy, kto pracuje w firmach komercyjnych wie, że w przypadku jakichkolwiek pieniędzy zawsze planuje się, w jaki sposób zostaną one wydane i co dzięki ich wydaniu się uzyska. Warunkiem zainwestowania tych środków jest konkretny efekt, który mają przynieść. Natomiast tutaj, pomimo że to są pieniądze publiczne i powinny być otaczane dodatkową troską, nic takiego się nie dzieje. Oczekiwanym efektem jest jedynie wykonanie procedur leczniczych przez placówki medyczne. Z dowolnym skutkiem. Przepracowałem kilka lat w dużej korporacji i takie podejście jest szokujące. Jak można w taki sposób zarządzać państwem?

W raporcie jest przytoczony przykład ekspertów AOTMiT, których wiceminister zdrowia właściwie skarcił, kiedy rekomendacja w sprawie refundacji była zbyt ludzka i merytoryczna.

B.P.: - Zostali upomniani, że ich decyzje w niedostateczny sposób biorą pod uwagę czynnik finansowy, pomimo że AOTMiT traktuje go naprawdę priorytetowo.

A.P.: - Pięciu na dziesięciu ekspertów Rady Przejrzystości w AOTMiT ma za zadanie pilnować właśnie czynnika ekonomicznego.

B.P.: - Jesteśmy chyba jedynym krajem w Europie, który w tak restrykcyjny sposób bierze ten czynnik pod uwagę. Nigdzie nie jest decydujący. Są państwa, gdzie w ogóle nie zwraca się na niego uwagi. Przykładem mogą być np. Niemcy. W Polsce przekroczenie kosztu refundowania leku ponad ustalony próg (3 x PKB per capita) automatycznie dyskwalifikuje ten środek. Niezależnie od tego, jaka byłaby jego skuteczność. Nawet gdyby leczył raka w ciągu trzech dni, w Polsce nie byłby refundowany.

A.P.: - Pacjenci onkologiczni są traktowani przez ministerstwo jako ci, którzy już nie rokują na wyzdrowienie, nie zarobią już na ten kraj pieniędzy, nie zapłacą podatków. Politycy najwyraźniej zapominają, że właśnie nowoczesne technologie pozwalają pacjentom onkologicznym - vide ja - pracować, żyć i pełnić funkcje społeczne. Osoba chora to dodatkowe koszty dla państwa. Jako społeczeństwo będziemy później pokrywać koszty rent, zasiłków, opieki szpitalnej, hospicyjnej itd.

Może ministerstwo i AOTMiT przeanalizowali, że życia tych konkretnych osób nie opłaca się ratować, bo i tak nie doczekają sędziwego wieku?

A.P.: - Niestety, można odnieść takie wrażenie.

B.P.: - W Polsce nadal panuje przekonanie, że rak to wyrok. A jeśli tak się przyjmuje, to nie warto wydawać pieniędzy na leczenie tego raka. Dlatego większość Polaków z nowotworem umiera. Tymczasem w krajach, gdzie system opieki onkologicznej działa inaczej, większość pacjentów jest leczona i przeżywa co najmniej pięć lat.

A.P.: - Politycy dają na leczenie tyle, by utrzymać władzę i zachować pozory. Większość i tak się na tym nie zna, więc nie zorientuje się, że tak naprawdę leczy się pięciu z dwudziestu pacjentów.

Bo nikt tego nie weryfikuje.

B.P.: - Dokładnie. Krajowy rejestr nowotworów - zachęcam do obejrzenia ich strony internetowej - publikuje dane na temat przeżyć sprzed pięciu lat.

A.P.: - Jako obywatel czuję się naprawdę oszukana. Przez wiele lat intensywnie pracowałam i płaciłam bardzo wysokie składki na ubezpieczenie zdrowotne, społeczne. Kiedy się rozchorowałam, okazało się, że moje państwo leczy mnie fasadowo i jeżeli do tego leczenia nie dorzucę bardzo dużych pieniędzy, umrę. W związku z tym jako osoba chora nie przestałam pracować. W trakcie całego leczenia, poza okresem operacji i radioterapii, chodziłam do pracy. Brałam dzień wolnego na wlew w szpitalu, na chemioterapię. Następnego dnia byłam w firmie, bo musiałam na te leki zarobić, a od tych zarobionych pieniędzy płaciłam podatek, za który pan minister i jego zastępcy mieli pensję. I walczyłam o życie z taką świadomością. Proszę sobie wyobrazić, jak czuje się obywatel w takiej sytuacji. Mało tego, udało mi się wyleczyć i dalej pracuję, i dalej łożę na ten kraj, który zostawił mnie w krytycznej sytuacji. Skreślił mnie.

Dlatego też opublikowaliśmy raport, bo uważam, że to po prostu niesprawiedliwe wobec obywateli - oni nawet nie wiedzą, że państwo nie daje im alternatywy, że są skazani na śmierć. Uczciwie byłoby powiedzieć: Drodzy państwo, kiedy zachorujecie na raka, nie liczcie, że będziecie leczeni najlepiej, jak się da. Będziecie leczeni tak, jak nas obecnie stać. Bo my nie mamy za dużo pieniędzy, a te, które mamy, wydajemy tak, jak nam się wydaje, że będzie dobrze. Wszyscy są chorzy, są różne choroby, nie tylko wy jesteście na tym świecie itd. Musimy się dzielić, kołdra jest zawsze za krótka.

Tylko jeśli ta kołdra jest za krótka, to dlaczego okazuje się, że ministerstwo nie wykorzystuje całości środków i tworzona jest potężna rezerwa pieniężna, sięgająca 4 miliardów złotych? Jest też ogromna rzesza pacjentów, którzy mogliby wykupić sobie prywatne ubezpieczenie zdrowotne, pokrywające koszty leczenia raka, ale tego nie mogą zrobić, bo nie ma takich usług w Polsce. Jedyną możliwością jest ubezpieczenie się za granicą, które jest bardzo kosztowne.

Jeżeli Ministerstwo Zdrowia ma zamiar kontynuować taką politykę, jaką do tej pory realizowało, to myślę, że czas najwyższy na przemówienie nowego pana ministra, który uświadomi całe społeczeństwo, że jeżeli ktoś zachoruje na raka, to najprawdopodobniej będzie leczony lekami sprzed co najmniej 10 lat, ponieważ najnowsze są za drogie. Chciałabym to usłyszeć w mediach publicznych.

Na 30 zarejestrowanych w ciągu ostatnich 10 lat w Europie leków onkologicznych, w Polsce 2 są dostępne dla lekarzy i pacjentów bez ograniczeń Ministerstwa Zdrowia (fot. Tomasz Kamiński / Agencja Gazeta)Na 30 zarejestrowanych w ciągu ostatnich 10 lat w Europie leków onkologicznych, w Polsce tylko dwa są dostępne dla lekarzy i pacjentów bez ograniczeń Ministerstwa Zdrowia (fot. Tomasz Kamiński / Agencja Gazeta)

Jak wygląda zużycie tych teoretycznie dostępnych w Polsce leków?

B.P.: - Przygotowaliśmy takie porównanie, jak wykorzystuje się te 30 najczęściej stosowanych w Europie leków w 13 krajach. To nie są tylko najbogatsze państwa, jak Szwajcaria, Niemcy, są też Węgry, Czechy, Słowacja. Zużycie 8 z 18 dostępnych leków w Polsce jest aż czterokrotnie niższe niż średnie użytkowanie ich w innych krajach. Tylko dwa leki znalazły się w tym zestawieniu powyżej średniej. Czyli prawda jest taka, że pozostałych kilkanaście jest właściwie niedostępnych.

Lekarz nie może ich przypisać?

B.P.: - Ministerstwo Zdrowia w przypadku drogich leków publikuje tzw. programy lekowe. To tabelka, w której określono, jakie kryteria musi spełnić pacjent, żeby mógł być leczony konkretnym środkiem (kryteria włączenia). Są też wskaźniki, które wykluczają z leczenia (kryteria wyłączenia).

Mógłby pan podać jakiś przykład?

B.P.: - W przypadku leku stosowanego w terapii raka piersi program lekowy określa, że kobieta może być nim leczona pod warunkiem, że jest... dostatecznie chora, tzn. nie może być chora ani za mało, ani za bardzo. Te kryteria nie wynikają z przesłanek medycznych, lecz ekonomicznych.

W raku piersi bada się stopień zaawansowania choroby liczbą zajętych komórkami rakowymi węzłów chłonnych w okolicach pachy. Mierzy się również wielkość guza. W programie lekowym podane są konkretne wymiary guza, które ten musi osiągnąć, żeby terapia mogła być włączona. Wymagana jest też odpowiednia liczba zajętych węzłów. Jeżeli warunki są niespełnione, bo stopień zaawansowania choroby lub guz są za małe - nowoczesne leczenie nie może być podane. Pacjentka ma włączoną kurację starymi lekami lub czeka się, aż guz urośnie i zajmie kolejne węzły...

Albo inna sytuacja: choroba jest miejscowo zaawansowana i pacjentka ma zajętych więcej węzłów, niż zakłada norma. Lekarz wtedy nie ma wyjścia: Bardzo mi przykro, ale nie mogę pani leczyć nowoczesnymi metodami. Gdyby włączył leczenie, to NFZ za nie nie zapłaci.

Czyli możemy stwierdzić, że za każdym razem jest to balansowanie na granicy życia. Albo z miejsca skazujemy kogoś na brak leczenia, czyli finalnie śmierć. Albo czekamy, aż jego stan się pogorszy, żeby włączyć leczenie, co też może być wyrokiem.

B.P.: - Dokładnie tak. Zdarza się - chociaż oczywiście nikt tego pani nie powie - że lekarze, mając świadomość, jak to wygląda, naginają wyniki tak, żeby pacjentka została zakwalifikowana do leczenia. Wpisują na przykład, że jest mniej zajętych węzłów, niż w rzeczywistości pokazuje to badanie. Ale czy lekarz powinien naginać system, żeby móc leczyć pacjenta zgodnie z wiedzą medyczną?

Zanim w Polsce jakikolwiek lek zostanie zarejestrowany, mijają co najmniej dwa lata. Prof. dr hab. n. med. Cezary Szczylik, kierownik Kliniki Onkologii w Wojskowym Instytucie Medycznym, wielokrotnie zwracał uwagę, że właściwie nie ma to logicznego uzasadnienia. Zdarza się, że wyniki badań zaakceptowane na całym świecie u nas podawane są w wątpliwość, co jest podstawą do niezatwierdzenia finansowania.

B.P.: - Niestety, tak to właśnie wygląda. Są kraje, które w ogóle nie robią takiej oceny, np. Szwajcaria. Polegają na opinii Europejskiej Agencji ds. Leków. Proszę pamiętać, że niemal każdy lek onkologiczny, który jest wprowadzany, badany jest najpierw przez Amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków, a później jeszcze przez Europejską Agencję ds. Leków. Nie wprowadza się na rynek leków, które mają gorsze wyniki niż środki już dostępne.

To na co właściwie potrzeba nam tych dwóch lat?

B.P.: - Żeby ocenić leki od strony finansowej. Oczywiście, brzmi to niepokojąco, ale tak zupełnie bym tego nie potępiał. Rozumiem, że nie jesteśmy Szwajcarią i jakaś analiza ekonomiczna jednak powinna być przeprowadzona. Natomiast bardzo wiele wątpliwości budzą kryteria i sposób tej oceny. A mój największy niepokój budzi fakt, że zdarzają się przypadki, kiedy AOTMiT wydaje rekomendację pozytywną, czyli zaleca objęcie jakiejś terapii refundacją, a Ministerstwo Zdrowia zupełnie odwrotnie - negatywną. Wtedy widać, że decydujące nie było zdrowie i życie pacjentów, a budżet.

No dobrze, nawet jeśli tak jak pan zauważył potrzebna jest rozsądna ocena ekonomiczna, to dlaczego zajmuje ona aż dwa lata? Z państwa raportu jasno wynika, że w innych krajach potrzeba trzech-pięciu miesięcy, w Hiszpanii maksymalnie rok.

B.P.: - Odpowiedź jest dokładnie taka sama, jak w kilku poprzednich pytaniach - nasi politycy próbują oszczędzić pieniądze. Ocena AOTMiT nie bazuje na własnych testach laboratoryjnych. To wyłącznie analiza piśmiennictwa. Pod uwagę brane są wyniki badań klinicznych, które są publicznie dostępne. Decyzja jest przeciągana, bo to się opłaca. Jeżeli lek byłby wprowadzany w ciągu trzech miesięcy, zaczynamy wydawać pieniądze od czwartego miesiąca. Jeżeli oceniamy go dwa lata, to koszty poniesiemy za jakieś dwa i pół roku.

Kiedy część chorych nie będzie już żyła.

B.P.: Niestety. A to kolejna oszczędność dla państwa...

Polscy lekarze wiedzą, że są terapie, które mogą ich pacjentom uratować życie, ale NFZ ich nie refunduje. Prawdopodobnie z tego powodu tylko 14 procent z nich mówi chorym, że jest lek, który może im pomóc, ale nie jest dostępny w Polsce (fot. Jakub Orzechowski / Agencja Gazeta)Polscy lekarze wiedzą, że są terapie, które mogą ich pacjentom uratować życie, ale NFZ ich nie refunduje. Prawdopodobnie z tego powodu tylko 14 procent z nich mówi chorym, że jest lek, który może im pomóc, ale nie jest dostępny w Polsce (fot. Jakub Orzechowski / Agencja Gazeta)

Prof. Szczylik, komentując wyniki państwa raportu, zwrócił uwagę, że polskim pacjentom ze zdefiniowaną chorobą onkologiczną leki innowacyjne mogłyby podwoić długość życia, a i tak nie są refundowane. I jest to według niego podstawowy powód, dla którego trudno uwierzyć, że Ministerstwo Zdrowia w jakikolwiek sposób działa w interesie Polaków.

A.P.: - Ministerstwo działa w interesie budżetu, nie Polaków. Jestem żywym dowodem, że te leki przedłużyły mi już życie o co najmniej pięć lat, a ile zyskam finalnie? Żyję właściwie, jakbym była osobą zdrową - pracuję na pełnym etacie. Oczywiście pacjenci różnie reagują na terapię, ale jeśli badania kliniczne wskazują, że są środki, które potrafią wydłużyć okres progresji o kilkanaście miesięcy, nawet kilka lat, to coś jest na rzeczy.

Ministerstwo Zdrowia w jakikolwiek sposób ustosunkowało się do państwa raportu?

A.P.: - Ministerstwo otrzymało zaproszenie na spotkanie, konferencję dotyczącą wyników raportu. Niestety, nikt z resortu się nie pojawił. Wiemy, że Ministerstwo Zdrowia odmawiało też komentarza w tej sprawie niektórym mediom. Wraz z kilkunastoma największymi organizacjami onkologicznymi 17 czerwca wysłaliśmy list otwarty do nowego ministra zdrowia z pytaniem, dlaczego leki nie są dostępne, podczas gdy ministerstwo tworzy rezerwę w budżecie w wysokości 4 miliardów złotych, właśnie w zakresie refundacji leków. W liście prosiliśmy także o ustosunkowanie się do raportu. Na razie nie otrzymaliśmy odpowiedzi.

Jeżeli ministerstwo nie podejmie z nami dialogu, zadbamy o to, żeby Polacy dowiedzieli się, jaki jest w naszym kraju status leczenia chorób nowotworowych. Jeżeli nie zawalczymy o to jako społeczeństwo, kiedy przyjdzie choroba, kolejni chorzy będą z nią zostawali sami. Tak jak ja zostałam.

Zastanawiam się tylko, czy w sytuacji, gdy Ministerstwo Zdrowia nie wykazuje chęci rozmawiania w tak ważnej sprawie, nie zachowuje nawet pozorów, że taką chęć ma, jesteście państwo w stanie cokolwiek zrobić. Te 6 miliardów złotych nadal pozostaje w gestii polityków.

A.P.: - Są w ich gestii tak długo, jak długo mają mandat społeczny na dysponowanie tymi pieniędzmi.

 

 

Agata Polińska. Wiceprezes Fundacji Onkologicznej Osób Młodych Alivia. Copywriter. Absolwentka wydziałów Lingwistyki Stosowanej i Filologii Wschodniosłowiańskich oraz Gender Studies Uniwersytetu Warszawskiego. Specjalistka z zakresu reklamy i komunikacji marketingowej. Pracownik czołowych światowych koncernów reklamowych. Autorka wielu popularnych i nagradzanych reklam telewizyjnych i radiowych.

Bartosz Poliński. Prezes Fundacji Onkologicznej Osób Młodych Alivia. Manager. Osoba z unikatowym doświadczeniem na styku biznesu i technologii informatycznych. Piętnaście lat doświadczenia w międzynarodowych firmach działających w sektorach finanse, IT, telekomunikacja. Wieloletni dyrektor departamentu jednej z największych spółek notowanych na warszawskiej GPW. Realizator wielu projektów w obszarze IT oraz marketingu. Absolwent Wydziału Elektroniki i Technik Informacyjnych Politechniki Warszawskiej - kierunek informatyka.

Marta Pawłowska. Dziennikarka i redaktorka weekendowego magazynu Gazeta.pl. Wcześniej m.in. wydawczyni i reporterka serwisu naTemat.pl. Publikowała m.in. w „Dzienniku”, „Gazecie Wyborczej” i „Metropolu”. Realizowała projekty dziennikarskie dla ONZ-etu i PARP-u. Niecierpliwa fascynatka podróży i kryminałów.

Polub Weekend Gazeta.pl na Facebooku

Komentarze (271)
Zaloguj się
  • elmada

    Oceniono 362 razy 328

    Za kazdym razem, kiedy pisze ze jestem swym rodzicom wdzieczny ze wywiezli mnie z Polski, dostaje permanentnie zalew wyzwisk, hejtu plus wiaderko pomyj. Ale kiedy moj brat zostal zdiagnozowany na raka, to lekarz praktycznie "aresztowal go " w gabinecie: do domu juz nie idziesz, w szpitalu DIZS czekaja na ciebie, cala reszta niewazna, praca, dom, pieniadze na leczenie, samochod zaparkowany na parkometrze , maszynka do golenia i szlafrok..... Prosto do szpitala i dzis brat jest cancer free, chodzi tylko na testy raz na pol roku , i od lat sa negatywne. To juz 12 lat. Ciekawe jak by bylo jakbysmy zostali w Polsce ?

  • sapiens_h

    Oceniono 288 razy 254

    Innymi słowy Polacy są mordowani przez procedury ustalane przez demokratycznie wybrane władze...

  • zwyklaosoba

    Oceniono 279 razy 249

    I to jest sku...syństwo w czystej postaci. Jest na partie polityczne, jest na delegacje do Madrytu, jest na ośmiorniczki. Ale dla osób, których żaden sposób nie stać sobie na ratowanie życia kasy nie ma. Nie oczekuję od państwa bezpłatnych badań moczu czy krwi, nie oczekuję bezpłatnych autostrad, bezpłatnego elementarza czy bezpłatnych transmisji telewizyjnych. To mogę sobie zafundować sam. Ale oczekuję, że gdy ludzkie życie będzie zagrożone, a obywatela nie stać na leczenie państwo mu pomoże. Ale do tego trzeba być uczciwym człowiekiem a nie politykiem.

  • balcerek_jozef

    Oceniono 205 razy 171

    Egoiści! Pieniądze muszą być na nagrody dla władzy, diety poselskie i inne takie.

  • boo-boo

    Oceniono 175 razy 153

    Przecież ważniejsza jest kasa na świątynię opatrzności bożej, pomniki smoleńskie i diety poselskie.

  • europeen

    Oceniono 142 razy 136

    potwierdzam! jestem onkologiem i przeraża mnie sposób leczenia nowotworów w tym kraju. nikogo nie interesuje jak się leczy chorych, najważniejsze jest "wyrobienie" procedur, "wyrobienie" punktów, żeby oddział, żeby szpital zarobił... a program NFZ leczenia raka jelita grubego w Polsce, czyli program określający dostęp do takich nowoczesnych leków jak bewacyzumab, cetuksymab i panitumumab, to po prostu skandal!

  • muckal

    Oceniono 113 razy 97

    W Polsce wystarczy żarliwie się modlić, bo kasa z budżetu służy w dużej mierze na wspieranie działalności KK, ci wysysają ile się da. Zamiast finansowania leczenia finansujemy modły, zabobony, lekcje religii w szkołach państwowych, kapelanów, generałów w sukienkach itp

  • biebrzanska

    Oceniono 146 razy 96

    Prawdą jest, że politycy nie mają odwagi powiedzieć Polakom, że kołdra jest za krótka.
    Prawdą jest też, że jakiekolwiek podniesienie składki zdrowotnej czy wprowadzenie współpłacenia zmiotło by natychmiast każdy rząd.
    Mam nadzieję, że kiedyś znajdzie się odważny polityk, który wprowadzi np. różnego stopnia ubezpieczenia ze zróżnicowaną składką. Poziom A - podstawowy, B - podstawowy + nowoczesne terapie w onkologii, C - podstawowy + terapie nowoczesne + terapie innowacyjne w trakcie badań klinicznych itp. itd.

    Ops, zapomniałam że mamy identyczne żołądki, a życie ludzkie nie ma ceny ...

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX